尿毒症患者组建自助透析室续:卫生局前往调查——中新网
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    尿毒症患者组建自助透析室续:卫生局前往调查
2009年03月30日 08:38 来源:京华时报  发表评论  【字体:↑大 ↓小

  昨天上午11点,北京市卫生局副局长于鲁明、北京市卫生监督所副所长李扬带着通州区相关卫生部门的工作人员来到自助透析室调查。

  工作人员对透析室内的设备及药品来源进行了调查。随后,卫生局经商议初步决定先对10名成员进行全面体检,然后对于必须进行透析者,将考虑为其免费提供一至两次透析机会。

  相关负责人表示,考虑到此次事件是当事人出于自救所为,因而本次执法突破了以往公事公办的模式化处理,更多体现了人性化原则,但因其实属非法行为,因此最终是要被取缔禁止的。“目前,已要求他们停止诊疗行为,考虑到直接取缔可能会危及他们生命,因此这次取缔的方式方法会有所变通,但最近两天就会取缔”。

  卫生部门要求10人分别与所在地政府取得联系,尽早返回解决。

  下午5点,通州区卫生局、公安局等相关部门的工作人员再次来到透析室。他们表示将会择日再跟10名患者进行谈话,商量最终的解决方案。

  -患者反应 透析室成员拒绝返乡

  “透析是一辈子的事。免费一两次,管什么用啊?”陈炳志激动地说,“把我们送回老家,没人管,还不是死”。

  对于市卫生局的这个方案,透析室的10名成员均表示拒绝。

  “只管一次的话,根本没什么意义。回到家,透析一次要500块。一个月得6000多。我们村每家的年收入才一万来块钱。我家已经负债累累了。就这么回去,我怎么活啊?”李丽丹满脸忧愁。

  -专家观点 医保应覆盖重大疾病

  北京市健康保障协会、市政协委员韩小红称,尿毒症患者每周要进行两次透析以维持生命,这样昂贵的“生存”价格一般家庭是承受不起的。虽然出于对生命的渴望,但私自建立透析室,且在非医疗专业人员的指导下进行透析,是“非常危险的”。

  对此,韩小红表示,受经济所囿,我国各地间的医疗保障水平不尽相同,医保报销也尚未覆盖全部人群,但包括尿毒症在内的重大疾病病种因其特殊性及治疗价格较高,应尽早纳入医保报销体系,以保障此类人群享有生命的权利。

  透析室成员的生命日记

  死亡的阴影在他们的日记里挥之不去。但生之渴望穿透纸背。他们的日记里记录着泪与笑,希望与失望。不知道明天他们会在日记里写下什么。

  李丽丹 女 23岁 透析3年 山西长治人

  >>2009年3月26日 周四

  听说今天我们的稿子就要见报了。不知道会是怎样的结果?我们都怀着一颗不安的心。

  上网查了一下之后,才发现会引起这么多人的关注。被关注应该算是意料之中吧,但没想到被关注的程度这么大,对我们这几个角落里的生命来说应该是种欣慰吧!

  曾经,每每到夜深人静的时候,我总会想到“死亡”这个词;每想到这个词时,我又总会泪流满面。我也不知道为什么会这样。从生病到现在有三年了,从未回过家。直到现在,我终于理解了那种“落叶归根”的感觉。离死神不远的人应该都会有这种想法吧?

  >>2009年3月27日 周五

  “铃,铃,铃……”还在睡梦中的我被一阵电话铃声吵醒。“肯定是白庙出事了!”这是我的第一反应。因为夜里我做了梦,总觉得可能是会发生点什么。

  下午3点,卫生局的人又来了,我们不知道他们会带给我们什么样的信息……隐隐约约听见他们说取缔、违规什么。我还以为我听错了。有人往墙上贴着什么。

  上面白纸黑字地写着“告知书”。大概内容就是说我们违反了医疗方面的规定,建议我们去正规医院做透析。去正规医院?我们这些病人哪一个不是从正规医院出来的。一个个因为在医院走投无路才来到这个虽然简陋破旧却可以延续生命的地方。

  ……我们一个个六神无主。我们就像被蒙着眼睛的人看不到未来,看不到前方。

  夜已经不早了。关心我们的人还没回家。这让我们觉得自己不再是孤零零的。

  王新阳 男 28岁 透析7年 北京密云人

  >>2009年3月28日 周六

  自从前晚和昨天通州区卫生局来小院说要取缔我们并在门外贴上了通知之后,我们这里每个人的心里都既恐惧又无奈。

  我们真是迫不得已才出此下策,要是有钱去医院谁不愿意呀,那里有医生,有护士,有先进的设备,可没钱医院给你透吗?

  眼看着在医院透析的人一个个死去,为什么呢?因为支付不起费用,没钱医院就不给透,而我们这些人在环境差、技术差、设备差的情况下却都活了下来……

  我们这里的10个人平均年龄才32岁,有的孩子刚几岁,难道我们不热爱生命吗?我们不知道这里卫生环境差,这里的机器根本不合格吗?我们比谁都清楚这里的一切,可我们还要坚持下去,因为我们只有一个目的,那就是“活命”。

  我们就像一个大家庭,因为有这个家我们就有命在,有这个家我们就不会离我们最亲最近的人而去。

  到现在我们每个人的家里都是负债累累,我们只有在白庙这个小院里才有活下去的可能。如果卫生局要是取缔了还没有地方管我们的话,最多不超过半个月,我们就会被bie(原文如此)死。这样死去我们不甘心。(日记原文有删减)(记者沈佳音 李秋萌 周鑫)

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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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