28岁血友病患者等待希望:想和家人笑着活下去

　　【赵自强，28岁，血友病患者，临沂市费县人】

　　我是一名血友病患者，作为血友病人常常被问到“什么是血友病？血有病——血里有什么病”？我只能简单地回答说是凝血机制的问题，人们常常理解为“哦，是凝不住血”。

　　地狱之神对每个血友病人都曾召唤过。发生在血友病患者身上的故事很多，辛酸苦辣，时时面对致残甚至是死亡威胁，时时面对疾病痛苦的折磨，每一次都深刻、彻骨。肉体和精神的痛苦哪个更甚，无法权衡。但不管身体的还是精神的都得承受。

　　我的到来给家庭带来无尽的不幸

　　家中两个姐姐，求子心切的父亲在他不惑之年生下了我，父亲视我为掌上明珠。我本该是幸福的，可我的到来却给我的家庭带来了无尽的不幸。

　　几个月大时，我胳肢窝的地方，经常莫名地青紫，身上总是有紫癜。父亲察觉到了什么，带我到各大医院就诊，很快被确诊为血友病。“这孩子活不到18岁。”医生对我作了宣判。长大之后，我渐渐地明白：自己的一生注定要靠别人的血而活。

　　1岁多就经历了生死。蹒跚学步的我，必然要经历学习走路和跌倒。一次摔倒，姐姐去抱我起来，可恰恰她的惊慌吓到了我，手里的小刀儿差点夺走我的小命。小刀儿在我的耳边轻轻擦过，就这儿点痕迹，血流不止，家里乱作一团。鲜血断断续续地流了一天，村里的大夫手足无措。半夜里，实在没有办法了，他们取来了夹衣服的木头夹子夹在我的耳朵上，血终于止住了。担心还会出血，木夹子在我幼小的耳朵上一夹就是几个昼夜。爸爸抱住我的头，一夜夜不敢动，怕我翻身再次流血。时间长了，我的耳朵也因此坏死，掉了一块，成了一生摆脱不掉的一只耳朵少一角的“秃耳道”。不管怎样，命总算保住了，我逃过了一劫。

　　病痛可以摧残人的肉体，却束缚不了孩子的天性，每一次痛快地玩耍之后，我的关节都会充血肿胀。十多天一刻不停的针刺刀割般的疼痛无情地折磨着我幼小的生命。我把缠着布条的病腿时而搭在床边，这样我就可以稍微松一口气，享受疼痛减轻时的舒畅。这种做法是我不知不觉中总结出来的经验，当然6岁的我根本不可能知道那是因为血液充溢导致麻木的结果，这种方法只能暂时地缓解疼痛，但最终将导致血肿加剧，疼痛加剧。这时我便会要求母亲用毛巾浸上刚压出来的井水，敷在血肿处，我可以借着那股子冰凉，暂缓一下疼痛。但类似这样饮鸩止渴的做法，都无法真正解除肉体的痛苦。母亲为了转移我对疼痛的注意力，便一边用手抚摸患处，一边教我唱儿歌。夏夜的天空深遂而高远，繁星点缀其间，轻风时而从田间吹送来阵阵蛙鸣，我和我的父母亲，相依在一起，只有窗外的星星眨着闪亮的眼睛陪伴着我们……哭泣伴着黑夜时断时续的歌声在夏夜里随风飘送，天也许快亮了吧，天亮的时候，也许我会在睡梦中得到少许片刻的安稳。

　　痛苦与哭泣伴着我慢慢懂事。关节依旧时常地痛，痛不是我个人的，是对整个家庭的。疼痛时，我哭，父母陪着我哭，他们心如刀绞。懂事后，我可以忍的，我就咬紧牙关，忍受着切肤般的疼痛。长大后，疼痛难忍时，我把全家人赶出房间，关上灯，一个人忍受。

　　十几岁时，痊愈的梦想破灭

　　夭折是怎样的一种概念，儿时的我并不十分清楚，我隐约知道那是一个与死亡很接近的代名词。有好几回我听到大夫在谈论我的病情时使用过这个词。细细地回味往事，说真的，那时我并没有对自己的情况产生过什么恐惧，心里只是着急，盼望着肉体的疼痛什么时候才能够结束。

　　15岁时，死亡又一次擦肩而过，脑出血，昏迷几天后挣扎着从死亡线上返回。据血液专家说，很多血友病人因经济条件或医疗条件有限而早早离世。我一次次的死里逃生，应归功于家人的不放弃。

　　后来听说了个天大的喜讯：某医院传来可以用脾移植的办法治疗血友病。这是多么激动人心的喜讯。在家瘫痪3年的我已对“人生”二字有了其他的理解。家人开始是满心欢喜，可毕竟是大手术，掂量再三，决定再观察观察。少年时的我，不知死亡为何物，但冥冥中我也恐惧，可心意已决，十几岁的我想到的是上天的神仙也会可怜我的痛苦，给我带来新的希望。一天，腿肿了，痛得半夜睡不着觉。爸爸陪着我。冬夜的天空肃杀而清冽，透过院子里那株枯藤投在积雪上斑斑驳驳的月影，有如一幅泼墨写意画，模糊又富于幻想。

　　乡村在夜色里死去。但我活着，因那阵阵袭来的疼痛。借着疼痛的眼泪，我向父亲提出了憋在心里已久的心声。我父亲是个老实本分的乡村教师。那天半夜父亲轻抚着肿胀的关节为我减轻痛苦，我借着病痛哭着喊：“这样活着，倒不如拼一拼。”父亲顿时老泪纵横：“我是怕呀！”我说：“这样活着还有什么意思！”我和父亲相拥着哭了几个小时。第二天，全家就开始积极联系医院的事。后来从亲戚那儿及时传来消息，得知那个手术不是很成功。

　　十几岁的梦就此打住了。

　　父母亲、姐姐，家庭为我付出的太多太多，我的年龄有多大，他们的牺牲就有多久。我常说，自己长多高，花的钱摞起来就有多高，一阵风吹过就能从头顶上吹走两张百元大钞。

　　有了我，父亲在我身体上付出的精力很多。忘不了，疼痛时，是父亲陪伴我度过日日夜夜，他用干瘪的双手抱我，就像捧起池塘中的水，一动不敢动，动一动就揪心地痛入骨髓。有时就这样一捧就是几个小时。

　　就这样每时每刻为我提心吊胆的父亲，62岁时，心力交瘁心脏病发作去世了。心脏病发作前，父亲还在为我联系注射凝血因子的事情。之前遇到出血不止，在医院注射了一支凝血因子，效果不错。但是害怕长期注射会产生抗体，也害怕会感染其他病毒，所以能不打就不打。父亲多方打听，最终也没有定论。几年过去了，我仍然清晰地记得当时的每一个细节……

　　面对未来生活更多彩

　　22岁那年，拄着双拐的我在老家开了一个小杂货店，一年后，我用自己挣的钱买了台电脑，自学了电脑知识。这一年，为了生计我来到陌生的城市里，开始了电脑设计行当。初涉社会，一切并没有想象的那么顺利，没多久赔了3万多元——这是老母亲卖掉老房子的积蓄。

　　可是面对这一切，我没有认输，又开起一家复印打字社，生意一天天好起来。2011年春天，贷了一半的房款在这个城市买了一套二手房，这是我曾经梦寐以求的，从前我在这个城市租房子居住，看到万家灯火的时候一直在想，这么多窗户，怎么没有一个是我的呢？这一天，我终于依靠自己安家立业了，这也是父亲生前多么希望看到的……

　　经历过了，便觉得生命由此丰富了。许多看似普通的东西，也更加珍视了。苦难经历多了，对生活、对未来以及死亡，另有一种心境、一种感受。

　　热爱生命从热爱生活开始。我最爱夏天，鲜花争奇斗艳，虽然炎热，可对我来说是个好季节。由于血液循环加速，细胞生长更有活力，身体舒服多了，我可以多多外出活动，感受自然，感受生命的活力。秋天，满目的金黄，收获的季节，人人感觉到了播种后果实的采摘。我却喜欢看黄叶淅簌簌飘落，虽然预示着一个个自然生命的即将结束，可它顽强地完成了自然赋予的丰富大地的神圣使命。明年，它们化作春泥呵护新的生命，大自然就这样生生不息地滚动循环。

　　疾病，让我感受到了痛苦，可恰恰这疼痛给了我一次重新审视自我的机会。阵阵疼痛，让我感知到了生命的存在。“不要因为自己的磨难比别人多而心生怨恨，那是上天认为你比别人更有能力处理这些困难。”父亲生前常常这样开导我。既然这样了，那么也就只能这样了。我想我能和疾病和谐共处，因为它在不经意间提醒着生命的短暂和来之不易！那么，既然我们活着，就好好地生活吧！不因为痛苦而改变生活，而更因为痛苦去感受生活，让生活更加多彩。

　　科技医学进展在加快，新药，特药不断在上市。美好的生活还会遥远么？对未来，我信心百倍地去迎接，它就在不远的将来召唤我。对明天，我深信不疑，美好即将到来！鲁南商报记者 伟伟