患罕见绝症男童梦中呼吸困难 送院抢救终不治——中新网
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    患罕见绝症男童梦中呼吸困难 送院抢救终不治
2010年02月23日 13:56 来源:中国新闻网 发表评论  【字体:↑大 ↓小

  中新网2月23日电 据香港《星岛日报》报道,香港葵涌一名13岁男童,患上被称为绝症的罕见先天性“粘多醣症”,延医多年,22日凌晨在家中呼吸困难,由母亲陪同送院,但抢救一小时后终不治,家人伤心不已,警方经调查相信事件无可疑。

  粘多醣症主要由父母遗传,病人的身体器官会随着时间而日渐衰弱,一般不能活过20岁。

  一名13岁男童22日凌晨在葵涌寓所不适,送院后离世。猝毙男童姓罗,与父母、胞妹及家人同住葵芳村葵正楼一单位。警方经调查,相信男童患有一种极为罕见的先天性绝症,名为粘多醣症,虽然进行长期治疗,但只能拖延病发,无法痊愈,故相信他因为身体机能衰退而病逝。

  22日凌晨1时许,罗某在居所睡觉,家人发现他不适及呼吸困难,于是报警,并由42岁何姓母亲陪同到院。救护员到场替男童检查,发现他仍然清醒,但呼吸及脉搏逐渐微弱,需以氧气罩协助呼吸,并急送玛嘉烈医院抢救,惟至凌晨2时52分终告不治。

  家人闻悉男童死讯均表现伤心,但据称此病属于无法治愈的绝症,因而各人也有心理准备悲剧终有一天会来临。警方经向男童家人了解,列作有人不适身亡,但死因仍有待进一步剖验。

  据香港粘多醣症暨罕有遗传病互助小组所提供资料显示,粘多醣症(全名为粘多糖贮积症,英文为Mucopolysaccharidoses,简称MPS)是一种罕见先天性新陈代谢异常的疾病,属于积聚病。

  粘多醣是一种复合糖分子,一般情况下人体会产生酵素进行分解,但由于基因缺陷,令病人制造的酵素不足,粘多醣不断积聚下会影响细胞正常运作,甚至伤害身体器官,包括心脏、骨骼、关节、呼吸系统及神经系统。

  一般婴孩出生时病状并不明显,但由于细胞损坏,伤害器官,患者多活不过20岁。此病虽可注射酵素作治疗,费用却极昂贵,平均每年注射费由100万至400万元,并须终身注射。

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我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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