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“爱与信任,是对抗孤独症最好的武器”

“爱与信任,是对抗孤独症最好的武器”

2021年04月02日 00:08 来源:中国新闻网参与互动参与互动

  中新网客户端北京4月2日电(记者 上官云)你是否曾关注过,生活中有这样一群孩子,他们不知道如何与别人交朋友,缺乏与他人接触的欲望……

  每年的4月2日为“世界自闭症关注日”。一般来说,“自闭症”也叫“孤独症”,患有孤独症的孩子,被称为“星星的孩子”。

资料图:“世界自闭症日”山东省儿童美术作品公益展3月30日在济南开展,吸引众多民众观展。 孙宏瑗 摄
资料图:“世界自闭症日”山东省儿童美术作品公益展3月30日在济南开展,吸引众多民众观展。 孙宏瑗 摄

  属于孤独症谱系障碍的孩子,可能会终身带着孤独症的特点在社会上生活。有专家表示,对孤独症患者的治疗、教育、安置是一个系统的工程,需要家庭、社会各负其责、各司其职。

  “星星的孩子”

  有媒体报道,根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》的数据统计,我国孤独症人士数量超过1000万,孤独症儿童数量超过200万。。

  广东外语外贸大学南国商学院心理学教授宋广文表示,医学上将自闭症、广泛性发育障碍、儿童孤独症等范畴类的疾病统称为孤独症谱系障碍。叫法因人而异。

  宋广文教授提到,患有孤独症的孩子很少使用眼睛来交流,也不知道如何与他人交朋友,可能会习惯于不断重复某个动作。

  但其中一些人会具有一些特别突出的才能,如绘画、算术、音乐等。有的甚至可以计算十分复杂的数学问题,但另一方面却欠缺基本的生活能力,他们可能连基本花钱找零都不会。

  “自闭症或说孤独症最核心的损害是人际关系。一般来说,和普通的小孩相比,患自闭症的儿童更缺乏与人接触的欲望,也不会和人交往。”他说,这些孩子也被称为“星星的孩子”

资料图:太原市妇幼保健院“欢乐天使”小丑医生志愿队17名成员一同来到山西省康复中心,为自闭症小朋友表演气球魔术,还和孩子们一起参加趣味运动。活动期间,该院儿内科副主任姚蔚峦在现场接受自闭症儿童父母的咨询。范丽芳 摄
资料图:太原市妇幼保健院“欢乐天使”小丑医生志愿队17名成员一同来到山西省康复中心,为自闭症小朋友表演气球魔术,还和孩子们一起参加趣味运动。范丽芳 摄

  令人头痛的是,目前还没有有效药物能够对孤独症进行治疗。孤独症患者经常伴有焦虑、抑郁或癫痫等并发症状,药物也只能改善某些症状。

  被困扰的孩子和家长

  对于受孤独症困扰的家庭来说,孩子的内心世界像是上了锁的房子,父母一直在寻找可以打开房门的钥匙。

  2002年,作家张雁的长子乐渔3岁多了,这一年,他被确诊为孤独症倾向。

  “一开始,我们是把孤独症当成一种‘病’来看待,把乐渔的很多表现看做是病态。”张雁一度很着急,乐渔会无故哭闹、不肯理发、不肯到餐厅吃饭,还有各种固执古怪的生活习惯。

  研究了一些资料后,张雁发现,孤独症是世界难题,只能通过干预改善。属于孤独症谱系的孩子,会终身带着孤独症的特点在社会上生活。

  “目前,社会上对这些孩子的特点缺乏了解,更缺乏应对的办法,他们的学习和生活困难往往重重。”她举例道,比如,很多孤独症孩子长大后可能没有工作可做, 成为家庭的负担。

  家长同样面临着压力:孩子的种种异常行为,来自社会的负面评价……就传统评价体系来看,孤独症的孩子容易被认为是“失败的孩子”,连带着家长作为养育者的价值也会被否定。

  “这样一来,家长很容易丧失价值感,进而丧失生活的希望。就像有个家长曾经对我说过的‘有了这样的孩子,一辈子就全完了’。”张雁说。

资料图:12月5日是国际志愿者日,云南大学48名大学生志愿者来到昆明洛克米儿童潜能拓展中心,与中心老师一起,陪伴自闭症儿童唱歌、跳舞、画画以及进行肢体协调训练。<a target='_blank' href='http://www.chinanews.com/'>中新社</a>发 刘冉阳 摄
资料图:12月5日是国际志愿者日,云南大学48名大学生志愿者来到昆明洛克米儿童潜能拓展中心,与中心老师一起,陪伴自闭症儿童唱歌、跳舞、画画以及进行肢体协调训练。中新社发 刘冉阳 摄

  “一起熬过去”

  不过,曾有专家指出,孤独症儿童患者越早被诊断,越早进行干预,效果可能就越好,回归主流社会的可能性也就越大。孤独症儿童在婴幼儿时期就可以被发现。

  当面对几乎无法逆转的痛苦时,很多人都会寄托于“奇迹”,但张雁发现,在对抗孤独症这件事上,“并没有奇迹这回事”,而是需要依靠科学。

  她曾在《穿越孤独拥抱你》 中写道,或者,我们也可以换一种说法:“奇迹不是一个结果,而是一种状态。在孩子的成长当中,它不是一个终极的结论,而是一个较高的起点。

  所以,短暂的崩溃过后,张雁开始尝试使用科学的干预手法,分析乐渔行为背后的动机,学着理解和接纳孩子,到8-9岁之后,他的行为慢慢变得”可控”与“可教”。

  “这时我们更多地把他当作一个普通的小孩去要求他,上特殊学校、写作业,学画画。青春期时他有一些困难,身体变差、睡眠不好,脾气变得暴躁,但我们一起熬过去了。”张雁说。

  爱与信任是对抗孤独症的“武器”

  二十年的时光转眼过去,乐渔已经23岁,和父母居家生活。张雁对他的要求也变为学习生活自理,锻炼身体,提高生活质量。

资料图:自闭症儿童家长进行诗歌朗诵。 杨华峰 摄
资料图:自闭症儿童家长进行诗歌朗诵。 杨华峰 摄

  “我们也经历过一段和孤独症从抗争到共处的过程。彼此间建立了爱、信任和有效沟通的方式。这是对抗孤独症的最好的武器。”她说。

  在张雁看来,不管是孩子还是家长,一定要从传统的价值体系里走出来,尊重孤独症孩子作为人的价值,在社会上努力重新建构以生命价值为核心的价值体系。

  “遇到孤独症患者,我们容易带着有些居高临下的爱心去关爱这样的弱势群体,但忽略他们作为社会的一员应该拥有的权利。”宋广文觉得,表面化的“关爱”来得快去得快,难以长久。

  所以,对孤独症患者的治疗、教育、安置是一个系统的工程,需要家庭、社会各负其责、“比如说,希望有更多的专业机构可以帮助父母更好地照顾孩子;培养专职资源教师等等。”

  “让‘星星的孩子’平等融入社会,这需要自闭症家庭和社会各界的共同努力。”他说。(完)

【编辑:房家梁】
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