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自闭症患儿救助之困:康复机构月收费普遍数千元

2014年04月02日 16:14 来源:新华网 参与互动(0)

  自闭症,又叫做孤独症或孤独性障碍,近年来正受到越来越多人的关注。从民间到政府,越来越多的人对自闭症儿童伸出援助之手。自闭症儿童多长时间能治好?什么时候能像正常孩子一样送到普通学校去学习?这是许多家长关心的问题。

  4月2日是第7个“世界自闭症日”。本网采访了自闭症研究领域的专家和相关社会组织负责人,聚焦自闭症儿童的救助现状和康复之路。

  国内专业研究机构数据表明,我国已确诊自闭症患病儿童人数超过160万,75%以上的自闭症患儿在6岁前未能及时确诊。

  担任中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任的孙梦麟,从事了十余年儿童教育和治疗工作,在北京创办了五彩鹿儿童行为矫正中心,该中心现已对数千名自闭症儿童进行了康复训练。她告诉记者,“自闭症至今没有完全治愈的特效药,但通过早期干预和康复训练,许多孩子都能有很大的进步,还有部分孩子可进入普通学校接受正常教育。” 孙梦麟经过实践认为,通过五六个月的康复训练,一般的孩子都能解决一些表面问题,但是,让孩子的情况基本稳定下来,至少需要三年时间,而一些家长在对自闭症儿童康复训练时,急于求成、拔苗助长式教育可能会对孩子造成不可逆的危害。

  许多家长让孩子在自闭症学校学习半年后,看见孩子情况有好转,就中断康复训练,过早地将孩子送到普通幼儿园去,要求他们与普通孩子一样;又或者是在外面找老师,额外给孩子“补课”,加重孩子负担。“这两种情况都有可能对这些孩子造成不可逆的影响,使他们难以彻底康复,甚至又退回到以前的状态。”孙梦麟说。

  教育自闭症孩子,重要的是训练他与人沟通能力,高强度、填鸭式教育不可取。“教育自闭症孩子,最重要的是培养孩子的自信心、调动孩子学习的兴趣,给孩子以判断选择的机会,要鼓励他、发现他的长处,不能眼睛里看见的全是孩子的问题,不能把正常的孩子都教成了机器人。” 孙梦麟说。另外,自闭症儿童康复训练是一个长期的过程,即使情况好转送到普通学校,也需要带着康复计划,对孩子进行跟踪治疗。

  据了解,国内康复机构收费普遍在每月2000到7000元之间,由于大多患者无法自理,家属陪同治疗则增加了租房、吃饭等开销,这些患者家庭往往有一方会辞职照顾孩子,经济来源骤减,加剧了孤独症儿童家庭的经济困窘。孙梦麟认为这是救助自闭患儿的首要问题。

  采访中记者了解到,许多孩子一旦被确认为孤独症,大多数则被普通学校劝退,而特殊教育的匮乏则使这些孩子求学无门。同时,家长对自闭症儿童干预在不接受事实、有病乱投医、急于求成、不注重塑造孩子的行为或技能等教育误区,致使孩子无法得到科学的干预和合理的治疗。

  对孤独症儿童的歧视、排斥也令孤独症儿童难以融入社会。由于当前一些人对孤独症认识不足,导致许多孤独症家庭及孩子被歧视、被排斥,他们在承受着巨大的经济压力的情况下,也承受着巨大的精神压力。自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余人需要终生照料。当他们的父母渐渐老去,大龄孤独症儿童谁来养护?这是许多孤独症家庭更加关注的一个问题。

  “专业人才与训练机构匮乏对自闭症患者救助工作带来很多瓶颈”,孙梦麟对记者说。据中国残联介绍,目前国内治疗自闭症的医生只有不到100人。另外,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。据中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几,超过90%的机构由患儿家长开办。(马文华 张一民)

【编辑:王永吉】

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