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中国自闭症儿童超百万 专家:家庭教育无法取代

2013年04月02日 10:09 来源:半月谈 参与互动(0)
中国自闭症儿童超百万专家:家庭教育无法取代
“五彩鹿儿童艺术展”的展出作品。

  4月2日,又一个世界自闭症日到来。对许多国人来说,自闭症已不再陌生。电视剧、电影中那些患有自闭症的人物早已给我们留下深深的印象。据中国残联保守估计,我国0至15岁的自闭症患儿超百万。现实生活中,自闭症患者,尤其是自闭症儿童的现状如何?他们需要什么样的帮助?

  “星星的孩子”的别样艺术

  “星星的孩子”是自闭症儿童群体的一个诗意的名字。充满诗意,因为他们像天上的星星一样活在自己的世界里。可是他们的生活毫无诗意——不聋,却对声音充耳不闻;不盲,却对四周视而不见;不哑,却不知如何用语言表达。目前医学界仍无法攻克自闭症的治疗难题。

  全国残疾人普查结果显示,中国每166名儿童中就有一位自闭症儿童。据保守估计,中国现有自闭症儿童超过百万,并且仍有很多潜在患者未被识别。专家表示,近年来中国自闭症患者人数激增已是不争的事实。

  3月30日,在北京顺义,为了纪念“世界自闭症日”,五彩鹿儿童行为矫正中心举办了“五彩鹿儿童艺术展览会”,此次展览参展的160余件作品全部出自自闭症儿童之手。

  五彩鹿的创始人孙梦麟女士介绍说:对于自闭症的孩子来说,人与人之间的沟通交流往往是他们最难以克服的障碍。

  有些自闭症孩子对色彩,形状或图像很敏感,在美术的广阔领域里,可以有自由的想象空间,能够启发孩子的创造能力。美术课还可以提高孩子的握笔和书写等精细动作,常言说“心灵手巧”,手巧和心灵是相辅相成的两个方面,对孩子精细动作的培养和训练至关重要。

  自闭症患者渐受关注

  我国目前还没有全国范围内自闭症儿童发病率的抽样调查数据。2012年,中山大学联合广州市残联抽取广州市5区1市21所公立幼儿园2~6岁儿童7500人开展的一项流行病学调查,经过科学系统的筛查和诊断后,结果显示广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133,即一百个幼儿园小孩中有将近一个是自闭症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道,与发达国家的相关调查结果相一致。

  中国残联在“十一五”规划中,明确把自闭症患者纳入残疾人行列,并在31个试点城市投入了3000万元开展自闭症儿童康复训练。又从2009年开始对六周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计,全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。

  2011年9月,全国妇联向国务院妇女儿童工作委员会提交了“关于救助自闭症儿童的建议”,引起中央领导高度重视,批示要求卫生部、教育部、人力资源社会保障部、全国妇联等部门论证研究,提出加强对自闭症儿童康复教育及救助等方面的工作意见,使自闭症儿童和家庭得到必要的帮助和社会的关爱。

  “十二五”规划中,继制定《贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案》后,于2011年再次出台《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》,指出中国残联在2011年至2015年间,由中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目。该计划于2012年度在全国各省市全面铺开。其中将为3.6万名0-6岁自闭症儿童康复训练给予补助,救助金额提升至12000元。

  “星星的孩子”仍需各方支持

  孤独症儿童家庭面临的主要问题,即经济的困窘使孤独症儿童的康复治疗难以为继;特殊教育的匮乏使孤独症儿童求学无门;家庭教育的误区使孤独症儿童难以健康发展;专业人才与训练机构的匮乏使孤独症儿童康复陷于困境;人们对孤独症儿童的歧视、疏离和排斥使孤独症儿童难以融入社会;大龄孤独症儿童养护问题日益凸显,成为孤独症儿童家庭的沉重负担;孤独症儿童家庭缺乏社会支持,直接影响了孤独症儿童的康复成长。

  当前,对于自闭症儿童的社会救助仍有许多不足:

  一是早期干预不足,影响康复效果。大多数地区尚未建立自闭症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系,多数自闭症儿童得不到早期干预,影响后期康复效果。此外,自闭症是一种新的较为少见的精神疾病类型,目前医学上还没有有效治疗自闭症的药物,公众对自闭症的认识还不清楚,这也成为导致康复效果不理想的因素。

  二是康复机构不规范,患儿受益面窄。现有市县级残疾人康复机构中,多数是有机构、无编制,专业技术人员严重缺乏。

  三是专项康复训练经费不足,配套资金落实不到位。自闭症患儿的康复是长期的系统工程,治疗时间跨度大,经济负担重,7岁以上孤独症儿童缺乏应有的救助,多数患儿家庭经济、精神负担过重,使患儿无法得到长期康复训练。

  四是康复人员队伍不健全,训练水平参差不齐。康复人员队伍数量不足,普遍缺乏自闭症教育和相关康复知识的系统培训,未能全面掌握科学、规范、有效的训练方法,制约了自闭症儿童康复工作的进一步发展。

  为自闭症家庭搭建专业指导平台

  3月30日, 中国教育学会家庭教育专业委员会成立自闭症研究指导中心,旨在为自闭症家庭搭建专业的指导平台。

  据介绍,0到6岁是自闭症儿童康复的最佳时间,但由于家长缺乏相关的专业知识等原因,导致一些儿童丧失了最佳干预期,一些原本可以回归到社会主流的高功能孩子,不得不痛苦终生。

  专家认为,家庭教育对于自闭症儿童的康复有着任何机构都无法取代的作用,因此,让更多的家长得到专业而科学的帮助,是当前自闭症儿童康复最为重要的工作。

  据悉,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心成立后,将大力宣传普及自闭症知识和救助自闭症儿童和他们家庭的科学方法,积极引进国外先进的干预技术和教育理念,在全国范围内总结和分享教育训练的实践经验,开展对自闭症患儿及其家庭的救助工作,推动国内外研究者在自闭症领域内的交流,开展自闭症学术研讨会及研究课题等。(半月谈网记者 原碧霞)

【编辑:燕磊】

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