对罕见病人及弱势儿童的救助与保护，仍然是今年两会上代表委员们关注的热点问题之一。“将可治性罕见病纳入社保制度”、“残疾儿童的康复与救助应有制度保障”、“解决儿童看病难，首需补医生缺口”，三位委员对这些问题积极建言献策。希望他们的提案，不仅在两会引起反响，还能引起全社会的关注。伸出我们的双手，给予他们更多的支持与帮助，为他们的生命点燃希望之灯。
李蓉委员：将可治性罕见病纳入社保制度
虽然身为医学专业人士，但全国政协委员、中国疾病预防控制中心教授李蓉坦陈，“其实我自己以前也没有太注意过罕见病患者这个群体。”直到去年身边同事的一次求助，才让她意识到了问题的严重性：
同事的女儿在成年后被发现患有肺动脉高压病。这是一种罕见的心血管病，发病率每年1~2人／百万，女性发病率较高。多数病人的表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重则可能导致右心衰竭、卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。
同事女儿所患的肺动脉高压病目前每年平均的治疗费用大概在20万元左右，且医保不报销为自费。因为女儿的患病将同事原本小康的家庭拖入了深渊，同事夫妻俩将所有的经济收入、积蓄都用在了女儿的治疗上，但在需要终身治疗的罕见病面前，这些个人的投入依然显得那么微不足道。
是时，同事的无助与窘迫，深深地触动了李蓉，她想知道自己的身边还有多少人可能面临着同样的困境。
去年，李蓉参加了北京市罕见病人群调研。经调研统计，目前，北京市有可治性罕见病15种以上，患者人数在334人以上。多数为可治性罕见病，但需终身或长期治疗才能维持生命。而为维持生命年治疗费用平均在20余万元，高的达70~200万元。调研也发现多数罕见病患者的家庭生活极其困苦，许多家庭无法负担病症患者自费治疗费用，许多患者挣扎在死亡线上。而同时，罕见病患者在就业、就学等方面受歧视和排斥现象也较为严重。
据李蓉介绍，罕见病是指发病率在0.65‰~1.00‰，或发病率在新生儿为1/万、在成人为1/50万以下的疾病。迄今为止，全球已命名的罕见病达5000多种，约占人类疾病的10%。目前，日本对罕见病药费实行减免和直补政策，收入越低补助越高；巴西将罕见病纳入联邦医药报销目录中；在新加坡、韩国对肺动脉高压病全额救助；中国台湾地区还于2000年颁布了《罕见病防治及药物法》，同时出台了《罕见病医疗补助办法》《罕见病药物专案申请办法》《罕见病药物查验登记审查准则》等法律法规，对罕见病治疗补助的申请、支付、审查管理做了明确的规定。
在全国政协十一届四次会议上，李蓉提交了相关提案，建议将可治性罕见病治疗的必须药物纳入医保报销范围，并施行“零差率”供药。对有些罕见病治疗费用，按救助标准，建立民政、慈善机构与个人三方负担机制和政策；本着患者可以承担的原则，对进口昂贵的罕见病治疗药物，建立医保、民政、慈善机构与个人四方负担机制和政策。在提案中，李蓉还提出要研究制定相关法规和管理办法，保障罕见病人的生命、健康和工作权益，明确罕见病的筛查、评估、治疗等管理办法。
这份提案是源自同事的一次求助，但李蓉希望它不仅仅能够帮助自己的同事，还能唤起更多的人对罕见病患者群体的关注，给予他们更多实际的支持与帮助，为他们的生命点燃希望之灯。
侯露委员：残疾儿童的康复与救助应有制度保障
年仅7岁的刘林林来自陕北偏远农村，一岁多时一次没有得到及时治疗的高烧让她失去了80%的听力，同时也让她失去了学习语言的机会。身体残疾加上家庭贫困，从3岁开始，刘林林只能跟着母亲靠四处流浪乞讨生活。
“0~6周岁是残疾儿童康复的黄金时期，对学龄前残疾儿童实施义务康复，是一项抢救性的工程。而错过这个时期，效果事倍功半，并可能使其再无康复价值而终生‘残废’。”说起这个她曾亲眼所见的实例，长期关注残疾儿童康复救助工作的全国政协委员、安徽省戏剧家协会副主席侯露满脸忧虑。
事实上，在全国范围内，像刘林林这样在幼儿时期因病致残的儿童不在少数。根据第二次全国残疾人抽样调查结果分析，仅安徽省0~6周岁残疾儿童约有8.57万人，占全省残疾人总数的2.39%。
一年前，在接触刘林林这个个例的时候，侯露委员曾跟林林的母亲说起0~6岁残疾儿童康复工作可以帮助她的女儿恢复大部分的听力，甚至有治愈的机会时，林林的母亲急忙追问康复费用。“当我跟她说一个助听器大约需要2000元时，这位满怀希望的母亲瞬时低下头去。”
“他们不是不愿意给孩子治疗。”侯露委员说，“一个重要原因，是他们难以支付相对高额的康复费用。”
早在2003年，就有广东省残联干部、人大代表及法学专家联合提出议案，为该省8万学前残疾儿童争取义务康复而大声疾呼。《广东省学前残疾儿童义务康复方法(草案)》于2005年进入论证和修正阶段，拟对学龄前残疾儿童进行免费的治疗康复和救助。与此同时，政府相关部门也率先在全国提出了2012年实现全省残疾人“人人享有康复服务”的目标。
而在山西省，从2010年开始实施的残疾儿童康复医疗救助工程，无疑也给该省无数残疾儿童的家长送去了希望。
侯露委员认为，广东、山西等省已经为解决残疾儿童康复工作提供了好的“范本”———这些省份的康复机构利用国家项目的资助，对残疾儿童实施了早期康复，平均每人每年投入康复救助资金1万元左右，经过康复训练，相当一部分儿童在学龄期已能与健全儿童一样，同步迈入普通学校接受教育。
“因此，我建议将0~6周岁残疾儿童康复训练费用纳入城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗报销范围，为残疾儿童能够得到持续系统的康复训练提供长期的政策制度保障。”侯露委员将“加大残疾儿童康复救助工作”作为提案之一，建议相关部门制定统一规范的各类残疾儿童康复训练流程、康复评估标准及项目收费标准。同时，将0~6周岁贫困残疾儿童康复救助纳入民生工程。
“接受康复治疗之后的他们，将来同样也可以成为国家的建设者，这样不仅减轻了残疾儿童家庭的负担，更是社会文明进步和发展的体现。是功在当代利在千秋的大事！”侯露委员的话掷地有声。
董协良委员：解决儿童看病难首需补医生缺口
挂号要排队，候诊要排队，输液要排队——带孩子去儿童专科医院就诊，对于绝大多数家长而言，是一个备受煎熬的艰难历程。
有数据显示，我国儿科医生在15年内仅增加了5000人，儿科医生缺口逾20万人，儿科医院仅占医院总数的0.52%。中国每千名儿童的儿科医生数约为0.26；此外，中国儿童平均就诊约每年3～5次。
全国政协委员董协良3月4日说，显然，包括儿科医生、儿科床位等在内的儿科资源相当紧张。而儿科医生工作忙、风险大、不赚钱是综合医院缩减儿科科室和病床的主要原因。
目前，全国共有60余家儿童专科医院承担着培养儿科医生的功能，但因本身已处于超负荷运转状态，因此每年每个医院仅能培养儿科医生30名左右，全国每年仅能培养出1800名左右的儿科医生，当务之急是要尽快建立儿科医生培养机制。
他在提案《解决儿童看病难政府当有为》里提出建议：目前状态下，亟待制定长远规划、出台一些倾斜性的政策、建立相关机制来破解儿科医生少的难题，儿科发展建设应列入“十二五”规划。他还建议，儿科医护人员的收入不能与科室效益挂钩、要与工作量成正比，医院的政策应该向儿科倾斜，提高儿科医生诊疗费和护士的护理费，增加医院的人员编制等。(记者 乔虹 王蓓 耿兴敏)
