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澳媒:望社会伸援手 悉尼4岁华裔女童患罕见脑癌

2017年11月10日 11:12 来源:中国新闻网 参与互动 

  中新网11月10日电 澳洲新快网于当地时间11月10日刊发文章称,澳大利亚悉尼一名4岁的华裔女童潺潺,在过完4岁生日的第三天,即当地时间10月6日,被诊断为患上弥漫性脑桥神经胶质瘤(DIPG),这是一种由H3K27M基因突变引起的罕见脑癌。医生预测潺潺很可能活不过5年。面对女儿突如其来的病情,潺潺的父母几近崩溃。而治疗病情所需花费的巨额费用,更是让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。

  文章摘编如下:

  如今,距离华裔女孩潺潺被确诊为脑癌,已经过去近一个月的时间。在悉尼Westmead医院癌症中心接受放射治疗的过程中,潺潺从一个月前的抗拒、哭闹,到现在已渐渐适应。

  提起该癌症中心这位年纪最小的病人,护士长Noeline Rozanc既心疼又欣慰。“当Doris(指潺潺)第一次来做放疗的时候,她很害怕很焦虑,我们也很难跟她沟通。她哭得很厉害,不想让我们看她。现在她会和病友互相打招呼,问候彼此。”第一期的放射治疗还将持续三周,但是Rozanc相信,Doris会逐渐习惯这种治疗方式,这个勇敢的女孩会越来越容易接受这项挑战。

  潺潺患的是弥漫性脑桥神经胶质瘤(DIPG),而且病情已经发展到最高的第四级别。这是一种由H3K27M基因突变引起的罕见脑癌,早期症状隐匿,不易被发现。潺潺的确诊也很偶然。“刚开始,我们发现她右边的眼睛有一点对(眼),没有太在意。一直到今年9月份,发现眼睛的情况越来越严重。幼儿园打电话跟我们说,潺潺在幼儿园经常会摔倒。我们再想到她眼睛这个状况,有点不放心,就去医院做了核磁共振。”

  根据美国神经肿瘤期刊的介绍,过去50年医学界对DIPG的相关研究几乎毫无进展。2017年9月,斯坦福医学院发表的一份研究报告显示,DIPG五年的生存率几乎为零。潺潺的父亲Didy 说,“病情会影响各方面的功能,包括行动功能、说话功能,听力、视力都会受影响。”

  为了治好潺潺,Didy和妻子做了大量的努力,他们咨询医学方面的朋友,查阅斯坦福科学论文,并阅读了大量美英等国相关临床试验资料。最后,墨西哥一家名为Monterey的私立医院重新唤起了Didy救女的希望。

  据了解,墨西哥Monterey医院采用介入性化疗(Intra-arterial Chemotherapy),通过外科手术直接将药物注入,再配合实验性的免疫治疗(Immunization Therapy)。据Didy介绍,一名美国患儿在这家医院接受治疗后,核磁检查显示为“NED(no evidence of disease)”,即结果“无疾病症相”。2015年以来,美国、英国和欧洲的脑癌患儿陆续前往该医院治疗,寻求一线生机。

  然而,Didy预计,带女儿赴墨西哥治疗的费用或超过50万澳元。对于这个收入不高的家庭来说,无异于一笔巨款。“不管去墨西哥还是美国私立医院,要靠自己的力量,都是非常困难的。”巨额的治疗费用让这个独立坚强的男人颇感无奈。目前, Didy已经建立了“宝贝潺潺”的微信群,并计划开通筹款页面。

【编辑:孟湘君】
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