深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善 康复费用巨大

　　“谁能帮我敲开这扇闭上的门？”

　　深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善

　　每一个自闭症的患儿身后，都有一个家庭的辛酸和透支。

　　在深圳，一个自闭症患儿的家庭，承受着怎样的压力？

　　刚过去的4月2日，是第六个世界自闭症日。我们将目光聚焦在这些群体背后的社会支撑体系上。在情感、经济、教育、养老等方面，社会给予了他们怎样的支撑？这些支撑体系的建立，包含了多少个体的觉醒努力，蕴藏了多少社会管理的改革迈步？

　　通过一个个体的情况及其背后的故事，我们看到，尽管自闭症家庭的支撑体系构建的进步是微小的，但自闭症群体及其背后家庭依然坚信，即使只有1%的进步，也给了他们莫大的希望和生活的勇气。

　　困境

　　相关培训耗时长家长压力难排解

　　3年前，1岁10个月的烨烨(化名)被确诊为自闭症，烨妈妈痛哭了两个月。擦干眼泪后，她独自承担起所有负担。只有在和其他自闭症儿童家长的小聚中，她才找到情感宣泄的空间。

　　每天上午7时，家住龙岗的烨妈妈就抱着睡梦中的烨烨前往地铁三号线。2个小时后到达罗湖区仁善康复福利院。下午5时，烨烨下课，娘俩又乘坐地铁回家。晚上7时多，烨妈妈开始张罗晚饭，给烨烨洗澡、洗衣服。转眼就到了晚上10时，烨烨睡觉的时间也到了。

　　这样的日子，烨妈妈已经过了两年。但烨妈妈这两年的辛酸路，却难以得到家人的理解。

　　烨爸爸常年在中山打工养家，只有较长的节假日才会回家。由于一心扑在工作上，烨爸爸至今都没有认识到自闭症的严重性，总认为孩子长大了就会好，夫妻俩在一起往往不超过三天就会吵架。

　　为了照顾烨烨，烨妈妈辞掉了工作。但公公婆婆却觉得她一天到晚陪着孩子太清闲，建议她去找工作。“他们还常常认为是我以前忽略了孩子，才导致孩子的自闭症。”

　　烨妈妈觉得很无奈。每天带烨烨去培训，已经耗尽了她所有的时间，更何况是去工作呢？对她而言，家人给自己的几乎只是经济上的支持。

　　烨烨做康复培训的时候，烨妈妈只能自己打发时间，这个空档是她最恐惧的时刻，抑制不住的焦虑瞬间涌出：以后怎么办？老师指出的烨烨的不足要怎么纠正？长期的精神紧张，让她患上了甲亢，脾气变得暴躁，要用药物调理。

　　她遇到了和她有同样遭遇的家长。在仁善康复福利院，孩子培训的空档期，家长们会聚在一起聊天，分享孩子最近的进步，倾诉自己内心的压抑，将抱怨和不满都宣泄出来。

　　在烨妈妈看来，这些负面情绪和家人说只会增加家庭矛盾，但若能和同类群体倾诉，她的压力就得到了很大的缓解。

　　“很大的缓解，真的很大。”提及此，烨妈妈的语气明显加重。对她而言，家长之间的互助交流，是将她从崩溃边缘拉回来的强大动力。

　　寻找情感支撑：同类家庭抱团 互相取暖自救

　　2001年前，深圳并没有一个有组织的自闭症儿童家长联盟。直到2001年，廖艳晖和12位自闭儿家长，共同创办了深圳市首个孤独症(即自闭症)儿童家长资源中心。

　　那一年，廖艳晖的儿子凯文8岁，被确诊为自闭症已有4年。彼时，国内的医生对自闭症都不甚了解，母子俩去到哪都被人拒绝。

　　一心想让孩子融入社会，廖艳晖却找不到任何可以依靠的机构，她只能寻求自救。她找到了很多自闭症儿童家长，希望通过相互的帮助和交流，帮助自闭症的孩子。为此，孤独症孩子家长资源中心便成立了。

　　实际上，在廖艳晖将自己的经历与公众分享前，极少有家长愿意在公众前撕开自己的伤疤。不少家长因为孩子得了自闭症，自己也变得自闭，整个家庭都濒临崩溃。

　　“其实还是因为我自己有本质上的服务需求。”廖艳晖表示，若家长的团结一致能够促进对孩子的服务，她愿意去搭建这个从家庭走到社会的桥梁。

　　据廖艳晖介绍，中心成立5年后，已有200多家庭会员和专家会员加入该中心。

　　不过，组织活动让家长相聚，互相抱团取暖，只是廖艳晖成立该中心的第一步。在她看来，互相取暖仅让家长得到喘息的机会，并不能根本改变孩子的状况。让孩子有对应的服务机构接纳，是她下一步的目标。

　　困境

　　康复费用巨大 普通家庭难承担

　　5年前，烨妈妈和烨爸爸结婚时，对生活满怀希望。婚后不久，烨妈妈便怀上了烨烨。俩人努力工作，希望日后能为新生命构筑温暖的小窝。但一切美好的幻想都在烨烨1岁10个月的时候被打破。

　　在仁善康复福利院，烨烨参加全天的康复培训费是3300元/月，在深圳属于中等水平，但烨爸爸一个月的工资只有3000多元，连一个月的培训费都无法支付。烨烨培训初期，他们就把原来用于买房的积蓄全部花光了。

　　由于没有深圳户口，烨烨不能享受面向深圳户籍的每年1.8万元的自闭症困难补助。而在仁善康复福利院，非深圳户籍的自闭症儿童占了一半。

　　所幸仁善康复福利院有两家第三方组织的资助：深圳社会福利基金会和壹基金。从这两个基金会面向自闭症儿童的捐助中，烨烨每年加起来能获得5000元到6000元的资助。

　　“我们都是捏着钱用的，一分钱都不敢乱花。”烨妈妈说，就连烨烨每年的压岁钱都用来交学费。

　　实际上，烨妈妈原本对康复培训期望很高。“孩子在这里培训三个月，我也在这里学习三个月，三个月后我就可以回家自己教了。”烨妈妈说，没想到，转眼就三年了，烨烨的康复进展不大，且随着自我意识的提高，比以前更难管教。

　　烨烨日后的康复训练费，依然是一个无底洞。

　　寻找经济支撑：家庭支出为主 社会捐助渐增

　　2006年前，自闭症仍未被国家相关部门列为精神残疾，故深圳市残联无法做其主管部门，社团登记也无法进行。直到2005年，深圳市科协表示愿意做他们的主管部门，深圳市自闭症研究会才得以成立。

　　研究会成立之初，资金来源主要来自企业和研究会理事的捐助。“当时我们没有任何政府的资助，年底发不出奖金，年终活动等经费都是理事掏钱。”廖艳晖说，不少活动经费都由家长AA制支付。

　　直到2008年9月，深圳市社会组织登记管理改革迈出了一大步，将直接登记管理的适用范围，从行业协会扩大到工商经济类、社会福利类、公益慈善类三种社会组织。

　　借此契机，2009年，深圳自闭症研究会成立了三家民办非企业单位：深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院，将协会原来的服务功能剥离出来，研究会只保留研究、联络的功能。

　　随着研究会规模的扩大和公信力的提高，深圳市自闭症研究会逐渐获得了来自政府和社会的更多资助。

　　在政府购买服务方面，深圳市民政局连续几年推行福彩金项目，支持深圳六个区的家长资源中心成立。此外，还有支持从业人员成长的“卓越人才培训计划”，致力于培养中国的行为分析师。

　　在社会捐助方面，深圳市自闭症研究会2009年入围壹基金典范工程，并在2011年壹基金启动的“海洋天堂”计划华南救助项目中，承担华南区枢纽机构的角色。更多孩子得到了持续资助，机构的组织能力也得到了成长。

　　此外，深圳市社会福利基金会也支持了仁善康复福利院的建设，从装修、设施、场地租金等方面都有资助，直到福利院有了造血功能，其资助则面向孩子和老师。

　　深圳市自闭症研究会还在2009年筹建了自闭症行业服务学习网络“合鸣网”，加入该网络的机构，其服务对象60%都是自闭症人士。目前，“合鸣网”已有珠三角地区68个成员单位。

　　“2009年之后，我们的机构确实有了大踏步的提高，社会捐赠增加了200%到300%。”廖艳晖说，自闭症服务的专业化和组织机构都有所成长。

　　然而，尽管资金捐助的数量有所增长，每个家庭所获得的捐助并没有持续性，自闭症儿童家庭在经济支撑上仍有很大缺口。

　　对于深圳户籍的小孩，医保和社保上没有补助，通过福彩金项目能获得1万—2万元，却不是年年能拿到。深圳市各区残联所推广的免费康复训练营，只有几个月的期限。而非深圳户籍的小孩，只有来自社会的捐助。

　　根据深圳市自闭症研究会发布的《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》，79.29%的家庭月收入为5000元或以下，超过半数家庭孩子康复费用占月收入一半以上，高达73.53%的家庭孩子的康复费用全由自己负担。

　　虽然深圳尚无对自闭症的权威统计数据，但根据目前自闭症1/150的发病率，深圳有相当数量的自闭症患者，且人数呈现上升的趋势。随着自闭症儿童人数的增长，从业人员和服务