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国际罕见病日:专家称罕见病需早诊早治

发布时间:2021年02月28日 11:27     来源:中国新闻网

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  【解说】2月28日是国际罕见病日。目前,世界上已经确认的罕见病超7000种,多发性硬化便是其中一种,已被纳入中国《第一批罕见病目录》。

  【解说】2月27日,《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》(以下简称《报告》)在北京发布。据了解,多发性硬化是一种免疫介导性疾病,主要损害大脑、脊髓以及视神经,其病因尚不明确。中国预计约有3万名多发性硬化患者。

  【同期】北京协和医院神经病学系主任 崔丽英

  它是一个免疫介导的中枢神经系统的一个脱髓鞘性的疾病,这个病主要累及的人群是中青年,而且女性比较多见,年龄范围就是20岁到40岁是最多见的。它有两个特点,比如说有视力方面的障碍,还可以有影响了小脑共济失调,影响到脑干,还有一些运动功能障碍等等。

  【解说】《报告》显示,目前中国24.5%的多发性硬化患者未立即就诊,发病至就诊的平均时间为1.3年。此外,不少患者在病情缓解期未持续治疗,导致复发,也使目前多发性硬化诊疗面临挑战。

  【同期】北京协和医院神经病学系主任 崔丽英

  我们国家这些患者一个是就诊时间比较晚,诊断延误,还有我们有很多观念就是觉得控制好了,就不太坚持缓解期的这种DMT(疾病调节)的治疗,不再坚持去随诊,所以这样就很容易复发,相对致残率就会高。你要多次的缓解复发,不但肢体上出现了残疾、运动障碍,还会影响到脑子出现认知功能的改变,比如痴呆,记忆力减退,精神行为异常。

  【解说】崔丽英说,罕见病诊疗并非一朝一夕,需要进一步提升公众对罕见病的认知和医生诊疗能力,强化社会保障,从而帮助患者提升生活质量、重返正常生活。

  【同期】北京协和医院神经病学系主任 崔丽英

  从医生的角度,我们通过各种组织,像中国罕见病联盟,对医生进行继续教育,让更多的医生能够认识这个病,让基层的医生起码我知道遇到这个病,会转诊。另外增加社会的科普,让很多人了解这个病,让患者知道我治好了以后远远没有完,我还得继续随诊,要注意缓解期的治疗。从费用方面,医保方面也会希望提供一些帮助,这样使更多的患者能够用上药。

  郎佳慧 北京报道

责任编辑:【罗攀】

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