疫情中的阿尔茨海默病患者家庭

　　刚刚过去的元宵节，家住武汉的沈璐（化名）发着烧，和老公一起去医院。她的孩子被送去了姥姥家里。而她的爷爷，一位阿尔茨海默病患者，还在这个城市一家医院的大厅里坐着，等待一张病床。

　　她的爷爷是前几天确诊为新冠肺炎的，核酸阳性结果出来之后，社区打电话来，告知可以去医院住院。但大厅里，坐满了着等待床位的病患。

　　爷爷坐了一天一夜，他没法跟医生说自己不舒服，也走不了路。直到沈璐的叔叔匆匆赶去，戴着口罩穿行于病患和家属之间，领老人家去上厕所。

　　中国老年保健协会阿尔茨海默病分会的副主任委员王华丽说，在这场突如其来的疫情中，协会的最近关心的事情是，“对有阿尔茨海默病患者的家庭来说，是否会经历更大的困难”。

　　一份调查问卷刚刚被挂在了中国老年医学学会的网上，想了解是否有家属需要帮助，心理援助热线电话也公布了出去，但“还没有人打进来”。

　　尽管问卷调查的结果还没出来，王华丽和同事们已经分析了可能出现的情况，对照护者家庭将要面临的处境作了一些预估。比如，会有老人不肯戴口罩，或者是保姆在年后因为种种原因不能及时回来，就算回来也要进行一段时间的隔离。再或者，会有老人坚持想出门走亲戚。

　　据王华丽解释，自身还有行动能力，但是对环境的风险判断不客观、不准确的阿尔茨海默病患者，在防疫期间，可能是处境最危险，更需要家属留神的。

　　而重度认知障碍的老人，在生活需要完全依靠别人，基本无个人活动能力的情况下，可能并非此次疫情中照护起来最难的群体。从疫情角度来看，给家属造成的照护负担并没有比之前更大。

　　但王华丽担心的是，疫情本身给家属心理上来带的痛苦，会跟原本照护者家属就存在的痛苦相结合，加重家属的心理负担。

　　“我们分享了一些科普课程。”王华丽对中青报·中青网记者说，“对这些老年患者还有照护者进行疫情期间的心理疏导。如果有照护者家庭发现被照护患者存在困难，可以向我们咨询。”

　　对有认知障碍的患者，家属应该如何进行疫情防护，他们也已经做出了预案。

　　家属来北京看病，向她咨询是该先防疫还是先治疗认知障碍疾病。王华丽给的建议是“疫情控制优先”。

　　“肺炎是急性的，发作起来可能很快危及生命。”她回答。

　　在疫情席卷而来之前，对王华丽以及其他阿尔茨海默病分会的专家来说，最让他们发愁的，就是患者的就诊率。

　　“85%的阿尔茨海默病患者家庭认为，老人记忆力下降是自然衰老过程，没有必要治疗而延迟就诊。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授提到，在延迟就诊的家庭中，一半都是因为“无助”或“无力”。

　　这些数据来自《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》，主要发起者是中国老年保健协会阿尔茨海默病分会。主要调研对象是到院就诊、且符合标准的阿尔茨海默病患者。

　　调研覆盖了全国30个省（区、市），历时4个月，通过网络、电话和上门的等方式，收集了1675份有效问卷。

　　《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示，大约每过3秒，世界上就会多出一位认知障碍患者。目前，全球至少有5000万患者，预计到2050年，这个数字将达到1.52亿。

　　“这次发布调研报告只是一枚探针。”解恒革教授说，“希望能够探查，并真正触及病患家庭生存状况的某些侧面，以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学学展提供思考与改进的途径。”

　　关于阿尔茨海默病的家庭照护，王华丽分享了一个故事。

　　2009年，一位老人来到了北大六院的家属联谊会。这个家属联谊会，是从2000年开始创办的。老人每次听课，都特别认真做笔记，会问很多的问题，比如，患者早期症状是什么，这个病究竟能不能治好，病人如果不承认自己有病怎么办？

　　他每次来参加联谊会，都会问这些问题。直到后来，他告诉王华丽，他怀疑他的老伴就可能“有这个问题”，但她却不认为自己有病，也不肯不到医院看病。

　　“我怎么办，你们告诉我，我怎么能带她到医院来？”老人很发愁地向王华丽提出了这个疑问。

　　远在武汉的沈璐已经被隔离了，孩子送到了老人那里。她最近一次听到爷爷的消息，是老人家已经被送进了ICU。

　　千里之外，王华丽听了这家人的故事之后，沉默片刻，随即提出，如果沈璐有需要，协会愿意提供一些照护建议，对家属进行心理干预。

　　“有任何家属需要帮助，都可以联系我们。”王华丽说。

　　中青报·中青网记者 张渺 来源：中国青年报