张平宜新作《触》关注麻风病 将捐简体版版税(图)

　　被称为“台湾娘子”的张平宜，十多年来一直在为昔日麻风病康复村的孩子们奔走。彼时，她曾经在那里见到多位拖着淌血的残肢缓慢前行的麻风病患者，苍蝇在他们的伤口处打转。而今，医疗的进步已经让这个景象渐渐变成历史。以前张平宜的精力是培植学校，现在有些改变。她还会管孩子，但不用所有事都做了。她说自己有可能会往经验分享的路去走，“台湾娘子可以下凉山了”。

　　■ 记者手记

　　张平宜快人快语，常常提问还没完，她已经回答上了。在凉山的10年经历，让她对大陆的事情了解颇多，虽然说起话来还是台湾口音，但是很多词汇已经换成了大陆用语。一年中，她有4个月在台湾，其余8个月在大陆。她往返于凉山和青岛，也会来北京和上海与不同的机构打交道。十年来，她见证着麻风病在中国的逐渐消退。从前，她曾在麻风病村见到多位拖着淌血的残肢缓慢前行的麻风病患者，苍蝇在他们的伤口处打转，医疗的进步让这个景象渐渐变成历史。“他们现在OK的，很多人有假肢，每天还可以选择穿那个脚。”她话语里透着些幽默。

　　麻风病人的后代，常常是被人们歧视的小孩，他们受不到良好的教育，只能在自己的世界里打转。张平宜一直在做的，就是帮助这些孩子回归社会，让他们可以过上有尊严的生活。张平宜还记得第一批孩子小学毕业时的场景，她特意买来了焰火，让孩子们知道外面的世界里有的东西是什么模样。但就像她在书里写到的“有一天现实会咬人”，很多孩子并没有像她希望的那样继续学习，他们很多人又去做了童工。不是每一个人都能听进去张平宜的话，孩子们各有各的命运，张平宜渐渐看得开了。也确实有孩子因为她，命运得到改变，比如那个为她当助手的23岁的大男孩，他是大营盘小学第二届的毕业生。

　　张平宜用《台湾娘子上凉山》这本书的繁体版版税建造了村里的第一所希望学校，现在她希望把简体版的版税捐出来，帮她完成在大陆挂靠基金的心愿。“在这边设立基金会金额太高了，需要2000万元人民币，如果挂靠在一个基金的话100万元就可以，这样我至少就可以合法透明地进行工作了。”

　　谈新书 触碰隔壁的世界

　　新京报：这本书简体版叫《触》，与繁体版相比，名字的变换是什么意思？

　　张平宜：取名《触》有几个原因，首先大营盘是四川的一个角落，我希望用繁体字的“觸”，因为简体字的“触”看起来还是不够有触感，繁体版右侧是“蜀”，左边是“角”，我去的刚好就是四川的角落。再有我用这张封面的意义是：我是一般社会的人，我触碰隔壁的世界，双方因为触碰而有所认识和了解。

　　新京报：简体版在内容上和繁体版的区别是？

　　张平宜：有三分之二和繁体版一样，然后又加了一个10年手记。我很想跟人家分享一个公益组织成长10年的过程，从无到有，怎么能在一样的梦想中每一年有所成长。当然有时候也蛮令人挫败的。我觉得这个10年手记是任何公益组织都应该看的，公益组织的成长真的没有那么容易，这里面有“铁娘子”的张平宜，也有多愁善感的张平宜。另外还增加了附录的部分，因为很多人想要了解麻风病到底怎么回事，我加了历史上和麻风病有关的东西以及政策上的改变。

　　谈孩子 希望他们有尊严地闯，但他们只能打工

　　新京报：曾经看过一个视频，你在麻风村带的第一批小学生毕业时，你们非常激动。但是这批孩子毕业之后走的路，可能和你期望中的并不一样。

　　张平宜：这是这本书里我最难过的一篇，我曾经考虑要不要写，因为写完太感伤。第一批毕业的孩子现在只剩下一个还在身边，其他都走了。爱是一把双刃剑，最后我要学的是放手的智慧。我把他们从小带到大，我希望他走的路不见得是他要走的。我多么希望他们成龙成凤啊，但是孩子说他要的是自由。你心里会说“你准备得还不够”。但是他们总是很急切地要长大。

　　新京报：他们去哪儿了？

　　张平宜：基本上去工地做工了，小学毕业典礼的时候，大家都很感动，大营盘那么久没出过小学毕业生了！可是等到有一天他们到了外界，才会发现他们需要学的东西更多。他们毕业的时候会觉得自己很不错了，但是大陆一年600万大学毕业生，你出去外面跟别人打拼很辛苦的。可他们要自己去闯，才知道到底我们告诉他们的是真的还是假的。他们能做什么？只能在工地打工。

　　新京报：但是他们毕竟离开了村子。

　　张平宜：他们拥有身份证的时候就可以离开了，但“离开”应该是有尊严地到社会闯，不仅仅是能走出去，而是能够公平地和别人竞争，历史背景造成他们最缺少的就是这个。我觉得“尊严”这个词很重要，这是我们平常在外面社会的人不能理解的，我们一开始已经占了优势，只是平时你不会觉得，直到你跟深山里的孩子对比的时候。

　　新京报：你刚刚也讲到挫败感，这个挫败感指的是什么？

　　张平宜：我的组织在台湾，我是从台湾管理大营盘，关心孩子，距离遥远让我有很多无奈，很多事情我没办法亲力亲为。再者，大陆的教育资源留给麻风村的孩子们的很薄弱，他们的社会环境差距太大。父母本身没有文化，通常在教育和经济之间会选择经济，凉山应该是中国大陆童工最多的，小学没毕业就出外打工。所以我要和很多社会大环境做抗衡，这让我很无力。再者就是说，除了这个，小孩本身念书是需要天赋的，有的孩子怎么讲都真的……1算到10，超过了就算不出来。各种因素在一起，这段过程我觉得很难，和我预期的不一样。

　　谈改变 麻风村逐渐消失，现在做社会康复

　　新京报：我印象里也有麻风村的父母会想尽办法供孩子读书，有一个孩子的父母把所有的救济金攒下来。

　　张平宜：对，那个是德昌的孩子。他读到大学毕业，毕业就结婚了，在成都附近开了个店，急切想赚钱，但做得并不好。物质是我们的孩子出来后最大的诱惑，不容易把持。孩子们各有各的命运。我心情不好的时候会骂自己是猪，我常常讲说，“如果再做我就不姓张”，我已经换了太多姓了。

　　新京报：你多久要骂自己几次？

　　张平宜：不晓得，女人的情绪和天气一样。现在我没有年轻时的体力了，光跑凉山都会害怕。那边一直是盘山路，要经过好几个县，以前我一天可以爬3个县，现在每次都觉得这条路越走越长。

　　新京报：现实这条路呢？

　　张平宜：我可能会有不一样的转换，以前的精力都是培植大营盘，现在有一点改变。大营盘今年也出了第一届中学生，从学前班一直到初三，十个年级我都实现了，今年应该可以把管理学校的责任交还给学校。我还是会看学生、发奖学金，但不像以前还要管水、管饭、管孩子谈恋爱。这一两年我在大陆拿了太多奖，自己都不敢退。我有可能往经验分享的路去走，可能想要到云贵去，和当地组织合作。现在我觉得应该可以走另外一条路了，“台湾娘子”可以下凉山了。

　　新京报：你在书里也写到，麻风村逐渐消失，这种变化对你们工作有影响么？

　　张平宜：要是有一天这个社会的变化会让我失去工作，那就是我要的。麻风村逐渐消失，我们现在做的是社会康复的过程。

　　我常常跟别人讲说，如果你愿意跟我一起工作，就是在写历史。早些年我还不敢邀请别人一起做，当时还是有5%左右的传染率，我不能说服别人说你是那个完全免疫的人。可是如今医疗的改进，我们要做的是帮忙赶快消灭掉麻风村，让他们的后代慢慢回到社会，这样就完成了历史大业。如果麻风病在中国没有了，那印度呢？印度还有几百万人口是麻风病，印度并不把麻风病人做隔离，印度乞丐10个有9个都是麻风病。当我们没有麻风病人了，我们把这个经验做一个国际回馈也可以，我觉得这个工作到我老死都做不完。

　　■ 人物名片

　　张平宜

　　热情又固执的金牛座女人，出生于台湾云林斗六的公务人员家庭，毕业于台湾师范大学社教系，曾担任《时报周刊》、《中国时报》记者及撰述委员，2000年离开新闻界，协助成立中国麻风服务协会，投入两岸麻风救援义工的工作。随后在四川凉山州越西县麻风村，兴建大陆第一所麻风病人子女小学——大营盘小学。2011年7月，获民政部“中华慈善奖”最具爱心行动楷模称号；2012年2月，获评央视“2011感动中国人物”。讲述其10年凉山经历的《触》一书日前由九久读书人出版。记者 姜妍