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闭症患儿家长自述:“星星的孩子”对抗病魔

闭症患儿家长自述:“星星的孩子”对抗病魔

2021年04月08日 13:53 来源:南方日报参与互动参与互动

  佛冈自闭症患儿家长自述:

  “星星的孩子”对抗病魔

  “自闭症”一词人们常常听说,却不甚了解。看到自闭症患儿稚嫩的脸庞,很难想象他们的生活跟常人不一样。亲人的呼唤他们充耳不闻,而家长用尽一生的力气,只想把孩子拉回到正常的社会生活当中。

  目前,佛冈有200多名自闭症患儿,他们被称为“星星的孩子”。学会正常生活对于这些孩子与他们的家长来说,就是一场与病魔的战争,个中辛酸无人知晓。

  “我只希望我的孩子过普通生活”

  余好至今清晰地记得,三年前她在广州市儿童医院的诊疗室内,独自面对那个足以击垮她的噩耗。医生告诉她,她1岁多的儿子康康患有自闭症和孤独症,生活没有办法自理,不能融入社会。“轰的一声”,这个才26岁的年轻妈妈,感觉自己的天都塌了。

  康康确诊有中度自闭症之后,余好便带着孩子从广州回到丈夫的家乡——佛冈县汤塘镇生活。仅凭丈夫每月6000元的工资,他们的生活在大城市难以为继。为了让康康留在佛冈县心星教育工作室接受康复治疗,余好在县城租了房子,全职照顾孩子,而丈夫则在佛山打工,每月回家一两趟。

  自闭症孩子的情绪让人琢磨不透,上一秒还高兴地摸摸你的脸,下一秒就完全沉浸在自己的世界里,拒绝交流。“为什么别人家4岁的孩子很多话讲,你的孩子却不理人。”面对母亲的抱怨,余好的心都快碎了。别人这样说,她可以置之不顾,可连母亲也不能理解自己,这让余好崩溃了。照顾自闭症的孩子实在太难了,各种压力源源不断,余好感觉自己也有抑郁症了,想过自杀一了百了,但她还是继续选择走下去,带着微笑。

  有一次,余好带着康康去肯德基,看到隔壁桌的同龄人在吃薯条,康康觉得好玩,突然跑上前拍了拍小朋友的肩膀。小朋友的家长以为康康在打自家孩子,他指着康康骂他是傻子。余好赶紧上前解释自己的孩子有自闭倾向,控制不住自己的行为,这才平息了别人的怒气。

  “我宁愿别人说我的儿子没家教,也受不了别人说他是‘傻子’,他不是!”带着孩子出去,余好偶尔会遇到这种令人尴尬的情况,“我总会跟别人解释他有自闭倾向,让社会更多人去理解自闭症孩子,而不是默默地拉着孩子走开。”面对别人看待自己孩子的眼光,余好希望社会多给予一些包容。

  那天夜里,余好带着康康去药店,她刚看了祛湿茶包几眼,转头就发现身边的孩子不见了。她怎么找也找不到康康,恍惚间还重重地摔伤了膝盖。而在一瞬间,她觉得松了一口气。一直以来孩子就像沉重的包袱,压得她喘不过气来。半个小时内,无数个念头在她的脑子里盘旋,“他被人拐走了可怎么办?”“他在外面还能怎么生存?”她无法想象孩子离开了她还能不能活下去。终于,她在朋友的家里找回了孩子。

  当被问及会不会再多生一个孩子去陪伴和照顾康康时,余好说不敢生。她怕另一个孩子也有缺陷,她怕另一个孩子要同时照顾父母和哥哥,压力太大。坐在文化馆门前,两三群幼儿园大班的孩子手拉手从余好的身旁经过,孩子们不怕陌生人,甜甜地叫“阿姨好”。“我只希望我的孩子能像他们一样,上普通的学校,认识普通的同学,过上普通的生活。”余好不知道自己的愿望能不能实现。

  “我们不敢想象未来”

  “食物入口后,我们家孩子不会咀嚼,她生生地把饭菜吞下肚。我必须给她示范如何嚼饭,或是掐住她的腮帮子硬是让她学会咀嚼。”坐不住、不会咀嚼和踮脚走路,是自闭症患儿的病症,小爱两岁的时候,母亲罗南发现她有听力障碍,当小爱第二次到医院检查时,又被诊治出患有轻度自闭症。

  小爱有听力障碍,导致语言能力退化,现在8岁的她只能听懂和说出一些简单的句子。让她穿鞋,起码要说上一二十遍,她才能理解母亲的意思。小爱戴着助听器,其他孩子看见觉得很好奇,指着助听器问罗南:“阿姨,为什么她要戴着一个奇怪的东西?”“那是星星的耳朵,戴着它,小爱才能听见你们的声音。”每次被问到这个问题,罗南都要强忍着心酸,耐心地给其他小朋友解释。

  “为什么别人的小朋友那么健康,自己的小宝宝却这么特殊。”罗南觉得老天爷实在太不公平了。“我看得很开,就拿她当作正常孩子来看待。因为自己家有一个这样的小孩,如果连家长都接受不了,她还能怎样融入社会?”罗南必须安慰自己看开一些,慢慢地学会接受事实。

  与余好不同,罗南发现小爱有自闭症后,又给小爱生了一个妹妹。她担心等自己老去,没人照顾小爱。照顾自闭症儿童让罗南没法工作,她的丈夫同样在外打工,一家四口仅靠丈夫每月6000元的工资养活。现在罗南跟自己的父母一起住,有时父母也会帮衬一下,但他们仅能照顾小爱的妹妹,“搞不定”小爱。除了父母,几乎没人能走得近小爱的世界。只有在心星教育工作室的家长群中,罗南才感觉自己不用再当个特殊的家长,自己的苦与委屈,其他妈妈都懂。

  作为自闭症孩子,小爱是绝对的家庭中心,5岁的妹妹免不了会觉得妈妈偏心姐姐,感觉委屈。对待自闭症儿童不能打骂,只能鼓励。有时小爱犯了错,罗南不能对小爱发火,却不由自主地将火气转移到妹妹身上。小女儿的委屈罗南看到眼里,她告诉小女儿:“姐姐生病了,特别需要家人照顾,健康的妹妹应该多照顾姐姐。”罗南只能通过讲道理,让小女儿多体谅自己。

  罗南也想到,以后如果让小女儿一个人背负起照顾小爱的责任,这也太为难孩子了。现在她和丈夫有再生一个孩子的想法,虽然经济压力更重,但为了两个孩子的未来打算,即便辛苦也认了。

  小爱已经8岁,现在罗南很担心她过几年不会应对生理期。以后孩子长大了,怎么自理生活?怎么跟别人交流?怎么进入社会找工作?“孩子这种情况,我们不敢想象未来。”罗南既忧虑,又害怕去面对未知的一切。她准备帮小爱申请在今年9月上小学一年级,但学校愿不愿意接受小爱?小爱是否能适应学校?这都让罗南感到忧心忡忡。

  自闭症家庭“最后的希望”

  在4月1日世界自闭症日当天,心星教育工作室和小雨点志愿协会举办了佛冈县关爱自闭症儿童公益活动。据心星教育工作室负责人潘伟玲介绍,目前县内有200多名自闭症患者,人数约占佛冈县残疾人总数的10%。

  心星教育工作室负责帮助自闭症儿童进行康复训练,帮助孩子学习如吃饭、叠被子等基本的日常动作。工作室目前通过收取学生每月3000元学费和爱心人士的资助维持运营。佛冈县也有免费的公立特殊学校,但只接收自闭程度较轻的学生,而且要求学生满7周岁才能入学。由于孩子年龄太小,或者自闭程度较重,不少家长选择把孩子送到心星教育工作室,这里的自闭症康复训练针对性更强。

  对于不少自闭症患儿的家庭来说,每月3000元的学费是一笔沉重的支出。“我希望社会各界能够给予残疾儿童更多的关怀,不仅是物质上,还有精神上。”余好说。

  因为病因错综复杂,所以自闭症目前是一项世界难题,还没有完全治愈的方法,只能通过早期干预调节缓解。希望孩子学会自理生活,这是所有自闭症患儿家长的共同心愿。可目前佛冈县内从事自闭症儿童康复工作的专业人士太少了。

  康复训练机构在自闭症人群的干预方面起到至关重要的作用,也是自闭症家庭“最后的希望”。面对资金压力、专业人才缺口等问题,现在的康复训练资源支持远不足以满足病患需求。治疗自闭症,不仅需要父母、老师的努力,更需要全社会共同理解、包容和支持。

  (应受访者要求,除“潘伟玲”外,其他人物均为化名)

  罗沅琪

【编辑:于晓】
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