关注阿斯伯格综合征之四

　　策划/张则友、翁晓鹏 文/记者王广永、张学斌 实习生翁惜真

　　【核心提示】：

　　十年前，如果你问1000个人，什么是阿斯伯格综合征，相信会有999个人不知道。十年后，你再问同样的问题，可能会有990个人不知道。中山三院儿童发育行为中心邹小兵副教授认为，“这就是进步，但是社会对它的了解和关注还是太少了！”据了解，中国内地对阿斯伯格综合征的研究目前只有短短的10年。而在这10年中，越来越多的孩子被确诊为阿斯伯格综合征。

　　他们显得那么的特别和另类，他们不适合我们的生存法则。整个社会尚未全面认识他们、理解他们，更不懂得如何去接纳、教育和发展他们。社会嫌弃这些“另类”的孩子，但在爸爸妈妈眼中，他们永远是自己心头肉、最爱的宝贝。他们不愿放弃，他们展开了一场轰轰烈烈的阿斯伯格综合征民间自救运动。

　　父母笔下9岁旸旸的成长足迹

　　两岁半时，父母首次发现儿子旸旸异常。同龄孩子喜欢的东西，他不喜欢；别人不喜欢的，他反倒喜欢。同时，孩子开始变得寡言少语。

　　感受：“我们的任务就是使一个‘原始人’穿越几百万年时空，变成一个‘社会人’。”

　　2岁到4岁，性格怪异的旸旸成了个闯祸大家，父母到处替他“善后”。

　　做法：为制止儿子的极端行为，父亲严厉地批评他，甚至偶尔诉诸武力。但为此伤了孩子的心，至今，父亲还在为当时的行为忏悔和补救。

　　6岁时，父母把旸旸送进离家很近的一所小学，并向孩子的老师、同学坦诚旸旸患有阿斯伯格综合征。

　　心得：“读书可以帮助阿斯伯格综合征孩子回归社会，变成一个社会人。”

　　自8岁开始，旸旸已能掌握基本生活技能，能煎鸡蛋、做家务、上放学、使用电器，并在画画方面展露了天分。

　　心得：“我的心愿就是让孩子和正常人一样，而不是苛求某一方面有突出造诣。”

　　今天我们所述的是一个向成功迈进的案例。

　　开博初衷：

　　让孩子回望成长的足迹

　　“两个男人和一个女人的成长”，这是一个博客的名字。博主的儿子旸旸今年9岁，确诊为阿斯伯格综合征。两年前，旸旸父亲建此博客，记录儿子打败阿斯伯格综合征的成长经历。

　　博客建立两年多以来，累计点击量2.7万多次，旸旸父母在此更新200余篇博文，他们在记录旸旸成长经历的同时，贴出大量实施于旸旸身上行之有效的教育方法，多名阿斯伯格综合征患童家长通过网络会集于此，分享旸旸父母的成功育儿经历，旸旸父母的成功让他们看到了希望。“待到他的世界清明时，让他能够回望自己的足迹”，这是旸旸父亲开博的初衷。

　　培养“神童”：

　　从“原始人”变成社会人

　　旸旸出生在一个知识分子家庭，父母均是研究生学历，受过良好教育的他们渴盼拥有一个聪明伶俐的孩子。2001年，他们爱的结晶——儿子旸旸出世，小家庭里从此多了不少欢声笑语。也许是继承了父母良好的基因，旸旸从小如父母期盼般聪明可爱，“两岁时便能背英语单词，会跟着音乐声跳舞。”旸旸父亲说起宝贝儿子不无自豪。

　　但好景不长，在旸旸两岁半时，父母发现异常。“同龄孩子喜欢的东西，他不喜欢；别人不喜欢的，他反倒喜欢”，与此同时，原本性格开朗的孩子变得寡言少语，很少讲话。这引起了父母的担心，他们带着宝贝儿子走了不少医院，最后在中山大学第三附属医院确诊为轻微阿斯伯格综合征。

　　长达数年的家庭拉力赛由此开始，旸旸说话、做事有着自己的一套，性格明显异于普通小孩，父亲形容当时的儿子是“原始人”。“我们的任务就是使一个‘原始人’穿越几百万年时空，变成一个‘社会人’”。按照医生的建议，旸旸父母为其做了大量家庭培训计划，并大量翻阅有关书籍，希望通过努力使孩子重返正常人的轨道。

　　2岁到4岁，是旸旸父亲自觉最艰难的时段，性格特别的旸旸经常在外闯祸，父母无奈只能到处替他“善后”。每次旸旸犯错，父母都要耐心地为其讲道理，“你这样做是不对的，会伤害到别人”。那时候的旸旸“如原始人”，经常性地捅娄子，这让旸旸父亲恼怒不已，为制止儿子的极端行为，父亲不得不严厉地批评他，甚至偶尔诉诸武力。这也成了旸旸父亲现在最后悔的事。“阿斯伯格综合征患者对很多事记忆深刻，他们最怕受到伤害，这对患者的康复是极为不利的。”旸旸父亲说，儿子至今记得两三岁时被父亲凶的事情。好在夫妻二人始终坚持系统性的教育方法，旸旸进步很快，“一年一个台阶，每年都有新进步”。

　　如期上学：

　　孩子要跟同龄人同步

　　旸旸6岁开始上小学，父亲并未一心为他找名校，而是在家附近选择了一所还算不错的学校，旸旸父亲至今认为这个选择是正确的。“帮助阿斯伯格综合征孩子最好的办法，就是让他回归社会，变成一个社会人，读普通小学可以达到这个目的。”从读幼儿园开始，旸旸父亲一直为儿子选择离家较近、较方便照顾的学校。

　　有些阿斯伯格综合征儿童的家长不愿孩子情况为外人知，他们对孩子的老师、同学隐瞒真实情况，旸旸父亲选择了一个与此完全相反的做法，“对他的老师、同学开诚布公，坦陈孩子的情况”，旸旸父亲说，不论是在幼儿园还是小学，他都积极与老师进行常态的交流沟通，让老师了解孩子的真实情况，进而能在教学过程中帮助孩子成长。

　　父母希望：

　　“神童”回归普通的幸福

　　自旸旸被确诊阿斯伯格综合征起，旸旸父母咨询多家医院，从各个渠道获取相关知识，为他做大量的基础培训。旸旸目前就读一普通学校，学习、做事很认真，学习成绩高过全班平均分，与老师、同学关系融洽。

　　通过四五年的基础训练，自8岁开始，旸旸已能掌握基本生活技能，能煎鸡蛋、做家务、上放学、使用电器。他还学会使用电脑，基本练成打字指法。此外，旸旸的音乐节奏感很强，小时候曾有一段时间特别喜欢弹电子琴，后来父母担心他在这一方面过度钻研会加重阿斯伯格综合征症状，因此让其停止练习。

　　“我和妻子由最初的抗拒、痛苦，转变成现在的接受、平静。”旸旸爸爸笑着说。笑容背后隐含了无数困扰和思索，伴随旸旸的成长，父母每一步都面临新状况。5岁时旸旸有一些不恰当的行为，如伸手打人，父母马上予以纠治；6岁上小学时，要教他掌握自主学习的能力。“十几岁时他还要迎来青春期，会遇到什么问题，我们未雨绸缪都要想到。”

　　旸旸现在喜欢画画，并在这方面展露天分。在旸旸父亲给记者展示的一张画中，画中的电梯、柜子、门窗、窗外的高楼大厦全部为立体图，这些立体图棱角分明，欲画出需要很强的想象力。

　　旸旸爸爸也留有遗憾，那就是小时候对旸旸过于严格，让他完全按照父母的规划成长，“至今我还在弥补这个遗憾”。旸旸爸爸说，他坚决反对给阿斯伯格综合征患童服药，成功案例说明不服药依然可以好转。

　　“我的心愿就是让孩子和正常人一样，而不是苛求某一方面有突出造诣。”旸旸爸爸说，父母们只希望这些阿斯伯格综合征的孩子能回归正常，不给社会添加负担；让他(她)自食其力，用自己的本事生存。“我们要告诉社会，阿斯伯格综合征的孩子也可以过上普通人的生活”。

　　“神童”爸妈互救

　　康康妈妈、深深妈妈、淇子妈妈、陶陶妈妈、飞飞妈妈、田田妈妈、毛咪妈妈……通过博客，这些有着共同困扰的家长和旸旸父母成了好朋友。

　　深圳朱女士同样有一个阿斯伯格综合征儿子，她建立了一个QQ群，她想把有同样困扰的父母会集在一起，大家互相学习、寻求有效解决办法。

　　在广州，有一个“扬爱特殊孩子家长俱乐部”，家长们在这里接受培训，互相交流心得，探讨如何教导孩子顺利成长。这些阿斯伯格综合征儿童家长正在努力寻求自己的拯救之路。