他仅仅五岁,可是几年来每隔20天需要输血一次,每天必须服用昂贵的药物,每个月至少要挂瓶10天,每次八九个小时。然而,所有的这些,却无法根治他的病。与疾病的抗争,使他比同龄的孩子更懂事。不知从哪一天开始,面对似乎无止境的扎针、输液,他不再哭泣。他用自己小男子汉的肩膀承担起种种磨难……
出生72天起 病魔如影随形
小男孩鹏鹏出生在南平市光泽县的一个低保户家庭里,一家人还来不及享受添子的快乐,就发现孩子面色蜡黄,经常生病,多方治疗仍不见好转。最后,县里的医院下了病危通知书。
父母急忙抱着孩子来到福建医科大学附属协和医院,经诊断,孩子患上了重型β-地中海贫血。医生介绍,得了这种病的孩子常患感冒和肺炎,体内铁质过多,如不予治疗,常于5岁前死于严重的心脏病和感染。
前年,南方冻雨,天气恶劣。大年初四,鹏鹏得了严重的肺炎。看着病床上孩子沉重地呼吸着,有人劝鹏鹏妈狠狠心放弃吧,再生一个孩子。鹏鹏的妈妈断然拒绝了,“不管以后的路会怎样,我都要尽一个母亲的最大努力去救孩子。”
“我想念书,我想和小朋友玩”
当记者问病好后,最想干什么时,小鹏鹏天真地说:“我好想念书,好想和小朋友一起玩。”输过血的鹏鹏像正常孩子一样蹦蹦跳跳,喜欢唱歌,喜欢画画,充满活力。
患病后,鹏鹏逐渐出现头颅变大、额部隆起的特殊地中海贫血病容,有些家长和小朋友因不了解这种病而表现出的歧视,让自卑敏感的鹏鹏不敢再去那只上过一个月的幼儿园。
爸爸妈妈常给鹏鹏讲故事,鼓励他乐观、积极地与病魔斗争。“上一次带鹏鹏去输血,他还握起小拳头做了个加油的手势,对隔壁床位患白血病的小女孩说‘我们要坚强,我们要坚持到底!’”爸爸欣慰地笑了。
找到治疗方案,但治疗费高昂
鹏鹏每个月要花两千多元医药费,这还不算治疗不时降临的发热、肺炎的费用。鹏鹏的爸爸是福州一家物业公司的员工,一个月的工资只有一千多,妈妈放弃了工作全身心地照顾孩子,多亏了亲朋同事的帮助,他们才能走到今天,但也已债台高筑。
去年12月份,孩子的父母从病友处得知广州市南方医院可以做骨髓移植手术根治地中海贫血,便带孩子前往求医。然而,面对50多万元的巨额手术费,早已负债累累的家庭实在无能为力。
“希望好心人能帮帮我们,救救这条鲜活的小生命吧。”鹏鹏的父母搂着孩子发出了恳切的呼喊。
相关链接 地中海贫血
地中海贫血又称海洋性贫血或珠蛋白生成,是一组遗传性溶血性贫血,其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,致使血红蛋白的组成成分改变。从而表现为临床症状轻重不等的慢性进行性溶血性贫血。(叶智勤 许晓洁)
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