湖北志愿者赴武汉捐献骨髓 为患病男童送希望

　　右图：25日，向功威来汉打献骨髓前的第一针动员剂，为捐献做准备 记者胡冬冬 摄

　　湖南的一对双胞胎兄弟大毛和二毛，不幸同患血液病。为救双胞胎，父母生下第三个孩子三毛，希望用脐带血做骨髓移植救命，谁料配型不仅不成功，三毛查出了同样的病。夫妻俩在中华骨髓库中苦寻“生命种子”，湖北捐髓志愿者向功威以十万分之一概率成功配上，但遗憾的是二毛已离开了人间。昨日，向功威来汉做为大毛捐献骨髓前的准备，这也为孩子的生存带来希望。

　　双胞胎兄弟时常流鼻血

　　2004年，湖南娄底人陆蛟、方瑞英夫妇的双胞胎儿子降生，小名分别叫大毛和二毛。

　　然而，从2岁到8岁，两位孩子多次流鼻血。长长的纱布条塞进鼻腔，大人都觉得难受，孩子从来不哭，只说“习惯了”。昨日，远在河北廊坊陆道培医院守护孩子的陆蛟，回忆这些，电话中泣不成声。

　　病情更重的二毛，严重时几乎每周输血。一旦流鼻血，成卷的卫生纸捂住鼻子都止不住。陆蛟抱着孩子就往医院冲，“每次都是和死神的一场搏斗，就怕引起脑内的大出血”。

　　为救双胞胎又生育一子

　　即使有输血、止血的苦苦维持，大毛、二毛的生命还是岌岌可危。大毛和二毛在当地确诊患上了“范可尼再生障碍性贫血”。医生告诉他们，骨髓移植是唯一救命办法，否则很难拖过12岁。

　　据了解，移植骨髓可来自有亲缘的兄弟姐妹，配型成功概率为1/4，也可来自无亲缘关系的捐献者，配型成功概率更低，为1万-10万分之一。

　　2011年，在当地计生部门特批下，夫妻生下第三个孩子，小名叫三毛，家人期望用三毛的脐带血做骨髓移植。但遗憾的是，配型并不成功。

　　去年，三毛2岁时，也被发现患有同样的病。那阵子，陆蛟痛苦得天天把头往墙上撞。为孩子治病已家徒四壁。

　　为救孙儿爷奶拿出房子

　　一系列打击让陆蛟、方瑞英夫妻时常以泪洗面。面对治疗需要的费用，孩子的爷爷奶奶拿出了锁在箱底的房产证。“拿去吧，你比我们更需要这个。”

　　面对养父养母的恩情，陆蛟跪在地上，给八旬父亲重重地磕了个响头。“您老人家的恩情，我只有来生再报。”

　　陆蛟幼年患有小儿麻痹症，被父母遗弃。陆氏夫妇收养了他，不仅为他治好了病，还把他拉扯大，看他成家立业。“我们30年前不忍心对孩子见死不救，才收养你，现在也是一样。”陆老夫妇老泪纵横。

　　据当地媒体报道，当地为陆蛟家庭实施了大病医疗救助，并为陆家解决廉租房。

　　湖北人将为大毛捐骨髓

　　昨日，来汉做骨髓捐献准备的向功威是阳新县供电公司职工，今年33岁。

　　2012年，来汉办事，他无意中坐反了车，正巧到了一辆献血车附近，有过献血经历的他，填表申请加入中华骨髓库。

　　去年5月，他接到电话，骨髓库人员告诉他，他和一位小患者的造血干细胞配型成功，而且是10个点位全相合。他毫不犹豫同意捐献，但体检后却没了进展。

　　直到今年9月，向功威再次接到电话，才逐渐了解，要救的原来是一对双胞胎，两个孩子基因是完全一样的，只要和其中一人配上，就能和另一个配上。不幸的是，要救的孩子因病情太重，来不及移植一个已离开人世，现在要救另一个。

　　25日，向功威来汉，全家人平静地支持。“他们从新闻里看过不少这种事，不需要专门陪我来。”他说。

　　向功威也有一个5岁儿子。“等他懂事了。我会告诉他，在你有能力帮助别人时，就应该去”。正式的捐献将于本月29日进行。

　　陆蛟昨日给中华骨髓库湖北分库捐献干细胞业务负责人发了条短信，“孩子们看到了生存的希望”。

　　专家>>>

　　遗传病与基因缺陷有关

　　25日，协和医院血液内科主任胡豫教授向记者表示，“范可尼再生障碍性贫血”是一种罕见的儿童血液病。患儿的凝血功能存在障碍，经常出血不止。这种病属于遗传病，与基因缺陷有关。

　　胡教授说，国际上有用骨髓移植治疗范可尼再障效果很好的例子。骨髓移植方法较成熟，成功率在70%-80%。他提醒，范可尼再障患儿的父母可能是隐性基因的携带者，并不表现发病，再生孩子最好做基因检测。

　　陆蛟25日告诉记者，三毛目前基本上没发病，情况还行，将来的治疗只能再看。

　　(记者刘睿彻 通讯员章晟 涂晓晨 刘维坤)