7月大婴儿患罕见病求医遭遇交通障碍 父母求助

　　坤坤的病症爆发前非常可爱（左），现在却只能躺在病床上（右）

　　云南网讯（记者 范春艳 实习记者 习晨曦）10日一早，记者来到昆明市儿童医院。医院里，出生还不满7个月的坤坤（化名）正在重症监护室和肺动脉吊带做斗争。坤坤的爸爸妈妈也在努力为坤坤寻找生机。

　　坤坤气管最窄处才2.1毫米

　　记者了解到，肺动脉吊带是一种非常罕见的疾病。患者的肺动脉从气管和食道中间穿过，压迫气管，导致呼吸困难。如无外科治疗，本病病死率达90%。

　　坤坤妈妈田娅告诉记者，坤坤2个多月时出现了呼吸困难、胸口凹陷的情况。一开始被诊断为重症肺炎并心力衰竭，进行抢救。才出院没多久，病情出现反复，再次入院，从红河州被转送昆明市儿童医院急症科，被确诊为肺动脉吊带。

　　由于受到肺动脉压迫，坤坤的气管下端受压、狭窄，最窄处横径才约2.1毫米。

　　在昆明市儿童医院，坤坤住进了重症监护室，依靠呼吸机维持生命。甚至呼吸机经常都很难送入氧气，得靠人工泵入。才几个月大的坤坤，每一口呼吸都拼尽了全身的力气，常常憋得浑身痉挛，也哭不出声音。

　　坤坤的父母在病房外看着痛苦的儿子，着急、焦虑、痛哭。坤坤妈妈没有工作，爸爸做小生意积攒的积蓄都花在坤坤的病上了。家里的房子抵押了借款，才贷款刚买不久的新车正在出售。

　　但医生告诉坤坤妈妈，治疗肺动脉压迫需要采用体外循环先把错位的肺动脉移植，做气管重建，把狭窄的气管切开重新修建好再缝合。手术非常复杂，难度高、风险大，并发症多，术后护理要求高。该手术在昆明甚至西南地区都无法进行，上海才有成功的案例。

　　治病难题：飞机、高铁、救护车等救命通道遇障碍

　　目前坤坤的病情并的情况不稳定，必须24小时佩戴呼吸机辅助吸氧，才能维持心率。怎么让孩子带着氧气、合适的呼吸机到达上海成为了大难题。

　　乘飞机？记者联系了航空公司，了解到坤坤需要的呼吸机、氧气不能自带，必须提出申请，还需要有医院开具的证明明确坤坤病情稳定、可以进行飞行才能使用。

　　高铁可以吗？氧气属于易燃易爆物品，根据《铁路安全管理条例》的规定不能带上高铁。

　　那救护车呢？坤坤妈妈说，她得到的回答是，坤坤实在太小，病情又非常严重，他需要的专业救护无法提供，专业的呼吸机等设备带不上救护车。

　　在主治医师的帮助下，坤坤的爸爸妈妈还联系到了国际SOS中国区救援中心，却被告知包机的费用38万起，如果中途需要变道升降所产生的高额费用也需要他们一家承担。而这个费用会是多少，无法预算。

　　这让他们却步。坤坤在昆明住院已经花费了9万多元，医疗保险能报销的费用还没有返还回来。家里的亲朋好友能借的都借了，他们也在轻松筹等求助平台上发起求助。但是这笔钱，他们没有把握、一时间也根本筹不到。

　　山不来就我，我去就山。坤坤妈妈尝试联系上海的医生，请医生到昆明来做手术。但是经过反复对接尝试，始终联系不到能为坤坤做手术的医生。

　　这些让坤坤妈妈崩溃：“过去，再难的事情我都能想办法应对。但是这一次，我真的想不出办法来了。我的孩子在重症监护室里躺着，作为他的父母，我们什么也做不了。”

　　希望奇迹能够继续

　　离开医院，记者也在积极帮助联系民航、私人飞机等为坤坤寻找到上海的适合方式，然而得到的结论都是在坤坤病情稳定前无法到达上海。

　　坤坤的父母也还没有放弃，在努力筹款，联系医生。

　　坤坤妈妈告诉记者，她患有子宫肌瘤，坤坤的出生几乎就是个奇迹。“那时候，子宫的空间只有四分之一了，他还是慢慢长大、出生。他的出生就创造了一个奇迹，我希望他能再创作一个奇迹。”

　　截至发稿前，坤坤妈妈打来电话，告诉记者，经过各方努力，有关坤坤病情的会诊会在昆华医院召开，上海方面有医生同意出席，具体的诊断治疗措施还未出来。在轻松筹平台上，坤坤筹集到206168.77元善款，得到6449次个人帮助。