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6岁儿子脑干胶质瘤瘫坐轮椅 父亲含泪日记盼希望

2013年05月10日 14:11 来源:浙江在线 参与互动(0)

  脑干胶质瘤,

  一纸诊断犹如晴天霹雳,

  不仅让6岁儿子瘫在了轮椅上,

  也震得父亲几乎要瘫倒在地。

  父爱是坚强,

  拉着儿子做核磁共振时,

  眼睛死死地盯着紧闭的手术室大门时,

  为治病举债累累心如火烤时,

  他没哭。

  父爱是柔软,

  当化疗后,孩子一边呕吐,一边说没事时,

  他的眼泪终于肆意地流淌。

  当孩子在五月的阳光下欢笑,

  他不再恐惧,不再迷茫。

  孩子,

  你能站起来,

  这一天不会太遥远。

  5月6日,距离母亲节还有一个星期。在浙江嘉兴某部队服役的永嘉男子汤晓晓在日记中写道:人生有太多无奈,但是,还要走下去,勇敢面对。

  人说母爱如水,在汤晓晓的日记里却是父爱如山。

  今年2月,汤晓晓发现6岁的儿子汤博钧吃饭时,右手握不紧筷子。

  随后,汤博钧被温州医学院附属第二医院和上海交通大学附属新华医院诊断为脑干胶质瘤。在经过手术、放化疗及数不清的抽血、打针、吃药后,汤博钧病势走向仍不明朗。

  从儿子入院接受检查开始,汤晓晓把儿子每次治疗的过程、康复的进度、自己平日疏于照顾儿子的愧疚等,写在自己的QQ空间里。

  起初,汤晓晓只想借助这块私密的空间记录自己和儿子共同抗争病魔的过程。一段时间后,许多认识和不认识的朋友通过QQ知道了他的情况,向为儿子治病举债累累的他伸出援手。

  有朋友说,汤晓晓的日记感动了他们。

  汤晓晓说,你们的爱心给了我们抗争病魔的力量。

  2月23日

  六岁的儿子说:

  “爷爷,我有种不好的预感。”

  儿子,你叫你的老牛仔怎么接受这么残酷的现实,前两天还和你一起在屿山公园跳绳、玩游戏,很温馨地享受和你在一起的每一个幸福时刻。而医生的一纸判断:“脑干胶质瘤,目前在温州无法手术,需到上海、北京大医院继续治疗!”犹如晴天霹雳震得我们几乎要瘫倒在地。所有的语言都不能形容我那时的心情,脑子一片空白,恍恍惚惚的,多希望这只是个噩梦。

  孩子,我们的小汤圆,此时已是晚上十一点半了,我们已踏上漫漫的求医之路了。出发前,你对爷爷说:“爷爷,我有种不好的预感诶,是不是我的病很严重啊?”

  2月25日

  你还是从你妈妈的背上滑着摔下来了。

  今天一大早就往医院赶,没想到上海大都市那么大,车那么多,早早就看到了目的地,车开了半个小时还没到,真是急死人了。预约的号是9点,过了就算是违约。车却越来越堵,我只好告诉司机我先下车,跑步过去先挂号。3公里的路程对我们当兵的来说本就不算什么,可孩子,牛仔犯了一个很低级的错误,30多公斤的你对于你爷爷和妈妈来说怎么背得动呢?!最终,你还是从你妈妈的背上滑着摔了下来,你妈妈流着泪问你摔疼了没有,为什么不搂着妈妈的脖子,其实我们哪里知道,当时你的手已无力抓东西了。

  医生看过片子,和温州的医院下的结论一样:脑干胶质瘤。我们来不及伤心惊讶,拿着医生开的住院单去交费。医生找我们谈话,谈风险,大概费用,我们的预期。天啊,我们当然希望我们的小汤圆能恢复如初了。

  2月26日

  在做核磁共振时,

  我能一直拉着他的手。

  今天,孩子的状况更加糟糕了,已不能自己行走了,右手也不能很好地抓稳东西了。明天就要手术了,医院要进一步做各项检查。验血、脑电图、脑CT、腰穿、核磁共振、PET/CT……一项又一项,从这幢楼到那幢楼,做完这个检查,马上又是下一个检查。伏在我身上的孩子已无力搂着我脖子,好虚弱。本来腰穿后起码要平躺四个小时,但明天手术前必须有核磁共振的片子,检查时间很紧,没办法,腰穿后半小时就被医生要求去做核磁共振。孩子很听话,只是希望在做核磁共振时我能一直拉着他的手,医生知道情况也很感动,让我穿着防辐射服,拉着他的手陪着他做检查。在做核磁共振的机房里,设备发出尖尖的怪声,让人很不舒服。可是可怜的孩子,从你患重症病毒性脑炎以来,你拍过的片子已有厚厚的一叠了。从小到大,孩子你输过的液、打过的针、吃过的药也许比我们整个家族一辈子所用的都要多。所以孩子,你以后的路一定会更平坦些,因为大灾大难之后一定会有后福!

  2月27日

  孩子安慰我们:“你们不用担心,

  可以隔着玻璃看着我的。”

  今天一大早,我们就按护士的吩咐,给孩子换上病服,阿姨过来给孩子理发时,孩子本来想留额头上的一绺头发,说那样会帅气点,可阿姨说怕感染,必须要理光,孩子就没再强求。八点半,手术室的护工就过来带孩子过去了。一路上,我们握着孩子的手,要他坚强,并和他说手术时我们不能陪在他身边了。孩子的眼神充满着不舍,但他还是安慰我们说:“你们不用担心的,就像以前我在高压氧仓时,可以隔着玻璃看着我,但你们一定要在外面等我啊!”

  当孩子被推入手术室的一刹那,我真的后悔自己在手术单上签字了,泪水一下子涌了出来。孩子,你已经受了这么多的磨难,为什么老天爷还要你遭受这么大的罪?!

  姐、妹还在赶过来的车上,一直照顾着孩子的父亲蜷缩在墙角无声地抽泣,妻子脸色煞白,眼神死死地盯着紧闭的手术室大门。我告诫自己,这一刻我一定要更坚强,此时若我倒下了,这个家就垮了。我握着妻子冰凉的手,安慰着老人,默默地传递着我的力量。

  终于,在12点53分,主刀医生出来了,满头大汗,和我们说:手术很成功!看24小时的危险期能不能挺过来……我们刚放回肚子的心又被提了起来。

  孩子被推进了儿内重症监护室,医生找我们谈话,他留个电话号码,让我们保持24小时畅通,说没有电话就是好消息,平时也不用过来看望,因为看不到。

  回到除了床之外只能转个身的群租房里,一夜无眠。

  2月28日

  没消息就是好消息。

  可晚上11点多,手机突然响了起来!

  昨夜彻夜未眠,今天依旧没有丝毫睡意,到医院重症监护室打听情况,医生只说了一句:“没有消息就是好消息”就关上了门。我只好死皮赖脸地问打扫卫生的阿姨,阿姨说,她看到你中间醒来过,医生怕你情绪激动,又给你用了镇静剂。我们真的很高兴,孩子,你又勇敢地闯过一关!

  孩子,牛仔欠你的太多了!和同龄人相比,你缺少了太多太多的父爱。牛仔这几年一直在部队,一年只有四十天的假期,每次回家都看到你又长高了一大截,壮实了一大圈。你一周岁时,我回家探亲,刚进家门你就扑到我身上要我抱,用手指着啤酒要我喝。孩子,我们都大半年没见了,你依然记着你的老牛仔,这种血浓于水的感情怎么也割舍不了。

  孩子,知道吗,晚上11点多的时候,手机突然响了起来,那时那刻,我们的心真的骤停过,刚买的上海号码,连自己都记不得,就是为了医院联系用的,除了医院谁会打呢!后来,当那个叔叔说自己打错了时,我真的很想大骂他一顿,我们真的被吓了个半死啊。

  3月4日

  监护室外,我们在辨别里面传出的是不是你的哭声。

  孩子,从你进监护室的那一刻起,整整五天了,除了每天医生例行的告知情况稳定,我们便再也不能知道你的消息了。我们越来越着急,每天都在监护室外守望,辨别着里面传出来的哭声有没有你的。孩子,我们发誓今天我们听到你的哭声了,虽然声音沙哑、混沌不清,但我们知道那就是你。你的妈妈丫丫拼命喊着你的名字,告诉你我们就在门口,你一定要坚强。听到我们的声音你哭得更凶了,医生给你用了镇静剂,出来示意我们赶紧走。

  3月5日

  你问我们为什么不陪着你,

  我真不知道该如何回答。

  孩子,今天你终于从监护室出来了,插在气管上的呼吸机也拔掉了,导尿管也拔掉了,但留在颈动脉的留置针感觉特别吓人,护士阿姨说你手上、脚上的血管几乎被扎遍了,实在找不到打留置针的位置了。孩子,牛仔丫丫真的好心疼。

  下午,护士阿姨说可以把你的鼻饲管拔掉,试着给你喂些果汁、汤水,如果可以,还可喂点柔软的蛋糕。孩子,你的双眼斜得很厉害,一坐起来口水就流下来,说话含糊不清。你问我们为什么不陪着你,我真不知道该如何回答,只是连声说我们错了,以后不会了。你说你这几天饿扁了,一下子要吃这,一下子又要吃那,我们又要问医生能不能吃,又要冒雨去外面买。但我们很开心,你算是从鬼门关那里闯过来了,又很担心,怕你消化不了又要吃苦头。

  孩子,真的,我们什么都不求,怎样都能接受,只要你能陪在我们身边快乐地成长。

  3月15日

  孩子问我:“我们还有钱吗?”

  “别借太多钱了,以后怎么还啊?”

  今天医生大换药的时候说,孩子的伤口愈合得较好,身体状况也还可以,可以进行下一步的放化疗。放化疗的医生找我谈话的时候,妻子刚好不在,我只能将孩子带在身边,医生跟我说了放化疗的风险以及不菲的费用。后来孩子就问我,“我们还有钱吗,牛仔?别借太多钱了,以后怎么还啊?”

  孩子,你的过早懂事,既让我们高兴,也让我们心痛。孩子,也许你不知道,这几年为了给你做康复训练,我们每月的工资都花了进去,还经常要到亲戚家借点过日子,但是孩子,我们不想太早让你知道世事的无奈。

  3月22日

  孩子不停地呕吐,

  可他对我们说“会没事的”。

  今天,医生告诉我们,今后可以在放疗前1小时服用小剂量的化疗药替莫唑胺,以增强放疗效果。9点40分吃替莫唑胺,10点40分放疗,到11点40分吃早餐,你吃得并不多,可反应特别大,呕吐现象较严重,脸没有了一丝血色,可你一边呕吐,一边还叫我们别担心,会没事的。孩子,你做手术的时候我都强忍着没哭,而此时此刻,我的泪再也忍不住了,任由自己在你面前让泪水肆意地流淌。

  4月13日

  儿子,爸爸妈妈就是你的腿,你的手

  目前,孩子的右侧肢体知觉慢慢恢复,右手、右腿可稍微抬起,右脸麻木感基本消除,手术伤口恢复良好,坐得也较稳了,但肌张力还太高,脚后跟不能着地,不能独自坐起,右手不能完全张开……

  目前手术、放疗、小化疗已花费将近二十万,接下去还要进行八个疗程的大化疗,一个疗程好几万,八个疗程就是三、四十万,再加上后期的中医巩固,定期复诊,鬼知道的天文数字!

  不过,孩子,无论如何父母就是你的天,为你的治疗我们会想尽一切办法。

  为了孩子的治疗费用,几乎整个家族的亲戚都送来了钱物,孩子所在的实验幼儿园师生捐献了爱心,我初中的同学,杭州中专的同学也在为孩子的医药费筹措着……

  真的很感谢所有关心支持我孩子的好心人,千言万语都道不尽我们的感激之情,愿好人一生平安!

  4月23日

  孩子流着泪说,

  不怪阿姨,我的血管太细了

  孩子,今天是你出院的日子,手术、放疗终于告一段落。从2月23日来到上海,到今天出院,整整2个月的时间,我们有一种到鬼门关转了一圈的感觉。

  出院前,在中医科配了些调理的中药,当医生问我们孩子中药能不能喝得下去时,没等我们回答,孩子就告诉医生他不怕苦,吃药打针他都不怕。是啊,孩子从小到现在,我们也不知道已给他用了多少抗生素、吃了多少含激素的药,每次吃药打针他都很配合,有时我们忘记给他吃药,他就会提醒。有一次需抽静脉血化验,年轻的护士在他手上、脚上扎了五针都抽不出血,最后在腹股沟都没抽出来,护士长和同病房的家长都看不下去了,孩子流着泪说,不怪阿姨,我的血管太细了,弄得那位年轻的护士都怪不好意思。后来每次扎针,忙碌的护士长都要亲自过来给他扎。

  孩子,三周后,我们还得继续入院进行化疗。都说化疗很伤身体,我们真的希望这三周的休息时间,你能好好地调理好身体,这样才可以和脑子里的小虫虫做斗争。

  今天,医生告诉我们,从核磁共振的片子上看,这次的疗效还算不错,可以明显地看到里面的瘤体已灰了,也有所缩小了。孩子,没有比听到这个消息更让我们高兴的了,能坚持到现在,和太多太多的好心人的支持帮助是分不开的,所以孩子,以后我们都要满怀感恩之心,早日康复,多行善举,回报社会。

  5月2日

  孩子,阳光因你而灿烂

  昨天是五一劳动节,公园里的人好像从哪冒出来似的,比往常多了好多。这段时间总想找个清静的角落,好好地陪孩子。而坐在轮椅上的孩子最喜欢热闹,很喜欢看其他孩子游戏,也许是受他快乐情绪的影响,我也将诸多烦恼抛诸脑后。

  孩子说自己渴了,我就将轮椅推到树底下,边给他喝水,边像往常一样给他按摩肢体,突然发现他的右侧踝关节很容易往上按压了,也就是说肌张力高的情况得到了一定的缓解,我不敢相信自己的眼睛,叫妻子过来扶着孩子站立一下,竟然较容易地让他的脚后跟着地了。我和妻子喜极而泣。

  也许心情真的会影响一切,这段时间一直无心欣赏公园里美丽的风景,乍一看,原来树木竟这么绿了,花儿竟这么红了,阳光下的儿子因自己吹得一个泡泡而笑得如此开心。

  希望在,梦就在。

【编辑:王浩成】

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