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探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

2019年01月27日 16:29 来源:中国新闻网 参与互动 
探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人
    位于黔东南大山腹地的麻风村。 王祖敏 摄

  中新网北京1月27日电 题:探访麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

  中新网记者 王祖敏

  经过盘旋崎岖的山路,汽车艰难驶进黔东南大山腹地,一个山清水秀的村庄,在袅袅氤氲的笼罩下,显出水墨画般的轮廓。

位于黔东南大山腹地的麻风村。 王祖敏 摄
位于黔东南大山腹地的麻风村。 王祖敏 摄

  尽管已是隆冬时节,这个依山而建的村落依然满眼葱绿。具有浓郁苗族侗族特色且年代感十足的破旧木屋,以及偶尔传来的牛鸣狗吠和孩童嬉笑声,更让人恍入世外桃源。

  是的,这儿正是一个曾与世隔绝的“世外桃源”,只是它还有一个令人望而生畏的名字:麻风村。

  现代社会的“孤岛”

  “麻风”,是一个在全球延续几千年的古老病症。因为早期不解病因,病发后具有较强传染性,很多病人又面目狰狞、手足畸残,麻风被认为是天降惩戒,患者曾长期被妖魔化、邪恶化。时至今日,很多人依然“谈麻色变”。

  经由世界卫生组织确立,每年1月的最后一个星期日为“世界防治麻风病日”。在第66届世界防治麻风病日暨第32届中国麻风节来临之际,中新网记者随中国残疾人福利基金会麻风病救助项目组探访了位于贵州黔东南苗族侗族自治州的麻风村。

  30多年来一直从事麻风防治和科研工作的中国麻风防治协会副会长潘春枝是此次探访团队的专家。她介绍说,有史以来,麻风病都是作为一种“不祥物”般的存在。在上个世纪30-40年代的旧中国,麻风患者惨遭活埋、水淹、焚烧的例子曾屡见不鲜。麻风患者因惧怕迫害,只能远离家人,自行遁入深山荒野栖身。

在第66届“世界防治麻风病日”来临之前,中国残疾人福利基金会组织探访贵州麻风村。 中国残疾人福利基金会供图 摄
在第66届“世界防治麻风病日”来临之前,中国残疾人福利基金会组织探访贵州麻风村。 中国残疾人福利基金会供图 摄

  国内第一个现代意义上的麻风村当属“上柏麻风农场”,它隶属英国圣公会1887年创办的杭州广济麻风病院,1949年12月在浙江省武康县上柏乡建成麻风村。

  新中国成立后,提出择定适当地点筹设麻风院、村,自此,麻风患者开始有了自己的“家园”。至2014年底全国尚有麻风院村593处,住有17566人,其中治愈留住者10850名,现症病人271名。

  “麻风村是我国在特定历史条件下隔离收容传染性麻风病人的主要形式,是集隔离、治疗、生产、生活为一体的组织机构,它可以严格控制传染和规则治疗,形成了中国独特的乡村自治组织。”潘春枝说。

  但对于外界而言,一个麻风病人尚且避之不及,病人云集的麻风村更成涉足禁区。加上绝大多数麻风村都地处偏远山区,交通极其不便,使得麻风村几乎成为现代社会中与世隔绝的“孤岛”。

  没文化的好“村长”

  贵州山区素有“天无三日晴,地无三尺平”之说。麻风村里的一块不大的平地,便成了“村委会”的主要活动场所。

  事实上,如今这个麻风村已不是行政意义上的村子,它已成为邻近大村的一个生产小组。但几十年沿袭下来的习惯称谓使得它得以以“村”存在,高文伟(化名)的“村长”之“职”也顺理成章地延续下来,成为这个拥有20户、76个村民的麻风村管理者。

  高文伟在麻风村里出生长大。其父年轻时在得知身患麻风病后,从异乡逃到此地,并在这儿遇到了同样是麻风患者的他母亲。如今他的父母都已去世,但已48岁的他从未染病。

薛大爷端着茶碗的手严重变形。 王祖敏 摄
薛大爷端着茶碗的手严重变形。 王祖敏 摄

  但被打上“麻风村”的烙印,作为健康孩子的他也无法融入哪怕只是山里面的这个狭小世界。“到了上学的年龄,没有一所学校愿意接收麻风村的孩子。”他说,“出去玩耍,周边村里的人见到我们,要么像见鬼似地躲开,要么就想出各种办法欺负我们。”

  孩子们无学可上,县里在麻风村办了一个文化班扫盲。没有正规教师愿意过来,只能让一个读到小学二年级的村民当老师。他神情赧然地称,经过一段短时间的“学习”,村里同龄人的文化水平大都还停留在只会写自己名字的程度。

麻风村的村民。 中国残疾人福利基金会供图 摄
麻风村的村民。 中国残疾人福利基金会供图 摄

  但作为麻风病人家属,他这个“没文化的村长”却能深切体会到麻风患者和家属的痛苦与艰辛,更多地替村民着想。多个村民称,村里的一应事务,多亏了他这位“村长”忙前跑后。

  据了解,在很多麻风村,都是由治愈的麻风患者或没有染病的家属担任村长,“以麻管麻”成为麻风村自治效果最好的管理方式之一。

  不被祝福的婚姻成为麻风村续存的根基

  离开村委会,从一条狭窄的弯路望下去,远远就能看见73岁的薛大爷佝偻着身子站在低矮的门前张望着,身上那件红色冲锋衣和大红围巾在他身后灰暗、破旧的木楼映衬下,显得有些“违和”。

  衣服是由山东太阳鸟服饰有限公司捐赠的。听说中国残疾人福利基金会开始运作麻风救助项目后,太阳鸟公司就率先捐赠了价值逾125万元的棉服、棉被和防护鞋,送给山东、贵州、云南等省的22所麻风院、村的1330名麻风患者。

  此次,太阳鸟集团董事长周丽也来到麻风村,给村民送去了围巾、粮油和其它物质。

  薛大爷家的“客厅”层高也就1米9左右,通往厨房的门不到1米7。一个两开门的旧矮柜,几个小木凳,是房间的全部家具。房屋正中的地上挖了一个小坑,坑里的炭火可做取暖、烧水之用。

  薛大爷用一双变形的手摩挲着衣摆,显得有些局促。旁人介绍称,薛大爷领到衣服时说,他这辈子还没穿过这么好的衣服。

  薛大爷告诉记者,22岁时,他被发现患有麻风后,被村里和家里的人赶出来,无路可走时投奔麻风村,成为如今这个村的元老之一。

  在麻风村,他也组成了自己的家庭,爱人同样是麻风病人,并在45岁后有了一双儿女。但至今,他和老伴也没有一张能证明其合法身份的结婚证。

  “那时,国家是不允许麻风病人结婚的。但在麻风村,大家对结婚生孩子的基本是睁一眼闭一眼。”当地的一位负责人如是说。

  潘春枝称,在这个几乎被外界遗弃的孤岛上,麻风病人抱团取暖,彼此慰藉,家庭和孩子成为他们生存的精神支柱。这也是在国家取消对麻风病人隔离、麻风村完成了历史所赋予的隔离治疗任务后,如今依然存在的重要原因——这片被外界所恐惧的土地,已与他们的生命紧密相连。

麻风村一位老人虽然已经治愈,但脚已变形。 王祖敏 摄
麻风村一位老人虽然已经治愈,但脚已变形。 王祖敏 摄

  麻风可防可治不可怕

  或许是过去的经历太过沉重,几乎所有的患者和家属都不太愿再去揭开那层伤疤。但从潘春枝和一些知情人的讲述中,记者得知,这些生活在社会最底层、最贫困地区的麻风村人,他们曾经的“穷”外人无法想象,但他们生活的困境,却远远不是一个“穷”字所能概括的。

  一对外出打工的男女结婚生子,女方发现男方家在麻风村后,丢下丈夫孩子音信全无;麻风病人不堪忍受外界排挤而自杀的惨剧仍未绝迹,一些殡仪馆拒绝接受麻风逝者的尸体……

  这些令人闻之动容的悲剧,就发生在进入新世纪后的现代社会里。潘春枝说,过去,麻风病人被强加了“邪恶”的“原罪”,如今,“无知”才是少数自诩文明人的“原罪”。

  潘春枝介绍,麻风是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,与梅毒、结核病并称世界三大慢性传染病。但从上个世纪80年代世界卫生组织采取联合化疗以来,全世界在麻风治疗上取得飞跃性的成果。通过系列防控,中国的成绩也举世瞩目。

  按照世卫组织的要求,以人口为基数,麻风病人在万分之一以下时,就达到了“基本消灭”的水平,中国的麻风病人早已、并远远低于这个标准,且新发病人呈逐渐下降的态势,近几年已经连续年均不超过1000例。

  对于目前社会上仍有很多人对麻风存在歧视与恐惧的现象,潘春枝引用第一个加入中国国籍的外国人、中国麻风防治协会首届理事长马海德的话说:“麻风可防可治不可怕。”

  她称,麻风不是遗传性疾病,治愈后的麻风病人也没有任何传染性。新发现的麻风病人不需要进行隔离,使用世卫组织免费提供的联合化疗药品治疗3-7天,即可杀灭体内99.9%的麻风杆菌。此外,健康人即使接触麻风病人,95%的人也都具备抵抗能力,不会被感染。剩下的5%,也只有营养不良、抵抗力差,并与麻风病人长期近距离接触的人,才有被感染的可能。

  致敬“孤岛”上的麻风病人

  走进麻风村,近距离接触这些麻风病人,记者行前的“悲情”想象被彻底推翻。虽然他们的生存环境依然未能摆脱落后与贫穷,但他们发自内心的笑容透露出他们心底的满足。

  记者的心酸与感动,也正是缘于那一张张淳朴的笑脸。

  诚然,政府的兜底保障,解决了他们的基本生存和医疗卫生需求。随着社会认知的提高,外部环境对麻风病人也日益宽容。但毋庸讳言的是,他们的满足也是相对于此前外界对麻风患者的残忍,是来自于从未走出大山、没有与外部世界对比的知足,来自于他们与世俱来的谦卑和对这个世界的感恩。

  离开麻风村时,潘春枝说,麻风村是我国实施消灭麻风规划进程中建立的一种特殊的“组织机构”,就其功能与作用而言,在特定的历史时期和当时的认知水平下,达到了及早集中治疗麻风病人,阻断传染源,保护易感人群,预防和控制传播的目的。作为全国麻风科研防治机构现场研究基地,麻风村为消除麻风危害做出了不可磨灭的贡献。

  在一路的思绪中与麻风村渐行渐远,返程时的山路显得比来时近了许多。

  现代医学早就洗涮了麻风各种可怕的“罪名”,麻风病人理应得到尊重,享受与健康人群一样正常生活的权力和质量,但他们中的很多人仍在外界的误解与歧视中低入尘埃般地活着。

  正如潘春枝所言,如今,我们不仅欠这个群体一个道歉,还应该向他们致敬——正是几代麻风病人牺牲了自由和生活的质量,甘心被束缚在麻风村、院这些与世隔绝的“孤岛”上,中国麻风才能在医学尚不发达的过去得到控制。(完)

【编辑:姜雨薇】

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