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“双性人”曾三次尝试轻生 多名好心人愿捐助

2013年09月27日 11:24 来源:京华时报 参与互动(0)

唐阳阳常常独自望着窗外,不知自己的未来将是如何。京华时报记者谭青摄

  ■《“双性人”的生存挣扎》追踪

  出生在广西农村的唐阳阳从幼年开始,外形生理特征逐渐男性化。唐阳阳17年的成长岁月里,因粗如男孩的嗓音及其他男性化特征,让其遭遇了周遭人的嘲讽和异样眼光。经诊断,唐阳阳可能患上假两性畸形病。而无钱医治让唐阳阳变得绝望,曾三次尝试轻生(本报前天曾报道)。

  直至昨天,多名好心人致电京华时报,表示愿意捐助唐阳阳看病。其中包括读者、整形机构,还有一部分拥有同样经历的患者的家属。

  >>爱心

  多名好心人愿捐助

  前天,唐阳阳的经历见报后,多名好心人联系京华时报表示愿意捐助唐阳阳进行治疗。这些人中有银行的保安,希望能够和唐阳阳谈心,帮助唐阳阳走出阴影。一位母亲则称,觉得孩子可怜,“一个17岁的孩子自己生了病,父母不管,自己北上看病,还要替妹妹看病,是父母的人都坐不住。”

  一个患者家属群也已联系上唐阳阳,家属群由400多名患者家属组成,他们同在一个QQ群中沟通、交流,并在现实生活中互帮互助。一名群员称,目前群内已有四五名家长给唐阳阳捐了五六千块钱,“我们都会尽力,但是仍然凑不够所有的治疗费用,希望更多的人动起来。”

  群里已经商量好,由一名广州的患者家属联系广州中山医院替唐阳阳治疗。“接下来,就看孩子自己的意思了。”

  广西某整形医院表示愿意免费为唐阳阳做整形手术,但是她认为这些机构都不正规,想到大医院看病。

  >>纠结

  治与不治皆难承受

  唐阳阳现在更是前所未有的纠结。

  被更多的人知道后,唐阳阳觉得自己一直隐藏的东西被公之于众了。但是唐阳阳又觉得,只有这样她才能得到帮助。但是否手术让唐阳阳很矛盾。

  在患者家属群里,唐阳阳了解到很多病例,这些病例中,有的同伴接受了治疗,但是嗓音并没有恢复得像一个女孩子。而有的即使治疗了,因为治疗得晚而不能生育。“我觉得这样的话,其实治与不治差别都不大。该有的问题还是会有。”唐阳阳心烦意乱,只好爬上自家院子里的大树,一个人安安静静地思考自己的将来。

  想到手术后还得用药物维持一辈子,想到治疗后仍得以男孩般的嗓音和别人交流,17岁的唐阳阳觉得无法承受。这半个月里,唐阳阳回到学校办了休学手续,看到班上来了新同学,她也很好奇,想着一年之后的高考,她更着急。

  “我不知道自己要怎么办?但是我想先治好妹妹。”唐阳阳说,妹妹生下后也患了同样的病,还遭到了母亲的嫌弃。“母亲不愿意将妹妹养大,是奶奶说要养,奶奶把妹妹带大的。”唐阳阳打算和妹妹好好谈谈,并尊重妹妹的选择。

  □患者家属群

  他们抱成小集体,互相宣泄和安慰

  作为这类病的患者及患者家庭,他们有着普通人无法经历的曲折,也体会着普通人无法体会的亲情。因为孩子有同样的病症,这些父母抱成一个小集体,他们分担着自己遭遇的偏见和误解,互相发泄,也互相安慰着。

  治疗多年熬出头

  12年前的某一刻,陈刚(化名)感到非常的绝望。

  女儿可可(化名)在4岁时,被发现患有两性畸形。“当时我觉得天都塌了。”陈刚带女儿去了大庆最好的医院,没有人看得懂这个病,后来他又带女儿去了哈尔滨最好的医院,做了阴蒂手术。回家后,女儿并未好转,经一位老教授指点,陈刚带着女儿来到了北京协和医院。

  最终女儿被确诊为肾上腺性征异常症。陈刚开始了在北京、大庆几年间两点一线的生活。最初的手术与治疗持续了两三年,陈刚每年至少要到北京3次。当时火车没有提速,从大庆到北京要15个小时以上,陈刚经常是早上到北京,看完病后晚上再返回大庆。有一次,陈刚坐硬座坐得痔疮发作,回家做了痔疮手术。买不到票的日子,陈刚就钻到椅子下睡觉,女儿困了便睡在陈刚的腿上。“为了女儿我我都愿意承受。”

  可是再艰难,陈刚也没有哭过。陈刚当时每个月的薪水只有几百块,在北京为了省钱,陈刚租住在东四附近的地下室。在35度的高温里,他的皮肤长出很多水泡。孩子小,身体脆弱,“跟我说,‘爸爸我累’,我就背着她,走在北京的大街上。”陈刚充满了压力和悲观,“我很难,但为了女儿我得坚持。”

  也是这时,陈刚成了两性畸形这类病的“专家”。他买了厚如砖头的医学书看,对于病症的基本知识,他如今说起来头头是道。但医生的说法让陈刚一直难以释怀。医生说可可身高只能长到1.5米,“医生都保守说,我怕孩子可能连这么高也长不到。”

  如今,女儿已长到1.62米,65斤,也来了例假,以后生育没有问题,“漂亮、苗条,这样我才放心了。”陈刚说,现在每两年还要带女儿到北京复检一次,但这几年来北京复检,他轻松了很多,在群里的其他家长很多还在煎熬中,他们还在路上,而自己“熬出了头”。

  愿社会抛下偏见

  在患者群里,陈刚看到了有各种经历的家长,和他一样,这些家长都有同样的困境。“得这个病的很多都找不到医院,找到医院也找不到医生,跟没头的苍蝇一样”。

  因为孩子有同样的病症,这些父母抱成一个小集体,他们在群里分享治病经历,分享好医院、好医生,也分担着自己遭遇的偏见和误解,在群里发泄,说自己的孩子怎么被别人嘲笑,被人说是妖怪、人妖。然后大家会相互安慰和理解。

  但还是有隐隐的压力让像陈刚这样的家长透不过气。陈刚说,绝大部分家长选择让孩子早点手术,回到正常轨道,然后把这件事情隐藏起来。“这是孩子的隐私。不告诉周围的人、同事、朋友,说了大家会用异样的眼光看你。”

  陈刚觉得心酸,目前,社会认识都觉得“男女完全不同,界限明了”,但男女的差别,不仅在于外生殖器,内生殖器、性腺、染色体、个人意识等因素也包括其中。有时这种区别会暧昧不清。

  陈刚说,“很多正常人不知道这个群体的存在。”但从出生证明开始,玩耍、升学、就职一直到结婚,生活的一切都与“性别”息息相关,对于“双性人”而言,绝对是充满了麻烦和艰辛。

  陈刚不轻易掉眼泪,但是说到唐阳阳的故事后,忍不住落泪,他说,觉得看到了自己和女儿。“我替那个孩子难过,希望她能得到好的治疗。”(记者王梅 实习记者潘灿)

【编辑:王硕】

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