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9岁男孩患肌营养不良症无法站立 母亲抱他上学

2013年04月08日 10:23 来源:生活报 参与互动(0)
9岁男孩患肌营养不良症无法站立母亲抱他上学
小红博每天回到家就是爬行。
李秀波抱着孩子吃力地爬楼梯。

  哈市王岗镇中心小学一年级学生卜红博因患病双腿不能站立,每天都由母亲李秀波抱着或用轮椅推着上下学。近日,记者采访了卜红博的母亲李秀波和老师马静。

  为治孩子病花光积蓄

  据卜红博的母亲介绍,2002年,她和丈夫卜彦财在呼兰区杨林乡老家结婚后,就来到哈尔滨打工,2004年,小红博出生。孩子5岁要上幼儿园体检时,被发现患有肌营养不良症。夫妇俩这才观察到孩子不能快跑,一快跑腿就疼。该病会导致孩子肌肉萎缩,无法站立,治愈也较为困难。夫妻俩为给孩子治病把房子卖了,领着孩子先后到上海、北京等地看病,可孩子从六岁开始就无法站立了。到2011年,孩子的病没有治好,家里的积蓄却已经花光了。丈夫卜彦财每月挣2000多元钱,只够生活费和房租,根本没钱再给孩子治病了,只能无奈地停止治疗。据医生介绍,红博患的病如果不放弃治疗就会逐渐好转,但如果放弃治疗就会合并成肌肉萎缩,落下终生残疾。

  红博:心疼妈妈抱着上厕所

  嘴裂也不喝水

  小红博7岁开始上学,因为病情曾中断学业,现在仍然读小学一年级。因红博上学需要人全程陪护,李秀波就辞去工作,每天陪着孩子上学。从幼儿园到小学,李秀波几乎没有离开过孩子,就是离开了,也是小红博在教室内,李秀波在教室外。因为孩子在学校上厕所,需要李秀波抱着才能完成。以前抱着孩子没费啥劲,可是现在不行了,孩子一天比一天重,每次抱孩子上楼,李秀波每层楼梯都得手扶着墙歇几分钟,等回到家,全身都湿透了,坐下来还要喘好长一会儿。李秀波说:“我天天抱着红博上学,就是圆他一个读书梦。”

  记者在小红博家里看到,小红博非常活泼可爱。虽然站不起来,但是他总是试着在地板上一圈一圈地爬行。他的两条腿弯曲着,就和他的胳膊一样粗,没有知觉似的不听大脑支配。小红博每天都在问妈妈:“我啥时候能自己站起来走路啊?如果我能自己走路,你就可以不用天天抱我了,也不会出那么多汗,这么累了。”李秀波哽咽地说:“孩子一天比一天懂事,为了给我减轻负担,少抱着他上厕所,他每天坚持少喝水,有时小嘴唇都干得裂口了。”

  父母:

  再难也要把孩子病治好

  为了给孩子增加营养,李秀波夫妻俩总是吃咸菜,将省下来的钱都用到孩子身上,让孩子吃得好一些,增强体质,等有钱了,再把孩子送到医院进行治疗。小红博的爸爸卜彦财每天起早贪黑开车挣钱。李秀波心疼地说:“孩子他爸为了给孩子筹钱看病,前几年一天打两份工,有时累得回到家,一头扎在床上就睡觉,饭都不吃。他虽然个子矮,身体比较瘦弱,但是一听说哪里干活挣钱多,就是累死也要去。”卜彦财告诉记者,他不能让孩子这样生活下去,他会想尽一切办法把孩子的病治好,让小红博和正常孩子一样无忧无虑地生活。

  小红博的老师马静告诉记者,小红博十分聪明,学习成绩在班里总是前几名。小红博还向记者展示了他的画,画中有个闪闪发光的太阳。“上大学,当画家”是小红博的梦想,为实现孩子的梦想,学校的老师和社会上的一些好心人都在帮助小红博的父母,王岗镇中心小学已答应在食堂给李秀波安排一个职位,这样她既可以照顾孩子,又可以赚钱贴补家用。

  (记者 张清云)

【编辑:夏涵】

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