22岁的大三男生小铮突患奇病“肝豆状核变性”,不能说话不能走路。网友们接力救援,从美国跨洋寄来治病药。现在,网友们每天关注他的近况,希望帮助小铮继续治疗,重拾自信。
活泼男生突患奇病
“五十万分之一的发病率,让我们赶上了。”小铮妈妈把饺子和肉汤放进榨汁机,搅拌成一杯糊状的午餐。小铮坐在轮椅上,全身只有左手能动,无法说话,连口水都无法吞咽,只能嘴里含着纱布,由妈妈每隔一会儿换一块。
一年前,读大三的小铮还是个喜欢打球、爱唱周杰伦歌曲的活泼男孩。去年6月份,小铮突然出现走路缓慢、四肢无力、发烧等症状,辗转多处求医,最终被确诊为“肝豆状核变性”。小铮妈妈告诉记者,这是一种罕见的遗传性疾病,因为铜代谢障碍导致铜中毒。
小铮费力地伸手要手机,在妈妈的帮助下慢慢按字,现在他只能用这种方式和妈妈交流。“他从168斤瘦到了110多斤。”小铮妈妈说。
网友跨洋寄药救援
小铮患病后,无奈的家人在网上发帖求助。小铮的干妈武女士告诉记者,今年4月13日,深圳一个网友打来电话,说他在廊坊的亲戚曾得过这种病,通过网上求助得到美国威尔逊氏症协会的帮助,现在已经康复,并结婚生子。4月18日,廊坊女孩把服用药的药瓶快递过来。4月22日,武女士把药瓶照片发到望京网上,当天就联系到了身在美国的网友种大夫。5月2日,种大夫把12瓶“救命药”锌片寄出。
“真的非常感谢大家,那么多陌生人为他的康复而努力。现在已经吃了一个月的药,病情有些好转,但也有反复。希望能继续寻找海外救治信息。”武女士说。
网友希望
“王子”重建自信
“王子要好好吃饭、吃药。”“王子你想看什么碟?”记者在望京网上看到,网友们称小铮为“肝豆王子”,自称“粉丝”,为他成立了肝豆抗战联盟,建了长长的爱心帖和专门的QQ群,每天都有人在这个帖子里关注“王子”的近况。
武女士告诉记者:“好多人专为了王子上QQ,平常大家都猫着,以为不在线,可只要王子上线说话,呼啦啦全出来了。希望能有心理学方面的专家加入我们的肝豆抗战联盟。我们希望小铮能在治病的同时走出自我封闭状态,逐步建立自信。”(晨报记者 刘珏欣 文并摄)
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