重庆约有200人活在“渐冻”痛苦中 比癌症更残忍

　　渐冻人症比癌症更残忍

　　我市约有200人 活在“渐冻”痛苦中

　　6月21日是“世界渐冻人日”，而渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。据不完全统计，我市约有200名患者正活在“渐冻”的痛苦中，只能目睹自己慢慢死亡。

　　渐冻人症比癌症更残忍

　　家住城口县的小陈(化名)在他23岁那年出现了渐冻的症状——肌肉开始慢慢萎缩无力，说话词不达意，从腿部往上的身体如同被逐渐冻住一样，一切都不听大脑指挥。2010年12月，他在西南医院被确诊后，只能回家“等死”。

　　到底什么是渐冻人症？西南医院神经内科专家胡俊说，渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症。一直以来，渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。被称为“宇宙之王”的当代最著名的科学思想家和最杰出的理论物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就身患此症。

　　“患上这种病很痛苦，比癌症更残忍。因为几乎无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”胡俊说，在渐冻的过程中，病人的感觉神经并未损伤，因此，即使身体完全不能动弹，他们的思维、意识仍完全正常，他们会眼睁睁目睹自己死亡的整个过程。

　　至于发病机制，目前尚不明确。发病率为每年每10万人中有2至4人患病。以此推算，我国大概有10万至20万名渐冻人。

　　维持生命费用昂贵

　　据介绍，目前治疗运动神经元疾病最好的途径是综合治疗，即采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则。

　　但目前全球唯一通过循证医学证实对运动神经元病有效的药物是“力如太”，“这种药每月费用是4000多元，一年下来要5万多，属于自费药，很多家庭都承受不起。”胡俊表示，如果改用营养支持和呼吸支持来治疗，一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间，对部分病人来说，同样也是天文数字。(记者 李珩 实习生 廖松)