失效的医保：山西血友病人购药遇重重关卡(图)

　　中新网太原1月6日电 题：失效的医保：山西血友病人购药遇重重关卡

　　作者 李鹏飞

　　“你见过以前的印蓝纸吗？先是血红，慢慢就变成黑紫色了”，一发病曾文从膝盖到胯都是那种颜色，曾雪莉说起父亲“一年中几乎有半年的时间躺在床上”。

　　曾文所患的血友病，是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，因创伤出血会流血不止，或自发性皮下出血，关节反复出血会使患者骨骼变形、肌肉萎缩致残，而内脏和头颅出血则会危及生命，属罕见病。

　　直到凝血因子Ⅷ(以下简称“八因子”)引进中国，曾文才结束了靠忍痛度过发病期的历史，“只有靠皮肤承受的极限来强行止血”。

　　“目前世界上唯一有效的方法就是在出血时输注凝血因子”，北京协和医院血液科主任赵永强称。但进口八因子价格昂贵，普通患者根本无力承担。

　　2011年，山西省医疗保险将血友病纳入门诊特殊病例，患者所需凝血因子输注不用住院也能报销。2012年3月，血友病又被纳入该省新农合大病医保报销范围，患者使用的凝血因子费用可以报销75%。

　　曾文的职工医保只需直接负担自付的药费比例即可，不需要个人垫付。

　　不过从2013年3月起，一直在山西医科大学第二医院购药的曾文发现，想买到药“怎么也要跑10多趟”。

　　直到去年11月14日，病友王洪和被该院收费处告知，原本属于医保药物名录中乙类的重组人凝血因子Ⅷ已成为丙类，不能刷医保卡，要自负费用。

　　这一切的改变，都与山西医科大学第二医院血液科医生许莲蓉兼任该院医保科主任有关系。

　　与血为友

　　王洪和常常关节肿到两手不能围拢，要吊起手腕，好像无数针扎一样，用凉水冰敷稍稍缓解，但撤去后，会肿的更厉害，出血更猛。实在不行就注射止血针，但输入后一小时出血更厉害。

　　“没有办法，出血量大就要输全血，必须刚抽出来的血”，正是靠着输全血王洪和才得以活到今天，“因家人在部队工作，那时医药费全部报销”。

　　但他的哥哥就没有那么幸运了，在其十多岁时由于当时医生不懂血友病，看到关节血肿，匆忙动了手术，结果流血不止，因此夭折。

　　山西血友病之家联谊会的负责人樊颖解释说，每小时5毫升的出血量，关节腔就那么小，又没有脂肪吸收，一出血，滑膜就受损，越活动出血越多，越肿，一个月都消不下去。

　　王洪和的左腿不能打弯已经有七八年了，“那疼起来，被子压在脚上，动下被子都钻心疼。”

　　公开资料显示，血友病是“最疼痛的疾病”之一。发病时如得不到及时的止血治疗，出血过程伴有巨痛，患者经常数日夜不能寐，无治疗条件的往往靠杜冷丁、吗啡等成瘾性强效止痛药度过发病期。

　　据樊颖介绍，因为八因子提纯的技术要求比较高，成本高，且血友病属于罕见病，消费群体少，药厂动力小。目前国内仅有3家企业在产，售价相对进口药便宜很多，但药量很少，有的药仅供药厂本地，剩下的一个月不过几十支，药房也很难买到。德国产的比国内供应相对充足，但每支都在1000元以上。

　　赵永强表示，一个成人血友病患者按治疗用量，每次的费用是在4500到5000元，至血止最少要5到7次。

　　山西医科第二医院血液科医生许莲蓉对曾文说，血友病患每公斤体重要输入20——30个单位的八因子才能达到效果，取中间值，以曾文75公斤的体重，250单位的八因子一次就要用掉6支。

　　以此估算，曾文每次出血至少要花费近一万元，严重者每个月都会出血数次，治疗费用之昂贵超出普通家庭承受的限度。

　　“如果颅内、颈内、胸内、腹内出血会危及生命，一次甚至要用40支。且八因子具有12小时的半衰性，一天要输注两次，如果再出血，会更严重”，曾文说，“但只要用药及时足量，就和正常人一样，国外血友病人还有做运动员的呢。”

　　买不到的八因子

　　在血友病研究领域堪称专家的人在全国一双手都能数的过来，山西医科大学第二医院血液科主任杨林花即是其中之一，因此山西省血友病治疗中心就设在该院。

　　目前医学界公认的血友病治疗方式有两种，一为按需治疗，即出血才输注八因子；二为预防治疗，即有规律地输注八因子，避免出血发生。

　　“如果是刚刚出血的前两个小时用药，不仅起效快，而且很省药，会起到事半功倍的效果”，赵永强说。

　　中国中华医学会血液学分会血栓与止血学组和中国血友病协作组联合发布的《血友病诊断与治疗中国专家共识》(2013)(以下简称《共识》)中明确提倡的家庭治疗，亦是根据血友病治疗的特殊性要求病人家中备药。

　　王洪和发病时，常让家人到山西医科大学第二医院为其开药，花一块钱在方便门诊挂号，顺利地一次就能开出20支250单位的八因子，基本还能维持够一个月的用量。

　　血液科医生许莲蓉兼任医保科主任后，决心要堵住的“管理漏洞”，就是病人家庭治疗所需的备药。

　　“原则上针剂不能带走，曾有过真实的案例，病人带走自己注射，半年后得病，将生产药企告至法院，企业觉得冤”，山西医科大学第二医院副院长赵长青表示，“除了过敏的，一年静脉用药本身引起的问题，全国数以万计。所以对针剂管理非常严格，本院之间都不借，尤其像八因子这样静脉推注的针剂。”

　　家庭治疗这么短的时间窗要求病人必须备药在家，但医院关于针剂的严格管理很难为血友病患提供方便，此外许莲蓉要求，她必须亲见病人，即使病重的病人“抬也要抬来”，她接受记者采访时说，只见过一次病人，但记者向目前山西医科大学第二医院唯一可以开具八因子的医生杨林花核实时，对方称不仅见过病人，甚至有时是直接去对方家里。

　　在许莲蓉看来，只见病人还不够，“难道不要监测生命体征？难道不用检测凝血因子的活性？”

　　“由于每个血友病甲患者的凝血因子活性是一定的，确诊后一生中不会有明显的变化，因此没有必要在每次输注前都检查因子活性”，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池表示，“除非临床上怀疑患者产生抗体了，则有必要进行检查，同时还要进行抗体滴度测定等相关检查。”

　　同时，许莲蓉要求血友病人必须挂专家号，该院只有杨林花和侯丽红两位医生有此资格，而后者已于11月20日出国学习，周期一年。

　　曾文的女儿曾雪莉说：“专家门诊特别难挂，因为限号，早上不到8点就没号了，六七点就得来排队，甚至更早，而且一次挂号费就要40元，总共要经过6道手序，每道手序都需要一天时间。”

　　对此，许莲蓉解释说，为血友病人输注八因子，量多会产生抗体，量少了达不到治疗效果，该病属于特殊病，方便门诊是全科医生，对血友病并不熟悉。

　　杨仁池则认为，“只要是合格的医生都可以开具八因子，不需要其他资质。”

　　山西大医院、山西省人民医院血液科专家也证实，血友病并非疑难杂症，任何一名普通的血液科医生都具备诊疗血友病的资格，甚至方便门诊的医生经过简单的培训后也能胜任，

　　同样，许莲蓉也具备为血友病诊治的能力，但她数次退掉病人的挂号，病人只能忍痛等到第二天重新挂号，她解释是自己不能“即当裁判员又当运动员。”

　　虽然赵长青曾在接受记者采访时表示，可以探索为病重的血友病人上门治疗输注八因子，但截至记者发稿时，山西医科大学第二医院仍旧只有杨林花一人能诊治血友病的情况没有改变。

　　王洪和对此难以理解，“一发病根本不敢动，本来只用两支药就能好，但是在医院楼上楼下跑那么几趟，四支药都不够，这不是浪费吗？”

　　“买一次药至少得跑10多趟，这不和找了份工作一样吗”？曾雪莉说，“梦里都是许莲蓉”。

　　许莲蓉强调说，《共识》中要求，家庭治疗必须在医师的严密监控下进行。

　　国家卫生部2012年12月7日下发《关于做好血友病医疗服工作的通知》(以下简称《通知》)亦要求，各省级卫生行政部门应当按照有序就医、便民利民、极强协作的原则，确定分级诊疗和双向转诊标准，建立分工协作和双向转诊机制，逐步完善血友病分级诊疗体系。

　　“上海已经参照西方发达国家开展了家庭医生——社区医院——医院这样的三级分诊探索”，赵长青坦言，“但以目前山西的实力，本地的医生护士和病人的比例还不足以承担这样的工作。”

　　医师没有能力监控，针剂管理严格，基于现代治疗规范和病人切身利益出发的家庭治疗，在现实面前溃不成军。

　　杨仁池认为，由于目前中国尚无关于家庭治疗的官方规定，而对于血友病患者而言，家庭治疗恰恰是处理血友病患者一般出血最好的手段，相当于我们常说的“关口前移”，也就是将目前提倡的一般疾病的“社区治疗”变成更为有利于患者及时止血的“家庭治疗”。如果一定要患者到医院接受治疗则可能延误治疗时间。因此，我们应该大力提倡让血友病患者进行家庭治疗，如果与有关规定抵触，应该对相关规定进行修改，而不是以此为借口阻止实施“家庭治疗”。

　　进入2014年，许莲蓉改变了口头新规：原来一次最多只能购8支药，现在必须在医院输注，且每次输注前必须提供凝血时间、血常规化验单，必须测体重。

　　“一天打两次，上午十点一次，晚上十点找谁打？”曾雪莉问。

　　失效的医保

　　曾文、王洪和与许莲蓉的沟通没有起到任何效果，遂将情况反映到了该院院长武晋的案头，但从那时起，本属于医保药物名录中的乙类药物的重组人凝血因子Ⅷ，在该院的结算系统中显示为丙类，这意味着病人必须全部自付药费，“那天是11月14日”。

　　12月中旬，许莲蓉对此解释称，这是由于原来每支250单位的药无法购进，更换为每支500单位所致，并不排除剂型不同，药物在医保名录中的类属也会不同。

　　山西省人社局医保处处长陈占良表示，由于药品剂型更换，在系统更正时出了错，“医保药物目录有3287组共20万条，难免出错。发现后都要及时报送医保中心，由信息系统人员操作，还要打报告。”

　　许莲蓉承认11月中旬得知医保结算系统异常，当时就通知了太原市医保中心居民科科长孟凡龙，但对方在接受记者采访时否认知道此事，且称医保结算系统管理不在其工作范围内。

　　12月初，山西医科大学第二医院医保科负责技术的工作人员说，没有接到主任许莲蓉的指示不能改，之后又说，11月中旬已接到病人反映，正在和太原市医保中心协调解决，但太原市医保中心11月下旬接受记者采访时，尚不知情。

　　太原市医保中心医保科科长任静说，“省医保是一对一，同一种药不同剂型不同厂家都会分类出来，市医保就没有那么细分了”，只要药物名称不变，任何剂型都不会改变其在医保药物名录中的属类。

　　许莲蓉是否知情，其本人拒绝就此进一步作出解释。

　　陈占良表示，医保目录工作非常严肃，不准故意更改。

　　但据曾雪莉了解，其它医院医保系统是根据采购来的药品逐项对照医保目录输入，出错的可能很小，“为什么单是八因子在医保系统出错？为什么是在向院长反映情况后出错？很难不让人联想。”

　　许莲蓉拒绝了记者的再次采访，，但在其知晓“系统出错”后的长达一个半月的时间里，血友病人一直无法在该院用医保购药。

　　发病的每一秒，对血友病人来说都是地狱，由于医保无法为其分担昂贵的药费导致终生残疾甚至死亡的危险随时都有可能发生。

　　曾雪莉每次到结算窗口购药都铩羽而归，只能到院外的药房全额自费买两支，“如果出血，两支根本不管用，就是求个心理安慰”。

　　曾雪莉吁请院方能彻查此事，还病人一个明白，避免此事重演。

　　套保获利还是保命

　　对于血友病人在山西医科大第二医院医保购药规程之严格，为患者造成的诸多不便，许莲蓉认为，这都是为了规范管理医生，保证医保资金安全使用，同时亦指出，对曾文和王洪和二人格外严格，是因其用药异常，为此曾向许莲蓉太原医保中心发去书面材料，要求停止其名单上病人的医保用药。

　　虽然许莲蓉否认此事，只说向医保中心了解二人用药情况，但任静证实确有此材料。

　　王忠和也说：“可以请司法机关介入嘛，这都是保命的东西，谁会拿去卖？她每次要求我们把药瓶交回，我们都照做了啊。”

　　太原市医保中心主任欧阳湘晋说，别的省确实出现过医生与病人之间私下协议，利用国家医保政策多开药，倒卖赚差套保、分成，山西尚未发现。

　　欧阳湘晋表示，医院要防止滥用药，但要因人而异，不能一刀切。一要保证病人足量安全用药，二也不能浪费纳税人的钱，保证医保的合理使用。

　　山西医科大学第二医院医保科工作人员曾向血友病患者透露过，医院曾因医保超支被罚款，对此，欧阳湘晋表示，该院确被罚款，但另有原因，而非医保超支，同时，医保中心也没有规定医保报销上限及与此有关的奖惩措施。

　　樊颖说，因为血友病的终身性，西方发达国家的医院都为每个病友建立了档案，根据预防治疗的原则，病人只要定期去领八因子即可，广州、深圳已经开始尝试取消血友病的医保限额，就是要实现预防治疗，让血友病人过正常人的生活。

　　王忠和说：“一般都是救急用的，别说预防治疗了，按需治疗都做不到。”

　　根据许莲蓉提供的数据显示，2012年曾文用去25万元左右，王洪和，不足27万，2013年曾文，不足20万，王洪和不足20万。

　　任静透露，2013年12月徐莲蓉邀请其它医院血液科专家就二人药量进行论证，论证结果是二人用药量过大。

　　《血友病A临床路径》要求，输注药量须根据病人体重、年龄、出血部位等因素，但论证之事，曾文和王洪和全不知情，许莲蓉亦拒绝透露论证结果、论据及专家组成。

　　此外，许莲蓉引据《共识》中“成年患者是否坚持预防治疗目前尚无共识”认为，曾文和王洪和已是成人，不适宜预防治疗。

　　杨仁池则认为，如果患者反复关节出血或有其他危及生命的出血，当然可以进行预防治疗。预防治疗的目的是要改善患者的生活质量，只要条件许可，都可以进行。

　　早从2011年1月开始，太原市职工医保最高报销限额就由5万元提高到了8万，同时大病医疗保险最高报销限额也由18万元提高到了32万元。两项相加，职工医保参保人员年最高报销额可达40万元。

　　曾雪莉认为，这么大的医保额度足以使血友病人过上正常人的生活，可惜在执行过程中走了样打了折。

　　2006年，北京协和医院的两名血液科专家从太原取走了曾文的血样，确诊后明确告知，“作为血友病患者，一定要大剂量使用八因子，如果有条件，建议每天使用。一旦有出血现象，更要加大剂量。”

　　“正常人的体内，血管破裂时，靠血液中13个凝血因子自动凝血，而血友病患者的凝血因子由于缺乏8或9，血管破裂后只能是流血不止，并且疼痛难忍”上述专家说。(应要求所有患者均为化名)(完)