女儿生病两年 母亲网上发帖求理解情动邻里——中新网
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    女儿生病两年 母亲网上发帖求理解情动邻里
2009年04月02日 09:29 来源:新京报 发表评论  【字体:↑大 ↓小

  “一直以来我都不敢面对女儿的病,从来没有和同事和邻居说起,现在女儿越来越大了,我总得面对,今天含泪写下了这个东西,是因为你们其中也有是妈妈的,我要你们的那份理解。希望你们将来看到我女儿,也给一点点微笑就行了。”

  这是一位母亲李芯(化名)记录两年多来为患病女儿兰兰(化名)四处奔波的心路历程。这篇题为《如果你看见她们,请给她们一个微笑》的帖子前两天发在三环新城社区论坛上。很多网友说,流着眼泪把文章看完的。

  在李芯家,批发来的袜子和童装内衣整齐摆放在主卧的床边,瘦小的婆婆弯着腰背着4岁多的兰兰,从客厅到主卧,唱着“世上只有妈妈好”,兰兰安静地趴在背上。李芯说,孩子只要不哭闹,就跟健康孩子一样。

  虽然兰兰什么都不懂,但李芯很注意在女儿面前的言行。她不在女儿面前谈论关于孩子的事情,即使谈到,也会刻意压低声音,就怕孩子听到伤心。

  患病

  李芯把这个家庭两年的心酸和偶尔得来的喜悦,糅进了2700字的网文里:

  兰兰患病很突然。

  两岁时,兰兰突然变了一个人。不敢和人直视,不爱讲话,不爱走路,甚至不会自己上厕所。一家人开始带着女儿四处求医,北京、上海、广州,能走的医院全都走了,医生都不能确诊,建议做康复治疗。

  因为要工作,李芯的母亲和婆婆先后来北京照顾孩子,看着婆婆矮小的身子抱着孩子,背着大包,吃力地,甚至是跪着才能上车,她忍不住流泪。

  康复进行了半年多,兰兰病情恶化,她开始无休止地哭闹,这个冬天,兰兰每晚都是在大人的背上度过。老人瘦了20斤,夫妻二人头发白了一半。

  李芯开始在网上查找女儿的病例,挂号看专家,“我不能让女儿就这样下去”。终于,在北大医院得到确诊。这种病还未命名,国内外都不能医治。绝望,从医院回家的路上,一家人哭肿了眼,“女儿,我拿什么拯救你?”

  在家人的劝说下,李芯要了第二个孩子,这时女儿三岁半。

  她说,这是为了转移注意力,不然,精神受不了。第二个孩子出生满月那天,家里所有的亲戚都来了,所有人的话题都是,不能因为有了儿子就忽略女儿。但李芯在文章里写到,“你们哪知道,女儿这辈子都是我心头肉,都是我永远的最爱”。

  治疗

  一天,李芯在网上无意间发现,一个类似女儿病例的手术报道,她找到那个专家。医生说术后好转希望为1%,建议放弃。但她觉得“作为母亲,有1%的希望我也不放弃”。

  手术分两次进行,2008年春节,兰兰第一次手术。一家人在医院度过。正月十五第二次手术,要在女儿脑袋上钻个小口。当手术室里电钻吱吱响的时候,李芯晕了过去。

  兰兰在医院整整一个月。术后的兰兰晚上不哭闹了,全家人高兴不已。

  手术因为是医生在试验阶段,不在医保范围内,全自费。为女儿术前术后共花了8万元———这个家的全部积蓄外加1万元外债。

  那时,李芯的单位因投资失败,已一年不发工资了。不久,她丈夫单位因金融危机倒闭了。“一家的来源一下子断了”。

  开店

  房贷要还,生活还要继续。在同事的帮助下,李芯开始在淘宝网上经营袜子。

  网店才开了10来天,前几天生意不怎么好,李芯的自述在搜房网社区论坛上挂出来后,这两天卖了四五百元的货,来的都是社区邻居,这是她没想到的。

  她更没想到那篇文章引起这么大的关注,这几天,她已拒绝了好几家媒体采访,即使记者找到她家,她也一再重复,“我不希望被报道”。她有点担心,会有人说她借用女儿的故事,来为网店拉人气。

  - 对话

  “有人烦孩子哭,我难受”

  新京报:你的孩子病了两年,为什么最近想到写那篇文章?

  李芯:前几天,我婆婆带孩子在小区里玩,孩子什么都不懂,哭闹得厉害,旁边就有人嫌烦说“这孩子怎么老哭,多闹心啊”。我听着心里难受,就想告诉大家,孩子虽然生病了,但请大家看到她时给她一个微笑。

  新京报:那你为什么这么抗拒媒体来报道这件事情?

  李芯:我想给女儿一个健康的环境成长,不想让她承受异样的眼光。我也不需要社会的支援,孩子的病是治不好的,不管有钱没钱,对我们家根本起不了什么实质性帮助。

  新京报:想过女儿长大了之后会怎么样吗?

  李芯:她离不开我,我也离不开她。

【编辑:王赛特

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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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