台11岁小患者生两罕见病 药费1年千万快断药(图)

　　中新网11月21日电 据台湾联合报报道，11岁的向泓霖，是全球使用罕见疾病“阵发性夜间血红素尿症(简称PNH)”新药最小的患者，靠药物暂时正常生活的他，月底将断药，妈妈心痛表示，“如果真的不行，要抱着孩子一起走”，天真的他接口：“不能丢下爸爸，要三人一起去天堂！”童言道尽罕病家庭的辛酸。

　　向泓霖同时罹患“毛毛样脑血管疾病”与PNH两种罕见疾病。“毛毛样”患者的血管随时有脑缺血或脑出血危险，症状就像中风，八岁那年到台大，半年内经历两次大手术，在头上开了四条长长的伤口修补血管。

　　治疗过程中，霖霖仍不时头痛、全身无力，医师怀疑有其它疾病，手术后三个月又诊断出血液疾病PNH。

　　“连医生都说从没见过两种罕病在同个孩子身上，我不懂老天为什么这样对他！”爸爸向子发说，PNH发病时，霖霖完全吃不下，一度瘦到皮包骨只剩20多公斤，妈妈林小月每天垂泪，服用新药后情况改观。

　　向泓霖视力慢慢恢复，虽只剩四分之一，但他已能脸贴着画纸，做他最爱的事；两年来每隔一周就要北上用药，但家人知道，这种药“王永庆的儿子才吃得起。”

　　向爸爸曾试着问医师，医师说“成人大概一年要上千万元”，向爸爸在心里计算，就算把所有家当都卖了，也不够儿子吃药一年。

　　过去都是药厂提供免费试用药，去年健保把PNH列为罕病，家人一度满怀希望，认为健保应很快能给付，没想到医师突然宣布“药只能吃到11月底”。

　　“我听到时整个人都傻了！”妈妈林小月说，目前医师为霖霖减药，想试试停药后霖霖能撑多久，“要怎么试？孩子的命只有一条！”

　　不生病时，向泓霖活泼开朗，疾病影响到他视力与智力，同学笑他“瞎子”、“脑残”，但爸爸鼓励他“要知道自己与众不同”，霖霖很听话“我不理他们”，只要能画画与玩他最爱的车子，脸上总是挂着灿烂笑容。

　　“我知道他一辈子不会好，我们只有卑微的希望，就是让他活下去！”向爸说，但随着断药，卑微的愿望变得遥不可及，“妈妈，不要难过啦，真的没药，我们就在天堂相聚”霖霖还是笑着说。