上海“无食管”男孩：从未放弃过希望理想

　　■本报首席记者 唐闻佳

　　“等我好了，我想跟爸妈坐下来，好好吃一顿饭。”躺在洁白的病床上，俊俊说出这个心愿时，在场的医生无不动容。吃饭，对很多人来说是再平常不过的事，竟成了这个大男孩的一个愿望。

　　对23岁的俊俊来说，用嘴吃饭，确实有点奢侈。过去的11年，这个上海男孩就靠一根细细的营养管维持生命。不过，这并没有妨碍他追逐理想的脚步，他一路顽强地求学，克服了很多常人难以想象的不便，考上了心仪的大学计算机专业，如今毕业在即。前不久，他在父母的陪伴下找到胸科医院，希望改变11年的“管子人生”。

　　消化道“运输线”两次中断

　　在上海市胸科医院的食管外科病区见到俊俊，一个笑容灿烂的男孩，完全没有被讨厌的疾病折磨了十多年的颓废样子。

　　“孩子一直很阳光，我们不想因为疾病让孩子失去希望。”坐在床尾的母亲客气地给探访者让座。

　　这个家庭的变化出现在2003年。一日放学回家，年纪尚小的俊俊因为口渴，误喝了双氧水。结果，双氧水灼伤了他稚嫩的食管，俊俊进食变得非常艰难，一周后就彻底没法吃东西了。在一家医院，医生摘除了他的一段食管，把胃直接接上残余的食管。这段短短的食管，和没有无异，这个男孩开始慢慢接受着身体内部的异样结构。这年，俊俊9岁。

　　这样的身体内部食物运送管道“改道”，并没有维持很长的太平。3年后，俊俊出现胃大出血，不得不接受胃大部切除手术，本来连接上下的消化道“运输线”再次中断。这次手术后，俊俊身上多了两根管子，一根在颈部，医生给他做了一个造口，用于收集排出口腔的唾液。另一根在腹部，这个胃造瘘就是俊俊每日营养的来源管道。每天，食物被打成泥状，通过细管子输送到体内。

　　自此，俊俊没法经口吃东西了。这年，俊俊12岁。

　　医生“再造”食物管道

　　“尽管这没有影响他的生命，但这样的生活质量很低。”今年5月，胸科医院的叶波医生在诊室见到俊俊，印象很深，因为这样的病例并不多见。

　　人们的既定思维里总认为医生是要救人于生死一线的，但在俊俊这个病例中，他已经与疾病“和平共处”了11年。“他不是非得做这个手术来延续生命，这个手术是要维护一个人起码的生存尊严，何况他这么年轻，还有很长的路要走。”叶波说。他是俊俊的床位医生。

　　重建消化道的方法很多，俊俊的胃已经不能使用，但可以使用结肠、空肠重建桥梁。问题是，此前俊俊接受过两次手术，这使得他的几条常用“通道”都已经因疤痕而封闭，让再次治疗变得非常困难。另外，俊俊的腹腔因两次手术变得界限不清，重新分离也很困难。为此，俊俊妈曾经一度劝儿子不要选择再治疗，她愿意照顾儿子一辈子，不想再因为手术出现一丁点意外。

　　可俊俊接受手术的意愿很强烈，他不想再靠“管子”生活了。

　　为了给俊俊一个尽量完美的身体，食管外科主任医师李志刚领衔的医疗小组反复讨论，考虑到手术的安全性和患者的舒适性、美观性，医疗小组决定从皮肤下面开辟一条新的通道，把结肠上提，给这个孩子“再造”一个新食道。

　　这样的手术路径很少用，意味着手术风险更高。经过缜密设计，手术由李志刚主刀，叶波和同事们紧密配合。

　　手术紧张地进行了5个小时，完成了颈部、胸前皮下、腹部三个位置的精细游离、实施了3个消化道吻合，身上留置了6根引流管。

　　手术很成功。昨天当记者见到俊俊时，他躺在病床上一脸兴奋。由于手术是经皮下“重造”了食物通道，细心的医生在俊俊胸口用海绵布包裹伤口，并在两边搭建了坚固的“堡垒”，防止意外撞击。

　　“过两天，这孩子就能做消化道造影了，如果造影剂通过嘴巴往下畅通无阻地进入剩下的胃和肠道，说明吻合口就都长好了，孩子很快就能经口吃饭了。”护士长丁淳高兴地告诉记者。

　　从未放弃，就等医学进步

　　手术成功对这个家庭来说是天大的好消息。

　　“11年来，我们没有一天放弃过。”俊俊妈说，这些年，他们走了不少医院，也遭遇过无数次拒绝。“如果医生犹豫了，我们也不怪医生，我们想，医学一定会进步的。”俊俊妈语气坚定。

　　这是一个坚强的家庭。11年来，爸爸打工挣钱，妈妈辞了工作，全力照顾俊俊。高中时，别人家的孩子是尽可能去更好的高中，俊俊家是拿出一张地图，画了一个圈———他们放弃了更好的高中，选择了离家更近的学校走读。

　　因为俊俊没法在学校长时间学习，小管子每次注入的能量十分有限，他每天需要多次补充能量。一根小小的细管子，就这样阻碍了他的生活圈———家住奉贤南桥的他，都没怎么去过上海市区。上体育课时，他常常站在角落，怕别的孩子撞到他，他懂事地说：“也不想给别人添麻烦。”

　　即便如此，俊俊从没因为身体原因放弃过学业。高三那年，他以很好的成绩考入上海海事大学计算机专业。俊俊母亲说，填报这个志愿，是因为这所大学还有个孩子全身只有一根手指能动，却很好地完成了四年学业，他们很受鼓舞。

　　为了练好身体“底子”，扛住这台手术，俊俊还苦练骑行。就在手术前，他参加了环浦东骑行，全程150公里。为了圆孩子的梦，他们全家出动，爸爸开车，载着妈妈在每个休息点上拿着营养菜泥，给俊俊补充能量。

　　被问及这么多年过去了，为何这回如此坚定地要做这个手术时，俊俊说，眼看大学毕业了，想找一份普通大学生的工作，也用自己的故事激励更多人。“我不想再躲在角落里。”他这样说。