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长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床多年 各界接力帮扶

发布时间:2019年09月26日 22:55     来源:中国新闻网

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  【解说】在湖南长沙江滨社区玫瑰园小区,今年19岁的小望宇(化名)因先天性疾病造成肌肉萎缩,十岁时完全丧失行走能力,至此卧床在家。令人感动的是,在各界爱心人士的帮扶下,温暖和爱心让这个曾经自闭、自卑的孩子变得乐观,一个不幸的家庭不再孤立无助。

  据了解,小望宇两岁时被诊断出患先天性退行性肌萎缩,这是一种罕见疾病,医学上只能活到成年。为给孩子治病,小望宇的父母跑遍各大医院,花费近百万元人民币,医院给出“无法治疗”的诊断结果让他们不得不放弃。承受不住精神压力,小望宇的母亲悄然离开。

  多年来,身为转业退伍军人的父亲靠工资收入维持家庭日常开销和支付医疗费。这导致白天一人在家的小望宇无人照料,懂事的他为了减少上厕所次数每天很少喝水,中午只能吃几块饼干,身体和精神状况日渐变差。

  【同期】小望宇的父亲(声音经过处理)

  因为我要上班,这里缺人,他妈妈走了之后,就面临很大的问题,这里没有人(照顾小望宇),他(当时)已经不能动了,开始就是吃点零食,慢慢地(小宇的)手就动不了,(我)就只能把面包撕成几块(喂给他吃),开始他还是两只手能拿得起来,但后来他就没办法了,没办法(我)只能中午回来,中午回来给他做饭。

  【解说】从小区居民口中得知孩子的情况后,时任江滨社区玫瑰园党支部书记的马玲登门上户了解情况,并向社区党委和各级政府部门汇报,寻求帮助。

  【同期】爱心人士 马玲

  最开始我接触他(小望宇)的时候,他很自卑,要是我们跟他说话(的时候),(只要)有一个人拿手机出来要给他照一张相,他就会马上把手捂在脸上,不跟人交流。

  【解说】因附近有小学,该小区里有29个托管所。马玲便组织成立托管协会,并组建爱心小分队负责给小望宇送中餐,持续至今已有7年。

  【同期】爱心人士 马玲

  孩子一个人在家里没人管,中午饭也很难到口,所以我就发动我们小区的托管协会和居民为他送中餐,解决了他的中餐问题,解决了他爸爸两面奔波的问题。这个倡议放出来以后,我们小区的业主,都非常地响应,因为报名(送餐)的人多,有时候一餐饭两个家庭送,这些送饭的家庭想方设法地给他(小望宇)做好吃的。

  【解说】记者在小望宇家中看到,客厅内放着一台轮椅,家具除了沙发就是一台老式电视机,19岁的他躺在床上,全身倦缩一团,思维清晰,能与人交谈,头部正上方是一台电脑。马玲说,这是2012年,社区帮小宇申请的爱心网络,让小宇在家能够看新闻、看电影和听音乐,排解寂寞。

  【同期】小望宇

  (平日里)就是所有新闻都看,(就是看新闻)嗯,(听音乐)嗯。

  【解说】马玲告诉记者,平日里,小望宇经常会问她,自己的身体什么时候能好起来,可以去学校上学。而深知情况的她每每被问及时总是不得已向他“说谎”。

  【同期】爱心人士 马玲

  (我)心里一边在痛,一边就跟他说谎话,我说快了快了,你爸爸把钱筹齐了就会带你到北京去(治病),但是这样(的话)次数说多,我也说不下去了。

  【解说】据悉,中残联张海迪主席获悉小望宇情况后,十分关心,要求相关部门与湖南省市区残联联系,加强对小望宇救助,决不让一个残疾人掉队。同时海迪主席要求大力宣传邻居救助小望宇的善举,进一步营造扶残助残良好社会氛围。

  据开福区残联党组书记、理事长易献明介绍,小望宇丧失行动能力后,区残联上门为其办理了残疾证和残疾人“两项补贴”,配发了气垫床、轮椅等辅具。不仅如此,每周还会常态化组织工作人员开展送餐、喂食等服务,并运用个案专业方法,结合心理咨询服务,开展情绪疏导,心理咨询和认知引导,缓解其心理压力,家政还每周上门清洁家庭卫生。

  小望宇父亲向记者表示,很感激社会各界的帮助,虽然小望宇不善于向大家表达自己内心的想法,但是作为父亲,他感受到了儿子这些年在心理上发生的变化。

  【同期】小望宇的父亲 (声音经过处理)

  我们也就是两个人,以前很长一段时间,他就是跟我沟通,跟我讲话,我既是他爸爸也是他朋友,所以后面有些(爱心人士)人来了之后,经常安慰他,效果还是好一些。

  莫凡 唐小晴 湖南长沙报道

责任编辑:【叶攀】

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