00后男生遭车祸患罕见病 禁食千日依然很乐观

　　生日蛋糕只能看看无法品尝。

　　“三天不吃饭是一种什么样的体验？”这是知乎网上一则看似寻常的“减肥交流帖”，然而几千条跟帖中网友被点赞、置顶的回答，却与“减肥”无关——跟帖作者翁铭洋分享他连续近1000天“不吃饭”的遭遇。

　　2013年，他遭遇车祸患肠瘘在南京治疗，至今仍在靠营养液维持。漫长的磨难中，这位“00后”小男生并未绝望，在病床上用手机敲几千字跟帖中的乐观、自励精神也感动了万千网友。而其父母则告诉记者，现在为了救治孩子已倾其所有，正面临倾家荡产、无以为继的局面，希望好心人为挽救孩子伸出援手。 扬子晚报全媒体记者 张可

　　一场横祸

　　车祸“勒坏”肠子 不能吃饭了

　　昨天扬子晚报记者联系到了网帖作者翁铭洋和他的父母。其父母介绍，洋洋今年16岁，从小就是个品学兼优的孩子，2013年利用暑假到美国旅游时，遭遇一场严重车祸。“当时，洋洋被甩出车外，安全带又把他拉了回来，致腹部严重受伤，当场休克。”翁妈妈告诉记者，在美国的两个月，当地医院竭力救治，虽挽回了生命，但洋洋仍失去了大部分肠管，且出现术后肠瘘。而肠瘘这种病是“世界性难题”。父母几经辗转，只有南京军区总院有能力治疗。“当时军总的普外科主任任建安毅然表示愿意接收，愿意接受这个巨大的挑战，我们才燃起了希望。”

　　目前洋洋仍在住院治疗，今年4月还将接受一次手术。而主治医生介绍，由于洋洋目前存在肠瘘、短肠综合征，严重营养不良和肝脏功能障碍，待营养状况改善后才能实施手术，术后仍有短肠综合征。

　　现在，洋洋每天靠静脉注射肠外营养，结合肠内营养液维持生命。截止到现在，洋洋已近1000天没有吃饭了。“两年多来，一个孩子经历了难以想象的苦难和精神折磨，近1000天不能进食，美食味道成了他记忆深处遥远的过去。”翁妈妈说。

　　痛苦治疗

　　想吃什么就让妈妈代吃，并拍照片给他看

　　洋洋在网帖中分享了他“被迫”禁食2年多的感受。“一开始还可以，想着可能几个月后慢慢恢复就能吃饭了，就忍着，但是时间一长就看什么都想吃。爸妈吃饭都是我在旁边看着眼馋流口水的节奏啊，但这是我让他们这么做的，因为这样可以感到这个世界上还有食物存在，没有离开我，我有空就看美食图片、美食节目来解馋。还有的病人专门买菜谱看，这里食堂每顿给病号家属送饭时总会有那么几个病人在旁边闻香味。”

　　翁妈妈告诉记者，有时洋洋特别想吃一样东西，就会让妈妈替他去吃，拍照给他看，描述给他听，“他觉得就好像自己吃了一样”。在网帖中洋洋笑言，“以后好了的话，肯定不会挑食的啦，一碗饭肯定吃光，一粒米都不剩！”

　　除了乐观、给自己打气，洋洋也曾一度灰心、绝望过。“洋洋从小就是个吃货，我们答应他，一旦能正常吃饭了，就带他尝遍天下美食，”翁妈妈告诉记者，“他也说过，‘我是败家子，如果没有我，你们也不会过苦日子！’听到这话我们心都要碎了，心里暗暗下定决心，无论如何一定要救孩子！”洋洋也在网帖中坦言，他“偶尔会发小脾气，抱怨人生不公什么的，但是吐诉出来就完事儿了。既然事故已无法挽回，那就尽量让自己早点康复吧。”

　　康复异常艰苦，打针时大声唱歌“止痛”

　　除了禁食，洋洋的康复过程非常不易与艰辛。洋洋在网帖中说，挂营养液之后，“一开始都会电解质紊乱，呕吐是常有的事。到了后期还要努力锻炼，为的是增强体质，锻炼心肺功能和让肠道剥离粘连。锻炼的量也是正常人难以想象的，手术前要求病人一口气要爬16层楼梯，一天还要3次，这样才让动手术。”

　　此外，由于长期静脉注射，洋洋的血管变得又硬又细，浑身已经很难找到能打针的血管，每次打针之前，洋洋总要和护士说一声：“加油！”病人都知道红细胞针最疼，洋洋经常需要打，有时洋洋疼得会禁不住流泪，事后还说“我没有哭，眼泪管不住啊！”时间长了，洋洋找到一种减轻疼痛的方法，就是唱歌。他经常大唱：“我是一只小鸭子，咿呀咿呀哦！”

　　乐观精神感动网友，收获3万多“点赞”鼓励

　　网帖中，身患重病的洋洋没有多少自怨自艾，还劝说网友注意平时的饮食健康。而他的帖子，更被“知乎日报”转发向全网推送。很快，洋洋的帖子就收到了近3万个点赞，同时还有近4000多个网友跟帖评论。知乎网友“武松”评论说，“加油，算我一个”，“哈小奇”说，“好心疼……祝你能早日康复”。也有网友说，“祝你早日康复，那么多人都说你土豪，只关注你去美国玩、一天花三千多打营养液，搞得你还要一个个解释你是卖了房子治病， 你身体受了这么大的痛苦，还得去跟人解释这个。真心希望你快点康复，能吃能喝，有个幸福的未来。”

　　艰难维持

　　每天4000元治疗费

　　家里已经付出所有

　　翁妈妈告诉记者，在美国医院抢救的2个月，医疗费开支高达700多万元人民币。当院方得知我们根本无力支付如此巨额的医药费时，仍然一如既往尽力救治洋洋，美国的儿童医院还申请慈善捐款，最终减免了全部医疗费用。

　　回到国内后，由于每天都要挂营养液，所以治疗过程花费巨大，平均每天医药费高达4000多元，医疗费总计约390万元。“为了救治家中唯一的孩子，父母有限的积蓄家产早已用光，亲朋好友纷纷慷慨解囊或借款给予支持，洋洋学校师生家长也多次举行爱心捐赠、义卖义演活动，使我们苦苦支撑到现在。”

　　翁妈妈告诉记者，如今，洋洋的治疗还在继续，还在等待国内的第三次手术，但高昂的医药费远远超出了普通家庭的经济承受能力，将面临无力继续治疗、倾家荡产的局面。“洋洋今年才十几岁，正在花季的年龄，灿烂人生才刚起步，却因为在美国旅行途中一场意外，彻底改变了他的命运。意外遭受这么大的磨难，我们父母会竭尽全力挽救孩子，也希望爱心人士能够帮助我们，救救孩子！”翁妈妈说。

　　如果您愿意帮助这位孩子，可与本报热线025-96096联系。