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上一页 国内超百万人患“抽动秽语症” 有人1分钟扭颈62次(2)

2018年11月07日 06:37 来源:中国青年报 参与互动 

  张不凡记得,为了求职时在主考官面前表现得正常一些,他面试前在楼道来回踱步,不停抽动、发声,想让自己疲惫一些。面试中,他更是不停地告诫自己,“不要眨眼、不要耸肩、不要叫,脑门上有把枪,一抽就一枪打死你。”

  他最终获得了这份工作,但在办公室的每一秒都过得胆战心惊。他担心身上的症状会在某一刻被同事识破。

  这种焦虑再次加重了他的病情,让他很难再靠“咽炎”一类的说辞进行掩饰。最近他决定辞职,“来年或许会做老板,这样便没有人能开除自己。”

  “主流观念认为,妥瑞氏症是一种毛病,通过控制自己,就可以将失控的地方掰回来。”蒋云生说。

  事实并非如此,一位考上医学院的病友这样描述“控制自己”的感觉,“我的眼睛紧紧地闭着,有时候能张开一点缝,大多数时候都扭着一片漆黑。我的舌头时而扭曲伸直到极限,时而死死地向喉咙缩,使我不能说话不敢呼吸。”

  这加剧了单纯抽动带来的痛苦。由于患者想要控制自己,疾病本身又难以驯服,让他们总结出五花八门的控制方式,又在逐一尝试后,生出无能无力的念头。最终,挫败感渗入生活的每个方面,致使原本受情绪影响较大的疾病加重,也让患者本人产生强烈的心理对抗,陷入抑郁、焦虑、强迫的恶性循环。

  来自回龙观医院的一篇论文显示,60%的妥瑞氏症患者合并强迫表现,50%合并多动症,此外,患者常常出现焦虑、自伤等情绪和行为问题。

  神经疾病被并发的精神疾病复杂化,增加了妥瑞氏症的确诊难度,在邵明彦公布的数据中,有50.17%的孩子没能被确诊是何种抽动症。

  “我们不知怎么样被困住了,也许是因为抽搐是该病的主要特征,我们从一开始就被抽搐所吸引并去努力探究,因此就忽略了其他的问题,而它们可能比抽搐本身的危害更大。”沃卡普注意到了妥瑞氏症背后的并发症状。

  他在一次演讲中展示了PPT里一幅妥瑞氏症患者的自画像:那是一个绿色的小人,3个黏结在一起的头部、颈部表明了他的抽动症状,更让人触动的是小人的表情。沃卡普觉得,“那是比流泪看上去更加沉重的悲伤。”

  沃卡普说,大多数患者在15至20岁时,症状会有所好转,但在过去6至10年里,他们会将自己定义为“受妥瑞氏症困扰的人”,这让他们错失了一些机会,也影响了他们的正常发展。等到抽搐完全消失,他们也很难拥有“合适的成人的身份”。

  在自学多年后,赵云清概括了妥瑞氏症患者症状的三个阶段:童年时,他们小动作较多,许多人会被当作“多动症”; 青少年时,则会对未来发展、家庭关系、人际交往、恋爱观产生焦虑,进而出现抑郁症状;青年时,她们更多在躁狂与抑郁之间经历情绪的“暴涨暴跌”。

  “这些心理问题不是在真空中形成的,受婚姻和家庭特征影响。家庭教养模式、婚姻冲突、家庭成员的社会认知缺陷、社会经济地位低下、不良的亲子关系、缺乏社会支持以及社交孤独都是影响儿童心理障碍形成的非常重要的变量。”杨兴洁和同事有了新发现。

  想要走出这重重的困境并不容易。蒋云生症状较轻,不会经常发出“引起注意的噪声”,大专毕业后顺利就业,成为一名动画设计师,在工作中表现出色。

  可小时候父亲打在他身上的巴掌印,从学前班到中学没有断过的中药针灸,甚至“多动症”的诊断,仍然“梗”在那里,让身在办公室的他每多做一个表情,都会产生“困在潜水艇里的感觉”。

  直到2010年,一次聚会上,有位美国小伙主动问他,“你是不是有妥瑞氏症?”

  当天夜里,蒋云生看完了一部介绍妥瑞氏症的电影《我是第一名》,提笔写下一封寄给父亲的信。

  “在我小的时候,每次我抽动,你都让我忍,很多人也都叫我忍,轻描淡写的一个‘忍’字,几乎充斥着我的童年。说实话,我真的想忍住不动,想成为一个让你骄傲和开心的孩子,可是每次都让你更加生气。这些年,虽然装作没事,但我一直在寻找一个答案:我究竟怎么了?现在我找到了。你没错,我也没错,错的只是上帝给我们开了一个玩笑。”

  没多久,父亲发来信息,“我不想为过去的一切辩解,天下父母都希望孩子好,我不为自己去严厉管教你而后悔,可是我却为这些年没有理解你感到抱歉,没有陪着去寻找病因感到后悔,过去的这么多年,我们父子一直是僵持的,都没好好说说话,为此,我想说声‘对不起’。”

  和解

  了解疾病,只是与自己和解的第一步。对于不少患者来说,长久以来形成的被排斥、受歧视和羞耻的感觉依旧横亘在前进的路上。

  为了给自己一个交代,2015年蒋云生萌生了拍摄一部展现国内妥瑞氏症患者生存状态的纪录片的想法,并于同年创办了“妥友之家”。

  一开始,没有人愿意成为主角。蒋云生决定自己出镜。他找人拍摄了一个2分20秒的“预告片”,呼吁更多妥友“站出来,做自己。”

  刘亦果说她是被这句话打动的。“既然大家都嫌我抽起来丑,那我就在电视里抽给你看。”

  还有人在纪录片里说,“这个病又不是我与生俱来的,不是我造孽养成的,我为什么还要因为我的一个先天性的不足或缺陷,去为你们看我的眼神埋单。”

  2016年夏天,《妥妥的幸福》在一些视频网站上线,蒋云生也陆续将影片和拍摄花絮上传到了妥友之家。

  同为妥瑞氏症患者的上海高中生余波参加了这部纪录片的首映仪式。在现场,他决定向身边的老师同学坦白自己的病情,并将妥瑞氏症作为一个课题进行研究。

  整整一学期,他和来自全国各地的病友展开交流,又在自己的学校开展了心理实验与问卷调查。

  起初得到的反馈并不乐观,在受访的115名同学中,只有少数同学听说过妥瑞氏症。针对7名志愿者的心理实验显示,在分别面对正常人和妥瑞氏症患者的交谈中,大家对患者的接纳程度较低。

  第一次调查结束后,余波为填写问卷的同学播放了关于妥瑞氏症的视频、资料。普及后,大家的接纳程度明显提高。7名志愿者中有2人表示,愿意与妥瑞氏症患者建立伴侣关系。

  更让余波难忘的是一次谈话。在一次晚自习中,同宿舍的一位同学直接走过来跟他说:“你能不能不要发出那种声音?真的很令人恶心。”余波掐住自己的脖子度过了自习,其他人对那位同学进行了“声讨”。

  回寝室后,那位同学约余波去阳台聊聊,他告诉余波,这个环境中,大家会习惯并宽容,但是如果不找个办法把它控制住,以后必然会遭受很大的问题。

  “忍受,只是没能想出真正能够解决的办法。”余波说,他拥抱了那位同学,体会到另一种感同身受,“就像茨威格笔下,真正的同情。它毫无感伤的色彩,但富有积极的精神。”

  自由

  上线将近3年后,《妥妥的幸福》的播放量仅有30余万,妥友之家的粉丝也停留在4000多个。

  与社会主流文化、生活或生存方式的冲突,困扰着很多患者。蒋云生发起过几场针对病友的线下活动,但在原本充满理解、能够“自由呼吸”的地方,仍然有执着于“控制”自己的妥友,“有人一天吃8片药,有人对着墙角吐口水,就像鸵鸟一样,将自己埋在沙子里。”

  “我们的文化讲求大同,要大家差不多一模一样,所以会有枪打出头鸟的说法,也造成我们对于不合规范的、不合常理的东西的一般处理方式。”赵云清说。

  邵明彦告诉记者,与国内的环境不同,在英国,无论孩子入学还是成人求职,当地的妥瑞氏症协会都能提供一些帮助,尽力争取他们受教育的平等性、找工作的公平性。而这些国内仍然有所欠缺。

  “最大的弊端是我们现在的社会,还没有教给大家,要去接纳不同的人群。”邵明彦告诉中国青年报·中青在线记者,在英国,即使孩子症状很严重,也只是偶尔有路人会寻找声音的来源,随后会立刻调头不再看。但回国后,孩子会不断问她,“妈妈为什么有人老盯着我看?”

  前不久,刘亦果在一个公益组织的支持下,决定在广州发起一场名为《妥妥的幸福》的音乐会,但在多次发布招募信息后,没有一位患者主动联络她。

  仅有的见过面的3位广州患者全部拒绝了她。有人说不想被别人看到脸,还有人说前两天儿子散步时,没控制好抽搐了一下,孩子马上转过头来说,“妈妈,你不要在公共场合这样蹦跶,太丢人了。”

  “妥友之家提倡每位妥友都能成为志愿宣传员,但不同的人有不同的选择。”几年下来,蒋云生习惯了大多数妥友想要隐藏的心情,但有时不免无奈,“出门只扫门前雪,难道要让严重的人,这辈子都像这样躲躲藏藏吗?”

  刘亦果已经决定不再躲藏了。她不再勉强控制自己。病情发作的时候,她会拿出一张白纸,在上边画下一条横线,然后告诉自己,“你的心,要像这个海面一样平。”

  就在看电影《嗝嗝老师》时,她也在影院跟着不停“打嗝”。坐在旁边的一位老先生提醒她“你深呼吸一下”。她又大声“嗝”了一下,“没事,我是妥瑞氏症患者。”

  其他人也找到自己和疾病和解的方式。余波想开展新一轮的调查,张不凡计划向身边最亲密的10位家人好友坦白自己的病情。

  而蒋云生则计划继续拍摄普及妥瑞氏症的影片。他觉得,永远会有患者从纪录片里获得一些力量。他甚至想好了自己墓志铭上的文字:“一位致力于普及妥瑞氏症的导演,他的作品帮助了很多患者。”

  (应采访对象要求,文中张不凡、余波为化名)

  中国青年报·中青在线见习记者 王豪 来源:中国青年报

【编辑:姜贞宇】

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