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父亲记录自闭症爱子点滴 蔡春猪:把他弄成普通人

2011年08月01日 15:28 来源:北京晚报 参与互动(0)  【字体:↑大 ↓小
父亲记录自闭症爱子点滴蔡春猪:把他弄成普通人
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  儿子两岁时被诊断为自闭症,父亲用苦中作乐的语言记录儿子点滴

  命运给我一板砖,我拿它盖房

  “自从知道儿子是自闭症后,我的世界变小了,我只关心两样——儿子,以及人类。想到儿子时我很乐观,想到人类时我很悲观。”

  蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城,曾做过时尚杂志编辑、时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。

  儿子两岁时被诊断为自闭症后,蔡春猪开设微博“爸爸爱喜禾”,用苦中作乐的语言将儿子喜禾生活中的点滴记录下来,告诉所有有同样境遇的家庭,悲情不是唯一诉求,同样可以有快乐。蔡春猪跳出了人们印象中自闭症儿童家长的刻板形象,他说:“命运给我一板砖,打晕了不算本事,我拿它盖一房。不好,盖在沙滩上了……”做父母的大都望子成龙,蔡春猪却说:“当我回首往事的时候,不因虚度年华而悔恨,也不因碌碌无为而羞愧——这样,在临死的时候,我能够说:“我整个的生命和全部精力,都已献给世界上最壮丽的事业——把儿子弄成一个普通人!”

  一

  您这本书《爸爸爱喜禾》很催泪,可又是那样幽默,完全不是人们以往看到的病患家属的既定剧本。肯定很多人问过您:您怎么笑得出来?

  蔡春猪:那是你们没看到我从医院出来的样子,哭得稀里哗啦的。不过后来不哭了,原因是我有鼻炎,一哭鼻子就塞住了,不舒服。

  儿子是自闭症,这件事可以哭,但不够级别大哭、持续哭。想一想,有人钱包还丢了呢,里面很多卡,补办很麻烦,我至少没丢钱包。

  哭和笑,很多时候不在于事情本身,在于态度。有人享受哭,有人觉得哭没劲。我就是觉得哭没劲的人,我觉得讲几个笑话,有姑娘听了笑话给我留个电话约我去小树林里看月亮,就很带劲。我喜欢做带劲的事。

  二

  您说写这本书也是想普及一下自闭症。对于自闭症确实有很多误区,比如有些人认为是养育不当,会指责养育者,有些人在网上传播是打预防针的问题,您能在此给我们普及一下自闭症的知识吗?大众应该怎么对待自闭症患者及其家人?    

  蔡:我不是自闭症专家,自闭症的知识我说不好,我只想告诉大家一点:自闭症是先天的。这句话的潜台词是:不要责怪我了好不好,我也是不明真相的。

  自闭症的病因目前全世界一流的研究者都说不好,还没找出来,因此也没有具体的治愈方法。我希望快点找出来,别拖了,别等下周一了。

  我不愿意大张旗鼓说这事,但也不逃避。家里面有个孩子是自闭症,只是不幸,不是丢脸。但也不值得炫耀。

  也渐渐没觉得这是天大的事,人生种种不测太多了,只是医生说儿子有点自闭,其实还是挺可爱的。全家人生活的也很幸福。

  三

  关于自闭症或者其他病患者,国内外的图书很多,每次看我都会对福利国家充满羡慕,法律保证他们可以得到各种帮助,包括在任何场合都不能受到歧视,公立学校不能拒绝其入学,还要提供专业教师的帮助。而国内的父母又是那么无助,常常是孤军奋战。您在书中谈到了星星雨学校创办人说我们这一代父母要为孩子福利争取立法,这样父母死也瞑目了。请问目前自闭症争取福利方面有什么进展?您认为至少应给予哪些保障?

  蔡:没去争取,言何进展。我不是有领袖气质的人,没有为民请命的决心,一直都不是,就是一个人自说自话,逆来顺受。但关于福利保障,确实想说点话。幼儿园、学校,如果是国家办的,不要那么排斥这些小朋友,都拒之门外。我们也交学费,也不去跟你们抢重点小学的资源。知道他们成绩不好可能会拉后腿,知道他们可能会扰乱课堂秩序……谁不想自己孩子为学校增光,但没办法啊。你收下他们,我们保证再生一个能给学校增光的孩子,行么。还有,就我所知,大部分家庭遇到这个情况,在越需要钱的情况下,家里还越得有个人辞职专门照顾孩子,所以很多家庭实际上就一个人有收入。康复训练之类,其实很花钱,政府很好心从来不反对不干涉,当然他们也不掏钱,没关系,如果家里只有一个人有收入的情况下,那点小钱,政府收税能不能不那么积极,睁一只闭一眼,有点人情味?

  小老百姓遇到小概率的不幸事件,还能笑得出来还能乐观,多好的老百姓。国家富强了,老百姓由衷自豪,国家能不能也积极一点,少买几辆公车少修点铁路,而是在福利保障上积极点,以后老百姓再遭遇小概率事件能笑得更爽更开心?

  四

  您是一个编剧,而且是一个很爱说笑话的人,孩子的病对您的创作有什么影响吗?

  蔡:他撞到我枪口上了。我本来就喜欢开玩笑,拿自己开玩笑开多了,资源枯竭,又不能说别人,这时我儿子出现了。趁他还打不过我,抓紧时间拿他开点玩笑吧。

  儿子很可爱,记录他的日常行为,很有成就感。    

  本报专访 李峥嵘 

  名人推荐

  @周国平:悲痛的极限是哭着笑,笑对人生最悲惨的苦难,人因此而成了半神。成为半神已经是苦难之子的最高成就了。

  @刘仪伟:小蔡没有沮丧,没有绝望,没有愤怒,甚至没有抱怨,只是淡淡地说:“我想我的生活要就此改变了。”

  @蔡明:命运露出獠牙,小蔡却把它当做一个微笑。   

  @姚晨:@爸爸爱喜禾就是当年《东方夜谭》里露背不露脸,却最讨喜的小蔡。这个微博里,记录着身为父亲的他,对身患“孤独症”儿子无限的爱。文字里没有哀伤,没有埋怨,只有乐观和自嘲。面对儿子,他的小宇宙充满了正能量,也同时向我们传递着一份信念:只要对生活抱有足够的信任,它不会太亏待你的。

  @胡淑芬:老蔡是我最有才华的朋友,我一直坚信他能写出传世的幽默佳作。他这篇《写给儿子的一封信》却把我看得大哭一场。

  @王海鸰:那文字写得异常节制并因此强大,传递出年轻父亲的伤痛及绝望和爱,直击人心深处。节制不仅是美德还是能力。

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【编辑:张中江】
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直隶巴人的原贴:
我国实施高温补贴政策已有年头了,但是多地标准已数年未涨,高温津贴落实遭遇尴尬。
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