9个月大小姑娘笑颜呆萌 身患两大罕见疾病(图)

　　核心提示|9个月大的小静(化名)出生时左侧背部就有个拳头大小的“瘤”，并且随年龄增长慢慢变大。家人四处问诊，却弄不清这是个啥东东。后来到洛阳检查才发现，这个“瘤”居然是在母体内未发育完整的另外一个胎儿。此外，小静身体近80%的皮肤被黑色素痣覆盖，年幼的身体真是“不堪重负”。据小静的主治医生介绍，新生儿发生大面积黑色素痣的概率在1/10万，发生寄生胎的概率约为1/50万；像小静这样两者综合发生的事件，概率极小，目前翻遍国内外文献也没有发现类似病例。

　　小姑娘笑颜呆萌，身体却同时背着两大罕见疾病

　　昨日，记者在洛阳东方医院病房里见到小静，孩子正在吃饭，面部皮肤白净，长相十分呆萌。见到记者，小静也不认生，立刻笑起来，还在外公“恭喜发财”的鼓励声下向记者作揖，十分可爱。不过，小静耳朵、眉毛等部位点点黑色以及家长们凝重的表情告诉记者，孩子的笑容只是因为她的无邪和天真，她的身体有着“隐疾”。

　　小静的父亲冯先生告诉记者，他们一家目前居住在广东省珠海市，因为符合“单独二孩”政策，夫妇俩希望给大女儿找个伴儿，去年10月，小静出生了。

　　二女儿的降生是喜忧参半：小静一出生，左侧背部就有一个“肿瘤”，大小就像婴儿的小拳头一般，右侧臀部也有一个。

　　随后，小静父母带着她到当地各大医院就诊，都没弄明白孩子背后到底是啥。7月26日，冯先生一家从珠海赶到洛阳东方医院整形外科看病，通过核磁、CT等多项检查，科主任代涛给出结论：孩子背后的“肿瘤”是在母体内未发育完整的另外一个胎儿，寄生在了小静的背部，俗称“寄生胎”，而臀部的肿瘤则是一个巨大的神经纤维瘤。

　　除了“寄生胎”，小静还有更大的一个问题：其身体从颈部至膝盖，全部被黑色笼罩，占据了身体近80%的面积，这是先天性巨大黑色素痣，俗称“兽皮痣”。

　　“兽皮痣”遇上“寄生胎”计划3年分6次手术治疗

　　“用手摸，能感觉到‘肿瘤’里面有硬块，初步判断是已经钙化的骨质。”代涛介绍说，见到小静后，巨大黑色素痣的诊断比较明确，他遇见过此类病号也比较多，对于“肿瘤”的诊断下了一定的功夫。根据“肿瘤”的手感和家长的描述，他认为小静身上的“肿瘤”是寄生胎。随后做了核磁、CT等检查，进一步肯定了他的判断。

　　寄生胎是一种罕见的先天性疾病，遗传学上又称“胎内胎”，是指完整胎体的某部分寄生有一个或几个不完整的胎体。因常见的部位为腹膜后及腹腔，表现为逐渐增大的包块。

　　代涛说，新生儿发生大面积黑色素痣的概率为1/10万，发生寄生胎的概率约1/50万；像小静这样两者综合发生的事件，概率极小，他翻遍国内外文献，目前也没有发现类似的病例。

　　代涛为小静制定了初步的手术方案，计划利用3年时间，分6次手术，治疗黑痣和“肿瘤”两大问题。“这次先将‘寄生胎’和纤维瘤手术摘除，3个月后再接受植皮手术，清除黑痣。”

　　费用大约50万元家人称再苦再难都不会放弃治疗

　　代涛说，小静手术之所以难度大，是因为其身体近80%的皮肤被黑色覆盖，一次性肯定无法全部植皮，只能分次取头皮、多次手术。整个费用大约50万元。

　　“这笔费用对于普通家庭来说，的确很难承受。”代涛说，他的病人来自全国各地，不少都是贫困家庭的患儿。近期，他曾将医院去年奖励他本人的10万元科研基金贡献出来，成立了一个救助基金，最近一个月，这笔基金已经全部使用掉，救助了5个患儿。“社会的救助是一部分，制度的完善才是最长远的保障。期待先天性巨痣的治疗在医疗报销方面，有更‘给力’的政策。”

　　“孩子身上这个包块应该不疼，平时不小心碰到她也不会难受。”孩子的外公说，黑色素痣虽然让孩子看上去很异常，但不疼不痒，孩子还小，不太明白自己跟别的孩子不一样，比较爱笑。她目前已经会说“爸爸”“妈妈”等简单的话语，智力各方面都没有问题。虽然难度大，但他们不愿意放弃对孩子治疗。