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冲破“无声”桎梏 浙商聪慧行动为听障儿童再造人生

2018年06月30日 09:51 来源:中国新闻网 参与互动 
冲破“无声”桎梏浙商聪慧行动为听障儿童再造人生
    图为浙商公益?聪慧行动现场。 胡亦心 摄

  中新网杭州6月30日电 (胡亦心 王迎)对于一个人来说,听力障碍就仿佛关掉了有声世界的开关。而仅在中国,就有600多万重度听障患者,每年还有约3万名存在重症听障的新生儿诞生。对他们而言,人工耳蜗是他们回归有声世界唯一的桥梁,这就好比拥有了传输信号的天线,能让他们能听到风声、雨声,能开口叫一声爸爸妈妈。

  “孩子聋哑不可怕,面对孩子的聋哑,我们装聋作哑、不闻不问才可怕。我们一定要一个人一个人解决,一个县一个县推动,敦促本次活动落到实际行动中去,我们不能辜负孩子。”6月29日,浙商公益·聪慧行动在杭州启动,浙商总会秘书长郑宇民在会上如是表示。

  听障儿童救助是“抢救性”行动

  “因为是第一个小孩没有经验,也一直在外面打工,所以到孩子4、5岁的时候才发现不对劲。”小新(化名)的爸爸告诉记者,虽然不说话,但小新对一些简单的词语是有反应的,所以最开始只是以为她发育的晚,直到有一年过年,外面鞭炮放的很响,其他小朋友都很兴奋,而小新一点反应都没有,他才意识到不对劲。

  小新的父母先后带她到温州、杭州、上海检查,医院的建议都是安装人工耳蜗。“一个耳蜗要20多万,对于我们一个农村家庭来说,实在太高。之后向亲戚朋友到处筹钱,买了一个助听器,一直到14岁左右才稍微好一点,可以进行一些简单的交流,但不能理解长句子。”小新父亲告诉记者。

  通过浙商公益聪慧行动,小新在5月28日的时候进行了手术。“之前苍南县残联来宣传,我们就把家里资料报了上去,除了医保报销的费用外,其他的医院安排,手术、仪器费用都由商会承担。”小新父亲说,昨天手术满一个月耳蜗“开机”了,“但开机效果和我们期望有一定差别,我们还是有些失望的”。,

  “儿童分为语前聋和语后聋,语前聋就属于抢救性的,超过6岁,语言发育就有一点中止,再刺激他的听力,效果可能就没有这么好。”温州医科大学附属第二医院耳鼻喉科主任黄赛瑜表示,小新已经17岁,过了最开始语言高速发展的时期,大脑语言中枢由于长期的不使用有一些退化,“她不是听不见,而是听见了之后不明白这声音是什么,就跟你听一门外语一样,需要重新的学习。”

  医学研究显示,0~6岁是最佳学语期,7~18岁是次佳学语期;晚一年听见,语言学习能力就减少一分,错过学语的关键年龄,语言康复效果就会大打折扣,也许一辈子都无法开口说话。

  “之前曾有二、三岁的孩子经过手术后和一般小孩发育没什么两样,听障儿童的救助有非常关键的时间窗口,所以我们把它称为抢救性行动。”杭州温商会秘书长陈光秒表示,对重症听障儿童及少年的救助,刻不容缓。

  “聪慧行动”让孩子听见大自然

  此前,人工耳蜗技术一直被国外企业所垄断,有着世界性的统一定价。二十多万的仪器费用,以及不菲的仪器保养费用让贫困家庭望而生畏。

  而且植入人工耳蜗只是第一步,要让孩子听见和说话,还要靠后期康复训练,一位听障儿童一生的康复费用约几十万,还需要家长长期陪护,因病致贫现象比比皆是。

  2017年初,“聪慧行动”由中国儿童少年基金会、杭州市温州商会(杭州市温商慈善基金会)等机构先行共同发起,初期由杭州市温州商会具体实施执行。在本次大会上,“聪慧行动”进行了升级,作为全体浙商践行社会责任的一个公益慈善项目——浙商公益“聪慧行动”。

  据介绍,浙商公益“聪慧行动”以救助中国贫困重症听障儿童及少年为出发点,采取综合性手段,多方位关注贫困听障儿童及家庭的教育、语言康复、营养与健康、社会参与度;通过组织专业医护筛查团队、志愿者团队对听障儿童定点筛查,帮助听障儿童回归有声世界。

  “在进行一系列检查之后,人工耳蜗的手术成功率很高,而目前仪器的使用寿命是70年,可以说一次手术就能换来一生的有声世界。”黄赛瑜说。

  陈光秒介绍,为保障公益行动有效运行,浙商将启动收助基站、装备基站、康复基站和专家基站,汇聚多方力量,构建患者寻访、产品技术、后期康复和专家智囊体系。

  据介绍,“收助基站”重点是对受助对象(贫困重症听障儿童及青少年)的寻访和持续动态跟踪;“装备基站”重点在于不断改善和提高人工耳蜗产品性能;“康复基站”主要探索失聪儿童听力恢复、语言重构的社会解决方案;“专家基站”则在在医疗层面的新技术动态、新手术/康复方案提供指导借鉴。

  陈光秒说,相信在全体浙商的关心和支持下,我们距离“让更多的失聪孩子听见大自然的美妙声音”的愿景会越来越近!

  携手打开“有声世界”开关

  公益从来都不是一场孤军奋战的游戏。目前,政府正积极采取行动对听障儿童进行抢救性治疗和康复,每年有近五千名听障儿童获得政府相关救助,而“聪慧行动”则是这项工作社会力量的有效补充。

  浙江诺尔康是国内首家、全球第四家拥有拥有自主知识产权,人工耳蜗生产销售公司。人工耳蜗研发的国产化也给重度听障患者带来希望。

  “我们从2006年开始做人工耳蜗,目前已经帮助了1万个孩子,未来希望可以帮助更多孩子。”浙江诺尔康神经电子科技股份有限公司总经理李楚表外。而他本身就是此前“聪慧行动”的发起人之一,费用的降低,让企业家可以帮助更多孩子。

  “除去报销的钱,患者本身需要自己承担的也就2-3万,这一笔钱对企业家而言不算什么。”李楚说,企业家在捐了钱之后,能确切的看到,我帮助的是这个孩子,这个孩子通过植入人工耳蜗,可以像正常人一样上学,一样为社会做贡献,而这个孩子成长很大的一个原因就是植入了人工耳蜗,这也让企业家愿意从事公益。

  受资助的孩子如果要来到固定城市进行手术,家庭往往还需要付出交通、住宿等等额外费用,李楚说:“所以目前都是让专家到当地,去培养当地的医生,让手术在当地就可以解决。培养一个医生,就可以为一个地区的家庭省去额外的开支。”

  “这个聪慧行动是企业家自我教育的一个重要行动,是浙商精神传承、价值所在的推动器。”郑宇民说,作为一个好的企业家,必须是一个慈善家,内心的价值取向也是“企业家”和“企业主”的区别所在。

  浙江工商联副主席冯亚丽向海内外浙商发出真诚倡议,一个孩子关乎一个家庭,千万个家庭关乎一个社会。希望浙商能伸出援助之手,公益不分你我,爱心没有大小,共同集聚温暖社会的力量。(完)

【编辑:叶攀】
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