慈善被娱乐“渐冻” 媒体三问冰桶挑战(图)

　　日前，一群年轻人在居庸关长城上进行“冰桶挑战”。近来，“ASL冰桶挑战”席卷全球，数据显示目前中国渐冻症患者有20多万人。本报特约摄影 于志强

　　连日来，迅速风靡的“冰桶挑战”让公众对一种罕见病——“渐冻人”开始关注，从8月18日到昨天，北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心共收到捐款667.8万元，相当于去年全年的捐款总额。但这场起源于国外、旨在让公众关注罕见病“渐冻人”的活动在收获巨大关注度的同时，也因为捐款数目与国外差异大、作秀味太重、浪费水等饱受争议。

　　一问：冰桶泼掉了多少水？

　　按照游戏规则，被点名者要在24小时内往自己身上泼一桶冰水，少则数升，多则数十升，否则就要为“渐冻人”捐出100美元。来自美国的数据显示，这一在全美科技界大佬、职业运动员中风靡的游戏，在不到半个月的时间内就用掉了500万加仑水，相当于近两万吨水。

　　8月18日“冰桶挑战”正式传入我国后，迅速得到众多人士的响应，其中不乏知名企业家和演艺明星。他们在挑战自己的同时，究竟泼掉了多少水难以精确计量。据推算，目前全国已有上万人挑战冰桶，按每人平均泼10升水计算已经用掉了10万升水，而这个游戏在网络上“高烧不退”，形成了一种病毒式传播。在各大明星大腕晒出的视频中记者发现，不少人沉醉在“娱乐”之中，忘了宣传罕见病，甚至有些干脆把“冰桶挑战”当成一场免费的企业产品宣传，其中一位企业家在游戏开始前花了数分钟时间介绍企业和最新产品，这种变了味儿的推广已经背离了游戏的初衷。8月21日，国家民政部新闻办就曾通过官方微博，建议活动组织者应更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化倾向。

　　记者同时发现，除了少部分人外，绝大部分玩家的游戏用水都直接浪费掉了。北京是一座缺水的城市，数据显示，从6月1日到8月24日，本市一共用掉了2.35亿立方米自来水，平均每天用掉276万立方米，相当于一天用掉一个昆明湖。

　　长期从事环保领域研究的市政协委员岳鸿声认为，慈善事业在注重宣传推广的同时也要因地制宜，特别是要节约资源。“这种以浪费资源换取关注度的方式并不可取，慈善应该既讲究效果又要注意节约。对我们的城市、国家来说，包括水资源在内的任何资源都是宝贵的，大家可以想办法用其他游戏方式代替，既呼吁社会关注弱势群体，又推广了环保理念。”

　　二问：捐款能救多少“渐冻人”？

　　美国“冰桶挑战”捐款目前已超过4000万美元，数十万人参与了捐助行动。而在我国，短短几天时间里新浪微博“冰桶挑战”话题阅读量超过29亿，“瓷娃娃”罕见病关爱中心的微博留言突破了百万条，但实际捐助人只有数千人——这使捐助活动多少有些“雷声大、雨点小”。

　　北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心公众参与项目负责人孙月介绍，中心已经收到全国268位“渐冻人”的求助微信、电话，“我们正在进行统计并核实相关情况，然后会有针对性地对病人进行救助。”孙月介绍，已收到的667.8万元捐款全部都在新浪微公益的公共账号里，使用时将由民政部下设的中国社会福利基金会提出申请，然后依据中心提供的具体单据进行拨付，“这个程序很流畅，一般三五天就可以了。”

　　此次接收的捐款将全部集中建立“瓷娃娃冰桶挑战”专项基金。为了能达到公开透明，将由“瓷娃娃”中心理事会代表及资深公益人士、学者、记者、法律、财务和医学专家组成专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计，具体名单将在近期统一公布。“全国现有20多万渐冻症患者，病情较严重的患者平均一年需要花费至少30万元，660万元也只能帮助极少的一部分人。”

　　针对实际捐款水平远低于美国的现状，孙月认为，活动最大的意义在于唤起了整个社会对罕见病的关注。过去中心找企业和机构募捐，往往要花很多时间和精力沟通，介绍什么是罕见病，“现在一说大家都知道。从这个层面上说，‘冰桶挑战’把娱乐和公益结合起来，这种模式值得我们学习借鉴。”

　　三问：“冰桶挑战”能长久吗？

　　据统计，目前全国有近千万各类罕见病患者，一个病人一年的治疗费用少则几十万元，多则上百万元，绝大部分的治疗都是自费，患者家庭负担沉重。虽然“冰桶挑战”活动大大提升了社会对罕见病的关注热度，但仅靠民间的“娱乐+捐助”，对罕见病治疗仍是杯水车薪。

　　中国罕见病发展中心主任黄如方认为，类似“冰桶挑战”这样的运动式推广并非长久之计，国家层面的保障体系才是根本之道。“应由卫计委、食药部门、医保部门、民政部门一起建立保障体系，把罕见病治疗纳入基本医疗范畴，对治疗费用、药品等划分可报销部分，减轻患者家庭负担。”

　　全球已有30多个国家和地区从立法层面对罕见病用药研发及治疗给予了保障和支持，罕见病治疗不仅被纳入医保，同时个人负担也很小，比如根据美国《罕见病用药法》，该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。

　　同时，目前国内存在着罕见病药物进口审批不畅、研发滞后等问题，全世界有300余种治疗罕见病的药物，几乎均由发达国家研发。尽管可以从外国进口，但这些药物要进入中国面临重重难题，“应适当放宽这方面的限制。”（本报记者 刘可）