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女儿与逐渐失忆母亲的12年:和母亲的漫长告别

女儿与逐渐失忆母亲的12年:和母亲的漫长告别

2021年04月12日 02:27 来源:新京报参与互动参与互动

  和母亲的漫长告别 女儿与逐渐失忆母亲的12年

  认知症是认知和记忆退化方面的疾病,阿尔茨海默病是认知症最为常见的亚种。认知症无法治愈,只能依靠药物和照护减缓病程。从2007年夏天母亲确诊认知症,到2019年冬季母亲去世,陆晓娅用了12年的时间和母亲做“最漫长的告别”。在日复一日的照护中,自认从小“没有感受过多少母爱”的陆晓娅却和母亲建立起了此前从未有过的亲密关系。

  陆晓娅开始理解母亲,也开始思考“爱的缺失”对自己和家庭的影响。

  如今,68岁的陆晓娅成了一个温柔而优雅的老太太。她不吝于隐藏自己的感情,再谈起母亲,又哭又笑。曾经,陆晓娅执着于寻找母爱的痕迹,如今,她选择放下:“我有爱的能力,这就足够了。”

  “我这个妈妈当得怎么样?”“还不错”

  陆晓娅最早记下和母亲患认知症相关的事情,是2007年5月31日。这一天,她在《效率手册》上写下“带妈妈去北医六院(北京大学第六医院)看病”的内容。这一年,陆晓娅54岁,母亲77岁。

  早在陆晓娅意识到母亲患病前,认知症已经在她身上留下了痕迹:母亲做饭总是忘了关火,家里的锅把儿全都烧煳了,邻居也投诉了好几次;母亲坐在沙发上看报纸,仔细一看,报纸是“头朝下”、倒着拿的;母亲一天给陆晓娅打十几个电话,说自己存折找不到了,陆晓娅回家发现存折一直都好好地放在柜子里……

  母亲的脑海中像是有一个橡皮擦,慢慢地抹掉了她的记忆。2007年冬天,陆晓娅发现母亲开始用热水擦澡取代淋浴时,她知道,母亲已经丧失使用燃气炉的记忆了。

  陆晓娅和妹妹开始帮母亲洗澡,此前,母女俩从未有过亲密的肢体接触。因为感情疏离,对陆晓娅而言,母亲的身体仿佛是一件物品:“我们彼此都很陌生,在没有必要时,我不会轻易地触碰她。”

  帮母亲洗澡,是几十年来母女俩难得的亲密接触。在陆晓娅的记忆里,她们从不拥抱,就连拉手也不常见。母亲似乎也很抗拒肢体接触。陆晓娅记得,母亲上了年纪后,自己曾试过在上台阶或过马路时“拉她一把”,但母亲总会甩开她的手。

  母亲患病后,俩人的肢体接触明显变多了。陆晓娅和妈妈坐在沙发上时,总是会一直握着她的手。母亲已经失去了正常的表达和理解能力,有时候,她们会牛头不对马嘴地聊天;也有的时候,两人什么都不说,只是静静地坐在一起。

  外出散步时,陆晓娅也一定会拉着母亲:既能保证母亲不会摔跤,也会增加她心理上的安全系数。“(我希望)让她知道无论走到哪里,她都不会被丢掉。”陆晓娅说,每次散步回家,自己的手都是红红的,那是母亲用力攥着她的痕迹。

  有时,陆晓娅想抽出手摸摸母亲的脸,帮她按摩一下脖子,或者腾出手帮她脱裤子上厕所,母亲却怎么都不愿意松开手。陆晓娅手上的戒指,也因被攥得太紧而硌得生疼。陆晓娅觉得,“拉手”成了母亲和世界保持联结的方式。

  到了患病后期,母亲渐渐忘了陆晓娅,开始喊她“妈妈”或“姐姐”。偶尔,陆晓娅也会开玩笑地叫她“妈宝宝”。有一次,陆晓娅问母亲:“我是你妈妈吗?”母亲说:“是”。陆晓娅再问:“我这个妈妈当得怎么样?”陆老太太说:“还不错。”

  家有什么好想的?不就是一间屋子吗?

  对陆晓娅而言,最开始照顾生病的母亲,是“做人的底线”和“责任感”。她自认是一个“没有感受过多少母爱的人”,母女俩常年保持着一种陌生而客气的疏离:不亲密,不互相表达爱意,也不一起生活。

  1岁多时,陆晓娅被送到了江苏的外婆家生活,父母在北京工作。陆晓娅不记得母亲彼时的模样,只记得是她送自己去了外婆家。火车摇摇晃晃的,蹒跚学步的陆晓娅不小心撞倒了一个暖水瓶,“还烫着一个什么人的脚”。

  再有关于母亲的记忆,就是4年后了,父母接5岁多的陆晓娅到北京上幼儿园。陆晓娅父母是新华社记者,两人当时在学外语准备出国,没时间照管孩子。刚到北京,陆晓娅就被送到了一家全托幼儿园。幼儿园老师告诉父母,为了让孩子适应新环境,两周之内都不能来接她。

  满口家乡话的小陆晓娅不明白,为什么忽然就看不见外婆了?自己怎么就到了这么一个谁也不认识的陌生地方?表达孤单和害怕的唯一方式就是哭:吃饭哭,洗澡哭,别的小朋友睡觉时,矮矮小小的陆晓娅就坐在隔壁房间儿童衣柜的顶上哭。“狠心”的父母果真一次也没来看过她。

  陆晓娅刚适应幼儿园的生活后不久,父母就出国了。就连陆晓娅上小学,都是父母单位的阿姨带着去的。陆晓娅记得,父亲回国探亲时会把自己从寄宿制的小学里接出来,父女一起逛公园、吃水果。“爸爸带我去‘八大处’,他带一本书在那儿看,我在边上玩,然后一起吃果子。”陆晓娅说,和父亲相比,她脑海里几乎没有母亲带自己玩的记忆。

  关于母亲最早、最清晰的记忆出现在1963年,母亲怀孕后回国,10岁的陆晓娅陪母亲去产检。在那个提倡“艰苦奋斗”的年代,母亲穿着国外买的无袖连衣裙,烫着“爆炸”的卷发,陆晓娅不愿意跟母亲走在一起,“她洋里洋气的,一点儿也不艰苦朴素,我心里觉得羞耻。”

  妹妹出生后不久,到了动荡的年代,15岁的陆晓娅到陕西插队,父母也先后去了不同的干校,写信成了家人交流的渠道。陆晓娅没有小名,父亲在信里叫她“娅儿”,母亲则只会叫她“陆晓娅”或“晓娅”;父亲会在信中关心她最近过得好不好,母亲的信“像《人民日报》社论”,告诉她“要好好接受贫下中农再教育”,几乎不会涉及个人情感……

  母女的生疏,也体现在陆晓娅给父母的回信里。虽然信件的抬头总是写着“爸爸妈妈”,但潜意识里,陆晓娅觉得自己只是在跟爸爸分享这些事情。

  同批知青里,陆晓娅年龄最小,但却“最懂事”。逢年过节,别的知青都哭着想家,陆晓娅觉得对方不可理喻:“家有什么好想的?不就是一间屋子、一些东西吗?”

  陆晓娅对家的记忆就是房子。父母在国外的日子里,家是一间约10平方米大小的房间,里面放着两张床,还有几个装满东西的箱子。陆晓娅住校,几乎不回家,这间屋子日常是锁着的。父母回国后,家成了三居室中的两间屋子,住着父母、弟弟、妹妹和一个保姆。陆晓娅放假回家没地儿睡觉,还要再多铺一个行军床。

  父母总是上夜班,晚上经常不在家,保姆负责带弟弟妹妹。陆晓娅很难回忆起全家人一起吃饭的场景,她不确定这样的事情是否真的发生过:“像一家人坐在桌子上怎么吃饭,我没有画面感。也许是我记忆的问题,也许没有发生。”

  但在和他人的交流中,陆晓娅发现,他们“想家”,更多时候意味着“想家人”。

  陆晓娅记得,有一个男生,家庭特别穷。插队临走前一天,男生父母在上班,给了他5毛钱,让他去买点肉馅儿包饺子。男生“特别懂事”,包了肉馅儿多和肉馅儿少的两种饺子。父母回家前,男生和弟弟把肉馅儿少的饺子煮了,给父母留了肉更多的。

  陆晓娅没有经历过这种温馨的家庭时刻,这也是她第一次意识到,自己和家人的关系,似乎和别人不太一样:“你看到别人的家庭关系,最起码是羡慕的。”

  母亲从小没得到足够的爱,所以不会爱人

  人生的前45年,陆晓娅一直在思考:“妈妈爱我吗?”她找不到答案。父亲去世后,母女关系成了陆晓娅一个心结:做不到宣之于口,也找不到解决的办法。

  45岁那年,心结打开了。这一年,陆晓娅因为工作原因开始系统学习心理学,其中一个重要的课题就是理解自己。按照老师的要求,陆晓娅和同学们组成了“成长小组”,分享觉得影响了自己人生的重要事情。也是在“成长小组”里,陆晓娅第一次完整地跟人分享自己和母亲的关系。

  “说父母不好,在中国文化里是一件很难的事情,所有人都会跳出来指责你。”陆晓娅说,但在有保密承诺的“成长小组”,她可以敞开心扉地表述自己渴望得到母爱而不能的心情。时至今日,陆晓娅已经记不清分享过程了,但她清楚地记得,在讲述的过程中,变化发生了:心里的委屈倒出去后,这件事情似乎就没那么重要了。

  陆晓娅开始通过心理学的方法探寻母亲行为背后的原因,也是这时,她才意识到,母亲“在自己的原生家庭里面是有委屈的”:“她在家里没有得到足够的爱,所以很自然的,她也不会爱人”。

  陆老太太是江苏人,家中有兄弟姐妹9人,她排行老三。陆老太太的姐姐们是一对双胞胎,是整个家族盼望了9年才盼来的新生儿;陆老太太出生后不久,母亲又生下了作为长子的弟弟。

  和姐姐、弟弟在宠爱中长大不同,陆老太太从小没得到多少关注和宠爱:姐姐们可以坐在桂花树下喝茶、复习功课,她却只能在闷热的厨房里帮忙干活儿;衣服也只能穿姐姐们穿过的旧衣服……唯一能让父母另眼相看的,是不错的学习成绩,这也成了她实现自我价值的方式。但未通过大学考试后,要强的母亲不愿意复读,收拾行李跑到解放区去了。

  几十年后,陆晓娅和已经确诊认知症的母亲聊天,母亲告诉她,在解放区的那段时间,是她一生中最快乐的时光。18岁的陆老太太在解放区是年龄最小的,被首长们称为“小鬼”,同志们则喜欢叫她“小陆”。“她觉得被看见了,得到了此前从未有过的疼爱。”一个“小”字,让她感受到了在家庭中很少得到的疼爱。

  结婚后的陆老太太开始弥补童年物质上的缺失:有一年,陆晓娅去亲戚家做客,对方送给她一件格子的“的确良”衬衫,回家后,母亲就把这件衣服拿走了;就连家里的苹果,母亲也要吃最大最红的那个……陆晓娅和弟弟妹妹们为此没少吐槽:“你瞧人家妈,你瞧咱妈……”

  “我慢慢地理解了妈妈的生命中曾经发生了什么”,陆晓娅说,这让她“不再追究母亲个人的错误”。但遗憾的是,在母亲患病前,她们从未深入聊过这些话题。

  在母亲生病初期,陆晓娅曾给她写过一封信,尝试表达自己的想法。在信里,陆晓娅写道:“你是一个从小受过伤害的孩子……你对自己的家庭没有太多的感情,也和这些伤害有关系。可是你知道吗?你的孩子也是会受到伤害的……”“我们几乎都没有得到过你的欣赏和肯定……我们都特别希望踏进这个家门的时候,我们的心里是暖暖的,妈妈的眼光是慈爱的……”“我真的很希望能和你亲密一些……我也特别希望,你能让弟弟妹妹知道,你是爱他们的,心疼他们的。你知道一个孩子不管多么有成就,他最盼望的还是能得到妈妈的爱啊!”

  后来,陆晓娅看到母亲把信剪了口放在床边,但却什么都没说。

  随着病情的发展,母亲神志不再清醒,陆晓娅再也没有机会和母亲聊这些话题了。

  寻找爱的“证据”

  在照护母亲的过程中,陆晓娅发现,母亲对小孩表现出了超常的喜爱。远远地看到一个小孩,陆老太太的眼神就像被磁铁吸住了一样,盯着人家不放;等到对方走近了,她会弯下腰,满脸笑容,用嗲嗲的声音说:“你好呀,宝宝!”即便对方走过了,她还会转过头去,痴痴地望着那个擦肩而过的孩子。

  母亲的举动让陆晓娅得到了某种程度的安慰:“如果对小孩的喜爱是人的本能,那毫无疑问,老妈也一定用这样的方式表达过她对我的爱吧?如果没有从一岁多开始的分离,我也许能更确认这份爱吧?”

  2013年秋天,陆晓娅的女儿出国留学,临行前特意来和外婆告别。陆晓娅从小几乎没在母亲跟前长大,但女儿小时候在外婆家住了几年,“等于是我妈看着她长大的。”女儿和外婆告别时,突然伸出右手,轻轻地抚摸外婆的脸颊,眼泪瞬间就下来了。

  陆老太太似乎有些明白,又有些不明白,她喃喃地说:“都是这样,我也是一个人在外面……”陆晓娅也哭了,她不记得母亲对她是否也有过这样亲密的爱抚:“她肯定是抱过我的,有小时候的照片为证。”

  在那张黑白照片里,不满一岁的陆晓娅戴着一个白色的帽子,胸前围着个小围裙。短发的母亲抱着陆晓娅,笑眯了眼睛。这张照片,也成了陆晓娅确认母亲曾爱过自己的证据。

  另一个“证据”,是她15岁那年母亲在台灯下的眼泪。那是陆晓娅到陕西插队的前夜,她已经上床睡觉了,母亲背对着她,在台灯下给她补衣服。那是两件母亲从国外带回来的纯棉衬衣,上面有精致的绣花,只是袖子和衣领处破了。陆晓娅听到了母亲微微的啜泣声,“她伤心了,我觉得这个伤心背后是有爱的。”

  2019年11月,母亲患认知症12年后,陆晓娅迎来了和她告别的时刻。

  母亲因心梗被送到重症监护室,陆晓娅去看她。当她轻轻抚摸母亲额头时,母亲睁开了眼睛,“一眨一眨地看着我”,嘴里发出“咕噜咕噜”的声音。陆晓娅不确定,母亲这是认出自己了吗?像往常一样,陆晓娅撩开被窝,找到母亲没有扎针的手,把手放到了她的手心。母亲攥住了她。

  陆晓娅弯下腰,对着母亲的耳朵轻轻地说:“妈妈,我是晓娅,我是你的大女儿,我从国外回来了,你能认得我吗?你女儿在你身边,别害怕……”探视时间结束,陆晓娅想轻轻把手抽出来,却像往常一样感受到了母亲不想松手。“虽然没有很大的力气,可我还是能感觉她在拉住我。”

  从第一次心梗发作到去世,母亲一共用了10天。被医生告知“这一次可能没有希望了”后,陆晓娅看了看床头的监护仪,高压已经没有了。她再次抚摸母亲的额头,母亲没有睁开眼睛。等到她握住母亲没有扎针的手时,护士惊讶地发现,母亲的血压变高了。

  “那是我拉住妈妈手时,她身体做出的反应吗?”陆晓娅感慨生命的不可思议,她知道,人临终时最后关闭的是听觉系统,她轻轻地趴在妈妈身上,轻轻地对她说:“妈妈,这些年你太辛苦了,你要是太累了,就放心地去吧,去和爸爸团聚吧……谢谢你,谢谢你给了我们生命……”

  没能更早地理解母亲的经历、没能在母亲清醒时跟她表达谢意,一直是陆晓娅的遗憾。她总觉得,如果自己能早一点了解母亲,是不是就能让母亲在晚年感受到更多的幸福感?

  “我有爱的能力,这就足够了”

  认知症有遗传倾向,母亲去世后,陆晓娅开始思考自己的晚年。和母亲患病后有3个孩子可以照顾她不同,陆晓娅只有一个女儿,她希望自己不要成为孩子的负担。

  研究显示,学习一门新的语言有助于保持大脑的活力。63岁时,陆晓娅开始学习英语。她报了网上学英语的课程,从简单的口语开始练起。如今,陆晓娅组建了英语阅读的读书群,包括小说、传记在内,2020年她读了6本英文原著。

  最近,她在读日裔作家石黑一雄的新作《克拉拉与太阳》,是一本讲人工智能和人的关系的小说。陆晓娅喜欢学习这些新东西,在年轻人的帮助下,她开始在某知识服务App上听各种有意思的课,比如密码学。

  陆晓娅还让自己保持一定的运动。她在首都师范大学和北京师范大学开了课,跟学生们分享旅行和成长的故事。因为要上课,她每周至少要出门两次,必要的运动成了她避免身体退化的手段。

  女儿也是学校的老师,有时候下课晚,陆晓娅会和她一起回家。有一次,陆晓娅下课后已经是晚上9点半了,俩人打不到车,从地铁站到家还有十多分钟的距离,路灯下,女儿紧紧拉着陆晓娅的手,“我能感觉到,她是在拉住我,因为天黑,她怕我摔倒。”

  陆晓娅很享受和女儿的亲密关系。也是和女儿的关系,让陆晓娅意识到,自己其实并没有丧失爱的能力。

  前段时间,陆晓娅整理电脑,发现有一个视频文件,名字叫“我永远爱你”。视频拍摄于2014年,彼时母亲的认知症已经比较严重了,无法正常阅读和沟通。视频里,陆晓娅正在给母亲读一本《我永远爱你》的绘本,俩人坐在沙发上,紧紧地挨在一起。

  读到“妈妈,我爱你”时,陆晓娅伸手搂住了母亲的肩膀,轻轻地问了一句:“你爱我吗?”母亲没有反应,陆晓娅收回手,像没事人一样继续读下一页。“我当时是希望得到她的回应的,我还是很失望,甚至失落的。”陆晓娅回忆称,自己当时太执着了,执着地想要母亲亲口说出“我爱你”。

  如今,再看这段视频,陆晓娅反而释怀了:“我干吗那么执着,非得要她说出那句话?我有能力爱她,有能力爱我的亲人,甚至有能力帮助很多人。我有爱的能力,这就足够了。”

  新京报记者 李桂

【编辑:叶攀】
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