当父母老了,谁来养护来自“星星”的孩子？

　　新华社北京4月2日新媒体专电(记者刘伟 戴盈 宋玉萌)59岁的刘美(化名)每天早上都坚持去家附近的公园练一个半小时的太极拳，她希望能用锻炼换来长寿，陪伴27岁的儿子小伟(化名)走过更长的人生岁月。

　　身高1.8米的小伟眉清目秀，但不说话。他是一个自闭症患者，没有上过一天正式的学校。他在客厅和二层阁楼间跑上跑下，床头音响传出费玉清的歌声，他喜欢听老歌，跟着歌声支支吾吾地哼着曲调，有时用颤抖的手打着节拍。

　　和大多数自闭症患者一样，小伟的时光停留在孩提阶段，他无法像成年人一样思考，生活上也无法完全自理。

　　曾经担任一家国企总会计师的刘美已经退休两年。虽然有更多时间与小伟相处，但她开始担心未来：终有一天自己离开人世，小伟怎么办？

　　“只有保住自己，才能保住孩子”

　　由于大脑的发育障碍，自闭症患者普遍存在语言、社交、智力等方面的问题。对自闭症患者进行干预训练，困难程度无异于同另一个星球的人对话，因此，他们常被称作“来自星星的孩子”。

　　刘美很自豪，儿子两岁左右就能记得200多个汉字，能跟着唱几句电视剧《渴望》的插曲。然而，让她想不到的是小伟的语言能力逐渐退化了。1993年，3岁的小伟被确诊为自闭症，而当时中国对于自闭症的认识还很有限。直到2006年，自闭症才首次被归为精神残疾。

　　刘美曾试图寻找根治自闭症的方法，报纸上或民间但凡有个消息，她就带着希望去试。小伟的父亲则无法接受现实，离开家庭，从此杳无音讯。

　　“后来知道彻底治好是不可能的，但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”刘美说。当时，在国内对自闭症的研究和认识还处于很肤浅的阶段，学校和教师资源都很有限，刘美选择带小伟来到北京大学第六医院做感觉统合训练，比如拍皮球的项目，每次至少要拍1000下，每天两小时，一做就是一年。

　　“自闭症孩子与家长之间是一种智慧和耐力的较量。”刘美说，小伟刚接受训练时，连哭了十天，刘美拿着他喜欢吃的山楂片、棒棒糖，鼓励他继续坚持。

　　小伟4岁的某一天，突然摸了一下刘美的脸，“他终于知道了爸爸妈妈，而不是在家旁若无人。”刘美说着，仿佛这一幕又在眼前，只是她已两鬓斑白。

　　在年复一年的等待和与命运的抗争中，许多父母牺牲了工作，改变了生活的正常轨迹，也被抛入了一种无法治愈的迷惘中。

　　刘美工作忙的时候，没有周末可言，她放弃了薪酬较为优渥的机关单位的工作，主动请求调岗到基层。为了更好地照顾小伟，她曾经8个月没有上班。最无助时，她避开同学聚会，不想与别人探讨孩子，因为一遍一遍地叙述只能加强负面情绪。刘美会带着小伟去各地看看，有时为了散心，有时为了治疗，有时也只是碰碰运气：不管什么办法，也许就有用了呢。

　　1998年，刘美和小伟在甘肃某地，为了见一位“大师”排队等了四天。“大师”说，小伟是“奇症”，他帮不上忙，看到形容憔悴的刘美，只是告诉她：只有保住自己，才能保住孩子。

　　刘美说，“保住自己”是那一次行程最大的收获，她重新审视自己的生活，接受了总会计师的工作，作为养护孩子的经济来源。随着岁月的流逝，她开始思考：“若是我不在了，小伟该怎么办？”

　　刘美家里一直请保姆，协助她照顾小伟的饮食起居。“我请的不是阿姨，而是另外一个‘妈’。”刘美说，刚离开的保姆陪伴了小伟8年。尽管自己退休在家，刘美还是找来一个新保姆，她希望把小伟训练成随时可以接受妈妈不在身边。

　　如果上学和工作都不是最重要的，父母还期待什么

　　刘美加入了一个大龄自闭症家长的微信群，李华是群里的一个踊跃发言者。

　　43岁的李华是个乐观的母亲，对于爬上眼角的皱纹，她打趣道：“我看上去有50岁吧？”面对患自闭症的孩子，从否认到治疗，再到接受、认可、陪伴，李华用了17年。

　　2001年，李华的3岁儿子小宝(乳名)被初诊为自闭症，“我根本不知道什么是自闭症，只是坚持把小宝送到了幼儿园。”李华说。

　　这位母亲曾向老师求助，找过各种康复学校，她甚至将孩子托管在北京的一个自闭症儿童学习班。

　　小宝每月3000元的学费是李华夫妻当时月薪的总和，“我们的收入还算不错的，但仍然入不敷出。”李华说，夫妻俩每半个月坐晚上的火车到北京，就是为了第二天早上能见儿子。

　　小宝在课堂上表现出来的无纪律让老师头痛，后来辗转找了6所学校，没有一家能收他。李华后来将小宝接回身边，在山西的一所私立学校完成了小学和初中的课程。

　　自闭症患者由于先天性大脑发育障碍，学习系统知识变得艰难，对于一些中重度的自闭症儿童，让他们融入普通学校读书反而有让孩子丧失信心、变得更加自卑的风险。对于自闭症家庭，纵使困难重重，送孩子上学仍是普遍的想法，但到最后，“待在家里”成了绝大多数成年自闭症患者的选择。

　　来自天津的罗艳华说，融合教育当然是好的选择，但作为一个17岁自闭症孩子的妈妈，她的儿子李逸凡这些年受的“苦”超过了普通孩子，“一个简单的数学公式可能要重复几千遍才能记住，计算的时候还是不会用。”

　　李逸凡最喜欢的事情是“躺着”，但罗艳华不怪儿子。她认同早期干预，对孩子的性格培养、行为模式养成越早越好，但是“学习成绩”不应该是自闭症患者父母该苛求的方面。

　　李华希望小宝未来有机会自食其力。小宝有一双灵巧的手，他可以用黏土制作造型各异的卡通人物，还能为女生编出各种发型。“希望孩子不要给社会带来负担。”李华说，她觉得政府部门和社会各界可以根据这些孩子能力，为其提供一些福利性的工作，比如一些包装制作、折纸盒、整理东西等简单的工作。

　　静语者社区，为守护大龄自闭症者开一条路

　　不少专家提倡让自闭症患者尽量融入社会，但目前社会对于自闭症人群的接纳度依然不高，为大龄自闭症患者打造集群社区就成了更为现实的选择。

　　“20年前，我们几个家长商量过，想一起买一个房子，找两个阿姨，来减轻我们的劳动，让我们有更多的时间陪孩子或者外出。”刘美说，想不到这些年，有些人已经开始实践类似的想法，位于北京的静语者家园就是其中一个。

　　由北京人窦一欣创办的静语者家园公益服务中心，从2013年开始为成人自闭症群体提供职业培训和就业支持，力求打造一个大龄自闭症患者托养社区，不仅让大龄自闭症群体得到安置，也让他们的父母也从日常的琐碎枯燥中解脱出来。

　　2013年，静语者家园试验性的职业培训开始了，17个自闭症患者开始了他们在静语者家园一年半的学习生活。

　　2016年，为了帮助成人自闭症患者融入社会，窦一欣又引入了“自然课堂”，让大家在大自然中学习认知世界。

　　“不像欧美国家的一些自闭症患者那么自信，中国的自闭症患者因为从小就很少得到肯定，他们的自尊心和自信心大都受到了打击，因此很多孩子的性格发展和心理发育都不够健康。”窦一欣说。

　　“自然课堂”试图重建自闭症患者的信心。3月28日，小宝、李逸凡和其他五人一起登上了开往广西南宁的火车，开启了为期一周的“采茶之旅”。孩子们脱离家庭过一种集体生活，通过采茶可以对劳动、对外界有一定的了解。“他们虽然不愿意与外界交往，但在自己的圈子里却喜欢交朋友，有些成员还会互相照顾吃饭、洗衣服。”窦一欣说。

　　据介绍，静语者家园已经获批了位于北京市大兴区的30亩地，准备建设30多间可移动房屋，包括医疗室、学习室、小型超市和咖啡屋，甚至还规划了工厂，像一个袖珍化的世界，但功能要尽量与普通社区一样。

　　“培训—就业—养护”的模式在日本已有成熟案例，持续了30多年，年逾花甲的自闭症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后，对这种模式非常推崇，一些公益人士也希望在中国尝试打造这样的社区。

　　为什么在中国还没有成功？窦一欣无奈地说：“缺钱呗！日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱，工作人员的工资也是政府买单，我们要找投资和社会资助。”

　　窦一欣说，在社会资助和企业投资下，静语者家园将来有望完成社区第一期的大部分建设，另外一部分就要靠愿意出资的家长了。

　　通过各种渠道，已有数百个自闭症家庭表达了想要将孩子送到社区工作、生活的意愿。“对于自闭症患者的养护成本很高，我期待着更多像静语者家园这样的社区早日建成，当然我也很乐意参与建设。”罗艳华说。

　　对于能力较强的自闭症患者，他们可以在未来社区工厂中参与设计、生产产品，也可以进入超市、咖啡厅、食堂、园林、洗衣房工作，“在社区中培养的动手能力强、社交礼仪到位的成员，可以到社会上去就业，实现融合。”谈到静语者家园的未来，窦一欣憧憬着。