【现场声】蓝精灵舞蹈画面
【解说】画面中的人几乎都患有成骨不全症,也就是人们常说的“瓷娃娃”。5月18日,在北京的瓷娃娃罕见病关爱中心,这些患者正在录制舞蹈《蓝精灵》,并准备上传到网络平台。
【现场声】蓝精灵舞蹈画面
【解说】画面中的人几乎都患有成骨不全症,也就是人们常说的“瓷娃娃”。5月18日,在北京的瓷娃娃罕见病关爱中心,这些患者正在录制舞蹈《蓝精灵》,并准备上传到网络平台。
【现场声】
这样的:齐心、协力、开动脑筋、打败了格格巫。
【解说】孙月是瓷娃娃罕见病关爱中心的主任,也是一位瓷娃娃病患者。因此,她为自己和病友们选择了《蓝精灵》这首歌曲。
【同期】瓷娃娃罕见病关爱中心主任 孙月
想找一个乐观一点的(曲目),然后就听到了这个《蓝精灵》,因为“瓷娃娃”他的眼睛,白色的眼仁,但膜是蓝色的,就像我一样,然后我们就想,那可能就跟“蓝精灵”特别有关系。
【解说】不仅是节奏和颜色,孙月对《蓝精灵》里的中文歌词也“情有独钟”。
【同期】瓷娃娃罕见病关爱中心主任 孙月
一起想办法斗败了格格巫,就好像跟我们的病魔在抗争一样,因为小的时候真的骨折了很多次。
【解说】与普通人跳舞不同,由于多数“瓷娃娃”病患者行动不便,因此舞蹈动作大多集中在上半身。
【同期】瓷娃娃罕见病关爱中心传播官 单为如
比较多的考虑是,因为他们很多是坐轮椅的,然后下肢的动作就会减少一些,然后主要是上肢。其他的动作就是根据我们那个歌词所展现的那样子,然后有一个组合。
【解说】经过了一个多小时的排练,他们终于拍出了让自己满意的视频。据孙月介绍,“瓷娃娃”病的学名是成骨不全症,也被称为“脆骨病”,是一种罕见遗传性骨疾病,患者很容易发生骨折,但这并不意味着“瓷娃娃”们只能被保护起来。他们也可以跳舞、做运动,也一样喜欢卖萌,喜欢展现自己。
温孟馨 北京报道
关键词:瓷娃娃 患者 齐跳 蓝精灵
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社会