中国红基会“天使之旅”：消除社会偏见

　　中新网南昌1月23日电 (记者 张素)由中国红十字基金会(简称“红基会”)发起的志愿者活动“天使之旅”江西行23日结束。参与者表示，通过回访曾接受“小天使基金”和“天使阳光基金”的贫困白血病、先心病患儿，了解他们的生活所需，呼吁政策向大病患儿倾斜，社会为他们治疗后续提供援助。

　　经济压力：平均每户患儿家庭都有20多万元的外债

　　江西省红十字会干细胞捐献者资料管理中心主任施小琴介绍，该省红会从2009年承接“小天使基金”项目，累计完成资助396位白血病患儿、总资助额1235万元。

　　20日至22日，“天使之旅”江西行兵分两路，记者跟随其中一组赴上饶、景德镇和九江，共探访8户患儿家庭，其中5家患儿为白血病、3家患儿为先心病。

　　本组采访数据表示，平均每个家庭花费17万元(人民币，下同)用来为孩子治病，白血病家庭的平均花费约为50万元。

　　“这些钱的来源大多是家里存款、向亲友借钱、一部分新农合报销和红基会基金资助，少量家庭还得到民政医疗资助和其他爱心人士的帮助。”红基会项目管理部的廖玲说，“算下来平均每个家庭都有20多万元的外债”。

　　经探访得知，一方面，受医疗条件所限，江西省大病患儿大多选择前往上海的医院看病，异地就诊增加成本，也限制了部分报销额度。另一方面，患儿的母亲往往会在家照顾，患儿的父亲成为唯一经济来源，更加剧了家庭的经济重担。

　　精神压力：周边环境对“口罩”存在歧视

　　除了经济压力，参与者在还此间感受到患儿周边环境对白血病、先心病存在歧视。在入户调查为安全起见，调查者会戴上口罩，这时就会引来村民异样的眼神。

　　周边环境的歧视直接影响到患儿的性格。13岁的急性淋巴细胞白血病患者小男(化名)在受访时坦言“都不好意思回到学校了，我现在很自卑”。

　　这种歧视也会转化为患儿家庭的压力。5岁的小尹患有急性非淋巴细胞白血病，她的父亲是一名教师，这位父亲呼吁正确传播白血病知识，不要再歧视白血病患儿。

　　“沿途看到许多患儿和家庭都背负着社会压力，家里氛围很压抑。周围一些人甚至不知道白血病不会传播。”江西省红十字会秘书长戴莹说。

　　反思现状：政策给予倾斜社会关爱患儿

　　参与者表示，以彩票公益金为主体的“小天使基金”和“天使阳光基金”因金额有限，难以从根本上救急救穷。他们呼吁国家及地方政府能在政策上对白血病等大病患儿有所倾斜，在财政上给予拨款，同时完善报销制度、简化报销流程，使更多“因病致贫”、“因病返贫”的家庭受益。

　　“社会机制也不能断。”戴莹说，她建议效仿目前在一些城市已开展的中小学生住院医疗互助基金的模式，在江西省内推广，集合社会的力量帮助大病患儿家庭。

　　廖玲表示，红基会也已建立网络平台，发布需要救助的家庭信息，呼吁爱心人士能进一步提供资助，确保大病患儿治疗不间断。

　　参与者还发现，由于文化素质所限，特别是偏远山区的大病患儿家庭既对病情和日常照料缺乏理论知识，了解“小天使基金”或民政医疗资助的渠道也有限。

　　对此，红基会表示已邀请血液病专家撰写《白血病儿童康复指南》一书，将于2015年内推出。他们还将加强宣传，使更多患者在第一时间找到最多的救助方式。(完)