卫生健康对口支援情况如何？中国罕见病如何防治管理？卫健委回应

　　【解说】2月13日，卫健委在北京召开春节后首场新闻发布会，介绍卫生健康对口支援的相关工作情况，并回应中国罕见病的防治和管理等热点话题。

　　【解说】据卫健委医政医管局副局长焦雅辉介绍，卫生健康对口支援工作开展以来，工作力度不断加大，目前已实现所有国家级贫困县县医院远程医疗全覆盖。

　　【同期】卫健委医政医管局副局长焦雅辉

　　对口支援工作开展以来，工作力度不断加大，各项举措不断深化，已实现所有国家级贫困县县医院远程医疗全覆盖。截至2018年底，三级医院已派出超过6万人次医务人员参与贫困县县级医院管理和诊疗工作，已有超过400家贫困县医院成为二级甲等医院，30余家贫困县医院达到三级医院医疗服务水平。

　　【解说】焦雅辉表示，截止2018年底，共有1014名专家来到新疆西藏地区受援医院，“组团式”的援疆援藏工作也在踏实推进。

　　【同期】卫健委医政医管局副局长焦雅辉

　　截至2018年底，已派出两批共315名专家支援新疆8所受援医院，累计诊疗患者9.32万人，手术1.08万台次，实施新项目近500个，急危重症抢救成功率达90%。派出四批共699名专家支援西藏8所受援医院，目前已有332种“大病”不出自治区、1914种“中病”不出地市、常见的“小病”在县域内就能得到及时治疗。

　　【解说】2月28日是国际罕见病日，据焦雅辉介绍，虽然罕见病发病率低，但因为中国人口基数庞大，患有罕见病的人口也有一定数量。罕见病确诊难，药价贵，患者和家庭负担重，对此，这些年卫健委做了五方面工作。

　　【同期】卫健委医政医管局副局长焦雅辉

　　首先要先划定好一个范围，就是我们国家罕见病到底(有)哪些病确定下来；第二是制定了罕见病的诊疗规范和指南；第三是做好新生儿的筛查，优生优育这项工作是(减少罕见病发生率)非常重要的一项措施；第四是我们开展了补助和救助的项目；第五是我们会同有关部门比如科技部门，加强罕见病这方面科技研发，加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进力度。

　　【解说】同时，焦雅辉也介绍了卫健委在未来针对罕见病将采取的一些措施。

　　【同期】卫健委医政医管局副局长焦雅辉

　　下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率，来采取一些措施，降低罕见病的发生。同时，还是进一步加大诊疗，发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统，把全国所有的罕见病病例，把这些资源集中在一起，发挥大数据的作用，对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。同时，我们会同动员方方面面的力量，来进一步的做好对于罕见病患者的关爱和支持。

　　(单璐 北京报道）

责任编辑：【刘羡】