从小怪病缠身 四川乐山可怜小姐妹“体无完肤”——中新网
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    从小怪病缠身 四川乐山可怜小姐妹“体无完肤”
2009年04月12日 13:39 来源:四川新闻网 发表评论  【字体:↑大 ↓小

  医生称这两名乐山女孩得的是营养不良型皮肤松解症,医学上目前尚无良方可治

  由于出生后即患了怪病,12岁的乐山小女孩万丽红每天最怕的事情就是脱衣服,因为每次脱衣服都意味着可能经历“皮开肉绽”的疼痛。而她3岁的妹妹万雨晴也被发现身染此怪病……昨日下午,揣着千把元打工挣回来的钱和热心人的捐款,父亲万云全又一次出门寻找名医。

  怪病 身上不断长疱

  昨日下午4时许,乐山五通桥区新云乡灯杆村二组,一身疲惫的万云全低着头一言不发地回到家中,妻子明白,丈夫这次的自贡之行又白跑了。不过看到脸色苍白的女儿丽红佝偻着腰,费劲地提着凳子让爸爸坐,万云全立即换上了一副笑脸:“乖女儿,今天又长疱疱没?爸爸改天找个好医生来给你看病……”

  万丽红不能直起腰是因为她身上大片的水疱和血痂,从脚腕向上到臀部到后背再到脖子,前前后后到处是贴着药棉的伤疤和血痂,刚刚长好的皮肤还透着粉红色,旁边就是拇指大的水疱。据介绍,万丽红是出生20天后被发现患上怪病的,“这些是新起来的,好一点长一点,从来就没好全过,浑身皮肤几乎换了一遍。”疼在娃娃身上,痛在母亲肖成芳的心里。由于膝弯和肘弯关节处结痂,万丽红不敢直腰,否则便会扯裂伤口引来钻心的疼痛。

  2006年,夫妻俩又生下了小女儿万雨晴,结果两天之后,在雨晴身上发现水疱,万云全几乎崩溃。如今,两姐妹不仅周身长满水疱或血痂,甚至面部、颈部也是如此,甚至指甲脱落。已经上五年级的万丽红有时会遭遇同学的嘲笑,“大家都不跟我玩,怕染上怪病。”

  让万云全颇感欣慰的是,有网友将此事发到了网上。在网友“yxj91111”的主题帖《乐山史上最痛苦的姐妹寻求帮助》里,网友“猪二妹”建议帮两姐妹申请儿童希望基金账户,然后号召更多网友捐款。其他网友也纷纷跟帖响应,表示将尽己所能帮助两姐妹。4月9日,乐山乐途户外运动俱乐部的会员将1040元爱心款交给了肖成芳。

  求医 父亲绝不放弃

  自从发现女儿得了怪病,万云全便开始一边找工作一边寻医问药。他跑遍了乐山的所有专科医院和大医院,打针、吃药都不管用,每次用药,一开始都会有些效果,但隔一两个月就又反复发作并恶化。有医生说应该用药浸泡,万云全就去买盆,妻子按医生说的抓来中药熬成药汤让两个女儿泡,为了避免体液与衣服粘连后脱衣困难,夫妻俩就用棉签蘸着药粉敷在患处,但水疱随时都在长出来,看着女儿每天穿衣脱衣撕心裂肺地哭,夫妻俩的心都在颤抖。

  尽管万云全在给两个女儿治病期间花了不少钱,可最让他心疼的是女儿的心理创伤。12岁的万红丽称:“她最喜欢的事情是睡觉,睡着了就不知道疼了,也没有人笑话她了。”

  据四川大学华西医院的李医生称,这两名女孩得的是营养不良型皮肤松解症。致病机理是编码蛋白的基因出现突变,导致蛋白质的结构异常,使皮肤松解,医学上目前尚无良方可治。

  背着女儿和妻子,万云全掉了几次泪,“女儿一天天长大,将来也会找婆家,可这个样子不是要人命吗?”他担心的不是自己的辛苦没有回报,而是女儿的未来。不过,“无论如何我不会放弃,还有这么多人关心我的女儿,我将来还要让她们上大学。”万云全称,除了热心网友,新云乡政府也曾送来1000多元的捐款,“我想总有一天能治好女儿的病。”(杨兆宁)

【编辑:刘羡
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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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