工人日报：比名人冰水浇头更重要的是什么？

　　一夜之间，中国大款大腕们集体迷上了一种行为艺术，那就是举起装满冰水的桶，兜头浇下，一般都伴随着尖叫和受惊的表情。这样的视频和照片放在网上，瞬间赚足了眼球，并引发强烈示范效应，一时间全社会冰水浇头者众，终汇成一场盛大的网络狂欢。

　　当然，这场狂欢有着一个纯洁高尚的目的——为“渐冻人”筹款，在明星吸毒渐成风潮的当下，也为那些忽视社会责任的人做了个可贵的示范。

　　“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS)，被世界卫生组织列为5大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。他们又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”。

　　从慈善公益的角度，这个来自美国的创意契合了互联网时代的传播规律，不仅简单易行、方便模仿，而且利用明星效应，用互相点名的方式接力，经媒体放大后形成事件话题，迅速产生轰动效应。

　　“ALS冰桶挑战”慈善活动于7月份在美国兴起，该活动旨在对抗“肌萎缩侧索硬化症”，让更多的人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募捐以帮助患者治疗的目的。马克·扎克伯格、比尔·盖茨、小布什、勒布朗·詹姆斯、奥尼尔等纷纷以冰水浇头，影响巨大。被点名的奥巴马在外出度假后，则选择直接捐款100美元给肌萎缩性脊髓侧索硬化症慈善机构。

　　整个活动最大的受益者是“ALS”组织，其不仅让这种难缠的疾病获得更大的社会认知，更是在8月18日宣布，从7月29日到当天，接收到的社会各界捐赠已达1560万美元，数字还在迅速增长之中。 　

　　进入8月份，这场慈善公益活动迅速在中国被复制，中国“渐冻人”帮扶机构“瓷娃娃”中心在3天内关注度迅速上升。据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至20日下午，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集善款近150万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近40万元是公众零星捐款。

　　说心里话，对于需要终生治疗、耗费巨大的约20万中国“渐冻人”来说，这些善款即使足额使用到位，也无异于杯水车薪，因此这次慈善公益狂欢最大的成果，当属为公众进行了一次关于罕见病的科普。

　　如果不以此为契机，建立起长效的科普机制、帮扶机制和救助机制，结合网络传播来得突然、去得突然之特征，这场所谓的公益行动就会本末倒置，大批大腕大款借此博出位，树立良好的企业和个人形象，而“渐冻人”沦为某种传播和营销的工具，事后迅速被遗忘。

　　一位家有“渐冻人”的母亲希望，这次社会的关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策的完善，而非让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。在她儿子看来，即使媒体持续传播，生活也并没有什么改变。“这些报道都是关心我们的故事，但并没有关注我们的病。”

　　这些提醒尖锐但充满善意。中国20万“渐冻人”存在久矣，媒体的持续报道从未停止，但过去却罕有富豪大腕垂注，至今借助媒体呼吁被帮助的不超过两位数。希望这次冰水唤醒的不是公众瞬间的热忱，而是长期肩负责任的行动。

　　“渐冻人”症目前无法治愈。迄今只有1995年美国FDA批准的唯一一种有效药物利鲁唑，可在一定程度上延缓病程，但也只有2～3个月的效果。

　　目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或者是基金会。而“瓷娃娃关爱中心”服务的案例只有20多例，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗。

　　除了脆弱的社会救助外，制度层面上，中国针对罕见病接近一片空白。医疗专家声称，目前，全球已有30多个国家和地区先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。而我国专门针对罕见病救助的法律还存在空白。如今，要么罕见病治疗药物得进口，要么就是没有写明适应症，医生不敢开，而医保能报销的药物也很少。

　　因此，明星们通过冰水浇头唤醒公众对“渐冻人”群体的关注固然重要，但更需要利用影响力去推动立法进程、政策完善和建立帮扶的可持续模式。

　　否则热热闹闹之后，“渐冻人”群体多数依旧在救助体系不完善的背景下，靠自己的家庭承担起康复和生计压力。

　　从这个角度上说，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战更有价值。20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”表态称，罕见病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力，又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

　　对于“渐冻人”和整个罕见病群体来说，这样的表态相当及时，而其后的行动则更值得期待。您懂的。(石述思)