18岁患脆骨症女孩笑战高考 不能行走艰辛求学12年(图)

　　18岁“瓷娃娃”笑战高考

　　患“脆骨症”的杜亚倩求学之路异常艰辛

　　对于18岁的女孩杜亚倩来说，今天的意义非同一般，为了等待这一天，亚倩和她的家人付出了常人难以想象的艰辛，这种难以言说的经历，从今天起，随着高考大幕的拉开，终将尘埃落定。

　　高考第一餐几块小饼干

　　早5：50，降温，微凉。位于庐阳区逍遥津街道北油坊支巷的一处居民六楼，杜亚倩起床了，“昨晚睡得挺好的，一觉睡到天明。”刷牙洗脸后，杜亚倩套上了一件粉红色外套，乐呵呵地坐在小板凳上吃早餐。

　　几片饼干、一小杯水，这就是杜亚倩的高考第一餐。“这一段时间丫头的胃口都不好，吃不下东西。”说不紧张，其实在母亲杨迎春的心里比谁都清楚，亚倩对这次考试期待了多久又付出了多少。

　　“吃点饼干就行了，耐饿，其他的也吃不下去。”说话间，母亲递过来一瓶水，让亚倩装着，可是有些“执拗”的亚倩还是把水放在了桌上。一旁的爸爸杜荣辉悄悄告诉记者，其实亚倩不是不想喝水，而是担心自己喝多了水要上厕所，耽误了考试。

　　爱心送考顺利抵达考场

　　6：30，记者联系的爱心送考车队的王大庆顺利到达亚倩家楼下，为了避免堵车，王大庆专门提前了两个半小时到达。热心的王大庆是一家装修公司的老总，得知杜亚倩的特殊情况，他主动请缨，提出在高考期间义务接送。

　　7：10，车子顺利到达合肥一中滨湖校区。经过学校提供的绿色通道，8：00，亚倩在父母的陪同下提前步入考场。

　　12年艰辛求学今战高考

　　站立行走，对于“瓷娃娃”杜亚倩来说，是埋在心底的梦想，因为患有先天的脆骨症，身体多达几十处的骨折，18年来，杜亚倩呆得最多的地方就是爸爸的臂膀和冰冷的轮椅。身体的不便，让亚倩和同龄人相比，求学之路异常艰辛。

　　上学、放学，需要父亲接送，上楼、下楼需要父亲抱着，甚至音乐课换教室、课间上厕所，父亲都要抱着。父亲并不强壮的臂膀成了亚倩最温暖的依靠。而为了照顾女儿，这位45岁的父亲承受了难以想象的艰难。

　　为治病家里一贫如洗

　　亚倩的家住在逍遥津街道九狮桥社区，在合肥最中心地带居住的亚倩家却一贫如洗。60平左右的房子里，住着祖孙三代的三个家庭。挤满了奶奶、大伯一家和亚倩一家四口共计八口人。

　　亚倩先天脆骨症，而父母早已双双下岗。为了给孩子治病，杜荣辉夫妇倾其所有，平日里仅靠打零工为生，而杜亚倩特殊的病情使得杜荣辉寸步离不开，外出打工也极为不现实。逍遥津街道了解到情况，专门在街道劳务公司给亚倩妈妈安排了个工作，加上低保金，一家人的开销勉强可以维系。但是对于高昂的医药费，全家人一筹莫展。

　　希望顺利考上医学院

　　对于未来，亚倩早已在心里有了想法，那就是报考医学专业，以后成为一名医生。

　　“我是15000个人中不幸患病的那个人，我曾经觉得这就是我的人生，社会上有这么多的好心人关心我、帮助我，我心里特别感激。”在杜亚倩的心中，将来能用自己的双手将这份爱心传递出去就是对社会最好的回报。

　　新闻链接

　　“瓷娃娃”是罕见病“脆骨症”患者的代称，其特征为骨质脆弱，蓝巩膜、耳聋、关节松弛。这是一种由于基因突变造成的疾病，全球发病率在1／10000到1／15000，中国目前还没有官方数据。民间把这类患者叫做“瓷娃娃”，因为他们就像一件极易破碎的瓷器，任何动作都可能有引发骨折的危险。(通讯员 漆武 陈年丽 记者 杨赛君/文 虞俊杰/图)