6岁女孩要救患地中海贫血症的9岁哥哥

　　从小小（化名）出生的那一刻起，她就注定比其他小女孩要承担更多的责任。

　　“如果我不救我哥哥，我哥哥会没有的。”

　　小小说这句话的时候，6岁，她期待那场可以让哥哥“皮肤不再黄黄的”手术已经好多年。

　　爸爸蒋红兵听到这句话，泪珠滚落，这个37岁的厨师几乎每天都杀鸡剖鱼，但现在已经脆弱到甚至听不得一句暖心的话——也因为这个，他在今年清明节“封刀”，打算去找一份工地上的活，尽管他知道依靠体力似乎永远都凑不齐儿子将近50万元的手术费。

　　他的儿子豆豆（化名）得了十分罕见的“地中海贫血症”，今年9岁。

　　儿子出生9个月

　　被确诊患“地中海贫血”

　　豆豆2007年3月出生，杭州建德人，目前跟父亲暂住在兰溪市兰江街道溪西村17幢。

　　其乐融融的日子并没有过太久，这个家庭甚至还没来得及体会温馨和快乐，儿子就“出事”了。“一天到晚皮肤黄黄的，没有精神，对什么东西都好像没有特别的兴趣。”豆豆的爷爷蒋立潘说。一家人带着他辗转求医。但当豆豆在浙江省儿童医院被确诊为地中海贫血症时，父亲蒋红兵还是无法接受，他差点晕厥在医生的办公室。

　　之后，蒋红兵就带着9个月大的豆豆四处看病——这个小孩奔波在路上的时间要比呆在家里的时间长得多。面对尚在襁褓里的孩子，身边的亲朋好友无数次劝蒋红兵放弃，劝他趁着年轻重新要一个健康的孩子。

　　看看怀里睡着的儿子，看看儿子额头上的内置针头，蒋红兵始终下不了这个决心。

　　广州、上海……各大医院都去过了，花去80多万元医药费，豆豆的病历卡、输血单、化验单、收费单都装满了好几大袋，但病情没有起色。

　　妹妹的到来

　　就是为了救哥哥

　　跑的地方越多，一个结果就越确定：如果要救孩子，必须进行骨髓移植。“我们再生一个吧。”豆豆三岁的时候，身体一向不好的妻子和丈夫商量，“既然放不下，那就不放过一点点机会，说不定配型就成功了。”这个时候，夫妻两个都已经去做过多次配型了，但一直都没能成功。再生一个孩子变成了救豆豆的唯一机会。

　　就是在这样一种情况下，妹妹小小在2010年底出生，很小，只有5斤重，但还是专门采集了脐带血。几个月后的2011年初，血样就被送到了广州南方医院配型。“等待配型结果的时候，心跳得很快……”蒋红兵觉得那几天就像是几十年，最后的结果是：半相合。

　　以当时的技术手段，半相合配型手术的成功率并不很高，手术中甚至存在比例不低的极端危险。一面是襁褓中的小小，一面是可能出现的不可逆转的后果，当然最让他纠结的还是永远凑不齐的几十万元的手术费。

　　蒋红兵犹豫了。正是在这种反复的犹豫中，2012年3月，豆豆的身体再一次出现问题：他不得不在南方医院进行脾脏切除手术——他失去了短时间内进行造血干细胞移植的身体条件。

　　再一次下决心进行手术是在今年，此前两年，因为感情问题，蒋红兵和妻子离了婚。今年1月份，小小有一天跑过来扯着蒋红兵的衣袖说：“爸爸，哥哥会好起来吗？是不是把我的血给哥哥，哥哥就好了？”

　　父亲最无法拒绝的就是女儿的哀求，更何况这种哀求是为了儿子。他去征求了豆豆的意见，但豆豆已经9岁，懂事的他坚决反对。于是，爷爷奶奶、爸爸女儿哭成一团。

　　还好有医生帮忙，今年2月，豆豆终于同意了妹妹的要求。一家人于是动身第15次去广州南方医院。好消息传来：豆豆的身体状况不错，只要把“铁”指标降下来就可以移植。

　　再次盼来手术机会

　　爸爸还在忙着凑钱

　　当机会真切地摆在面前时，蒋红兵不知道怎么形容自己回到务工地浙江兰溪的心情。

　　现在，豆豆每天都要服用一种叫“去铁铵”的药物，每隔15天要到医院接受输血排铁治疗。这种药2000元/盒，每盒28颗，豆豆每天吃6颗。

　　一切似乎都在好转，除了……

　　是的，蒋红兵没钱。

　　医生估计实施配型手术的费用需要四五十万元，如果加上后续治疗，总费用就可能需要70万元。“不是无路可走不会向社会求助，但我承诺以后有能力一定如数归还。”蒋红兵说这些年给孩子看病已经花了几十万元，这些钱要么借自亲戚要么来自银行贷款。

　　曾有人捐款，比如豆豆现在借读的兰溪聚仁学校师生；也有不少社会爱心人士听说后特意赶来帮助的，但所有的钱依然杯水车薪，距离70万的生命线还有50万元缺口。

　　“豆豆的爷爷要卖建德的房子，但卖不掉，即使卖了也值不了5万元。我在兰溪县城的住房已经在3月份挂牌，现在也没能卖出去。”蒋红兵说现在很难，但一定会有办法，因为他一直都记得女儿小小说的那一句话：“爸爸，你不要担心啊，我有血的，哥哥就一定有救的。”

　　豆豆，还有小小，一个9岁，一个6岁。如果你愿意帮助他们，就请给他们的父亲蒋红兵打电话15967937075。（本报记者 鲍亚飞 本报通讯员 王庚鑫）