女子患罕见病危在旦夕 青梅竹马丈夫不离不弃(图)

患病前的孔令媛是个美丽的女子。

    妻患罕见疾病 丈夫不离不弃

    180孔令媛，24岁，双肾错构瘤患者，因病重住入广州的一家医院进行治疗，若要根治需接受换肾，手术费用30~50万元。

    “我不想死啊，这么好的男人，我舍不得让给别人。”来自湖北襄阳的孔令媛今年24岁，自2012年被确诊患上罕见的双肾错构瘤以来一直饱受病痛折磨，并于今年先后两次病重入院。在妻子患病期间，丈夫柴金虎不离不弃，并为其奔走筹钱，悉心照顾。最近的每个周末，他都从深圳赶来广州，陪伴病床上的妻子。

    昨日，当记者来到病房时，孔令媛正平躺在病床上，身体右侧插着许多因肾脏透析而延伸出来的导管，脸部鼻圈略为浮肿，左脚部位已然因肾部功能下降而导致细菌感染而灰黑，躯干瘦削。丈夫柴金虎则倚在妻子身旁，俯身听着她微弱的言语，并不时帮她按摩长期卧床而僵直酸痛的肢体以及擦身洗脸。由于病痛的折磨，孔令媛的情绪并不稳定，不时向柴金虎抱怨。每每听完，他都默不作声，静候在一旁。

    29岁的柴金虎同样来自湖北襄阳，长年在深圳工作。两人的邂逅，缘于女方表哥的一次无心插柳。孔令媛说，“当时我还在湖北念书，正值2008年，学校放暑假的时候，我跟我表哥一起出去在肯德基吃东西，结果表哥把他的朋友也给带上了。那个‘朋友’就是柴金虎。后来认识后，和他见面逐渐多了起来，他就找我要联系方式以及QQ号了。”两人的关系逐渐亲密并相爱，到了第二年的5月便携手成为夫妇了。“记得他那时为了和我套近乎，老是让我也叫他‘表哥’。”孔令媛说到此处，柴金虎也忍不住腼腆地笑了笑。

    “我最喜欢他背我了。”孔令媛说，“特别是我俩拍婚纱照的时候，他背我时真的让我感觉很安心。因为觉得终于碰上一个可以值得依靠的人了。” 据了解，当时女方的家庭并不支持这桩婚事。“只有奶奶来了，是她做主婚人的。”婚后数月，奶奶的去世让孔令媛伤心过度，一度住院，“真的是悲喜交加的一年。”自此以往，柴金虎便成为孔令媛的唯一依靠，两人在深圳开始了新的生活。

    丈夫每天给妻子擦身洗脸喂粥

    虽然生活不算富裕，婚后小两口的生活在平淡中亦充满喜悦。不过好景不长，2012年，孔令媛被医院确诊为双肾错构瘤。“当时整个人都懵了。本来以为是水土不服，身体出点小毛病。没想到那么严重。”由于身体状况亦是急转直下，她只能彻底在家休养。

    今年5月初，柴金虎一早为妻子买好早点后，刚准备前去上班，孔令媛便说“肚子很疼”，且越发疼得厉害。柴金虎见状赶紧将她送往深圳的一家医院。当晚，孔令媛因错构瘤而引起的体内大出血而重度昏迷，住入ICU。由于孔令媛的病情较为罕见，且病况相当严重，医院方面限于技术原因，并没有治疗的把握，因此柴金虎便冒险连夜强行租用救护车，将妻子送往广州一家医疗条件较好的医院进行抢救，硬生生地将其从死亡线上拉了回来。“当时的心真的是快跳出来了。一路上闯了不少红灯。”柴金虎至今想起来仍有后怕。

    孔令媛说：“醒来后太虚弱不能讲话，医护人员给了我一个能写字的白板，我就天天抱着它写东西给我老公看。”她说，经过悉心照料，一个月后她便可以出院在家继续静养了。“那时候，他每天都帮我擦身洗脸，还很温柔地喂我粥水。我醒时从来没有见过他睡过觉。”

    丈夫一边照顾妻子一边上班赚医药费

    据了解，若要根治孔令媛所患的错构瘤疾病，只有换肾一途，起码需30万~50万元。但由于妻子近年来的病况频发，巨额的医疗费用让小两口的积蓄早已用光。

    生病前，孔令媛是一名长得相当标致的妹子。看着病床上的妻子，柴金虎也不禁叹气连连。“她从小身体就比较柔弱，13岁那年，还曾经患过脑瘤，全靠当时她家里人卖掉祖屋才凑够钱治好了。”看着妻子每天的医药费都要近3000元，柴金虎不由得苦笑，“都赶上我一个月的工资了。”为了保障最基本的生活，他不得不在工作日离开妻子返回深圳工作。

    文、图/记者张丹羊 实习生谭嘉伟