女童患重病鼻梁脱落 被弃医院一年半父母拒接回家

小烨的父母希望医院能够妥善治疗女儿

小烨每天都呆在广州市妇幼医院的儿童重症监护室里 图/记者 周巍

　　春节前的一天，广州市妇儿医疗中心珠江新城院区5楼，儿童重症监护室(PICU)。

　　监护室的自动门一打开，一个小女孩就会好奇地往外看。她的右眼角有疤痕，鼻子却没有鼻尖、鼻翼，且左右鼻腔贯通。见着陌生人来了，小女孩便不自觉地一步一步往后退，直到无路可退时，才跑到监护室主任陶建平的身后，小手紧紧揪住他的衣服，再也不敢探出头来。

　　小女孩叫小烨(化名)，才两岁零一个月的她是监护室里住得最久的小病人，和旁边病床上套着呼吸机或插着各种仪器和管子的孩子相比，她倒是能吃、能跑、能捣蛋。陶建平告诉记者，小烨出生才3个月便得了一场重病，住进了这个只收治危重小病儿的特殊病区。如今小烨的病已经基本痊愈，她的父母也会来探望她，可就是不把她接回家，小烨只好在这里“住”下来……

　　医院：她每天都在监护室跑来跑去

　　小烨为何会到这里来？这得从两年前说起。

　　据院方介绍，2012年3月13日，才3个月大的小烨因“全身皮肤淤斑、持续高烧”被父母送来该院人民中路院区救治，就诊时孩子出现了抽搐和休克，被立即送往急诊留观室抢救，抢救后小烨苏醒过来，但病情仍然危重，一直高烧不退，15日被送往医院的儿童重症监护室。

　　“当时整个人全身的皮肤发黑，像烧焦一样。”回忆起小烨被送来监护室隔离间的情景，陶建平记忆犹新。

　　3月24日，经过近十天的抢救治疗，小烨病情稍稍稳定，虽然经历了骨科、眼科、神经内科、感染科、眼鼻喉科、口腔科等专科会诊协助治疗和大量的定期清创，但小烨的皮肤受损严重，淤斑逐渐连成片，黑痂下的大部分组织坏死，有些甚至深达肌层。更可怕的是，在一次换药时，鼻部坏死的黑痂脱落后，下半段的组织竟也随之脱落，导致左右鼻腔贯通。原本娟秀的小烨突然就没了一大半的鼻子，还直接露出鼻孔！

　　4月25日，小烨解除隔离。

　　陶建平表示，小烨是他从业20多年来见过最严重的病例，能够救活实属万幸。医院原打算在5月初将她转至神经内科康复治疗，但因为其父母拒绝转科，于是，小烨便一直留在了重症监护室。

　　在接下来的一年半时间里，小烨在这里学会了吃饭，学会了走路，甚至能推着装药具的小推车跑来跑去、独自玩耍了。

　　由于每天都待在重症监护室，渐渐地，医生、护士便成了她最熟悉的人。每到吃饭时，小烨会主动跟着医生、护士到用餐间，大家分一些饭菜给她吃。有些当了妈妈的护士还会把自家孩子穿过的旧衣服洗干净带回来给她穿，一些未婚的护士还给她买衣服。

　　有时候，小烨还会喊护士叫“妈妈”，特别是在哭的时候。小烨最亲近的人是护士吴莹莹，有一次，小烨跟着护士吃饭时，一位护士问小烨：“妈妈是谁啊？”小烨突然指着吴莹莹叫“妈妈”，这让尚未结婚的吴莹莹十分心酸。

　　护士们告诉记者，小烨有时候也很调皮。她每天都在监护室里跑来跑去，有时会模仿护士推着小推车走来走去，有时还会摆弄桌上的针管和药品，趁人不注意时，她还偷偷将针管一包一包地拆开，把各种标签贴在自己额头上……这些小烨常玩的“游戏”让医生、护士们很担心，而重症监护室里还住着不少病重儿，一不小心她就有被交叉感染的风险。

　　由于长年见不到太阳，加上吃得不多，小烨看上去非常瘦弱，脸色十分苍白，医生们告诉记者，小烨目前体重不到10公斤，远远低于同龄孩子的水平。加上没有人教，小烨的语言表达能力较差，到现在只会两三个简单的字词，“对比同龄孩子来说，她懂的东西太少了，缺乏很多常识。”吴莹莹很担心小烨的未来，她正是要学习生活常识的阶段，接下来还面临上学的问题。没有亲生父母的陪伴和关爱，不能跟同龄小孩一起交流和生活，将对她今后的人生带来诸多影响。正说着，突然有护士说“小烨好像拉臭臭了”，原来小烨无法用语言表达想上厕所，只好将大便拉到了裤子上，吴莹莹赶紧起身帮她换洗干净。

　　小烨已经行动自如了，为何还留在重症监护室呢？

　　据院方介绍，他们曾四次安排专人送小烨回家，有两次家长不在，即使小烨的父母在家时，也拒绝接领。据重症监护室的护长介绍，有一次送孩子回家没有事先通知家长，父母都不在家，第二天再送去，家长在家但说什么都不肯接收，最后家长、小孩和医院的人闹到了派出所调解，仍然没有结果。

　　据悉，入院至今，小烨父母共交了医药费500元，尚欠医院治疗费用40多万元。2013年年底医院正式向法院起诉，要求家长将孩子接回，履行抚养义务。但两次开庭调解均告失败。

　　律师：希望爱心人士能帮帮她

　　广州红棉律师事务所律师刘玉芳告诉羊城晚报记者，她是广州市法律援助处派来负责小烨官司的。

　　刘玉芳仍建议医院和患儿家属调解结案，因为即使法院强制判决，也会面临判决后不仅执行难，而且会增加社会矛盾和不稳定因素。就事情的解决而言，如果医院不同意承诺日后免费进行相关手术，希望医院能给予患方一定经济补助，呼吁社会爱心人士进行一些捐助，让患方家属对孩子出院后的手术费用没有后顾之忧。这样，才能让孩子尽早出院并健康成长。

　　父母：想接她回家，却有心无力

　　小烨的父母为何不愿将女儿接回家？他们是否有难处？记者联系上了小烨的父亲。经过一番沟通后，他终于同意了记者到他家中采访。

　　春节前的广州，年味浓郁。紧靠着小河涌的荔湾区河柳街上人来人往，大家都在忙着置办年货过春节。

　　兜兜转转，记者终于找到了小烨的家——位于南岸路附近的一幢旧楼。小烨的父亲胡国虎带着记者爬上他位于5楼的家。

　　推门进家，光线很暗，小小的客厅十分凌乱。胡国虎告诉记者，他是低保户，如今住的是廉租房，每月1元/平方米，家里一房一厅一卫，加起来也就21平方米，狭小的阳台兼做厨房。昏黄的灯光下，墙上的两幅国画和写着“福”字的过期日历算是这个家的装饰。小烨的妈妈刘丽娟说，国画是上一个租户留下来的，她觉得好看，一直没舍得丢掉。

　　来自云浮农村的刘丽娟曾在酒楼当服务员，和胡国虎结婚后就怀孕了，小烨出生后至今没有再工作，目前全家的收入来源全靠丈夫一个人。胡国虎是出租车顶班司机，赚得多时一个月收入也才2000多元，日子过得紧巴巴。

　　提起女儿小烨，刘丽娟的眼眶就开始发红。她说，2012年3月，在一次疫苗注射后，小烨便开始发烧到38℃，脸上也开始长小红点。3月13日，夫妻俩第一次带着女儿到广州市儿童医院人民中路院区看病。

　　据胡国虎回忆，14日，广州市儿童医院的CT诊断小烨皮下出血，胆囊肿大，淋巴结肿大，当时无法确诊到底是什么病。15日一早，医院告诉他，小烨确诊为流脑，是严重的传染病，必须转到儿童重症监护室隔离治疗。医院称会遵照传染病管理相关的法律法规治疗，可以免去治疗费用。当天下午，夫妻俩见到了陶建平，陶建平告诉他们，孩子患有严重的传染病，医院已经通知广州市疾控中心和荔湾区疾控中心到他们住的社区消毒，孩子一定要在医院隔离治疗，以免成为传染源。另外，陶建平承诺，医院会尽人道主义给小孩治病，不收取任何费用。 而在医治的过程中，小烨的鼻梁组织脱落，身体也留下了大量的疤痕，对此，医院称会考虑帮女儿植皮整容。但一个月后，医院又说，儿童医院没有整形科，小烨更适合在青春期后才进行整容手术，要求家长把小烨接回家。

　　谈话间，刘丽娟哽咽着给记者看女儿生病前几个星期拍的照片，照片中小烨白白胖胖，五官端正精致，十分可爱。刘丽娟说，这一年多来，她日夜都思念女儿，每天都吃不好、睡不香，体重掉了十几斤。为了能够在医院规定的时间(每天下午3时至5时)去探望女儿，她再也没有打工。而女儿在医院的伙食费她也会按时给，此外，奶粉、衣服、纸尿片等生活必需品也会及时买回带到医院。只要护士说缺什么生活用品，他们都会补齐。她边说边拿出一大堆消费单据给记者看。

　　“每次去探望都会喂她吃些东西，有时煲些粥，有时跟她玩游戏(比如捉迷藏)或者读一些识字书给她听”。她说，听见女儿喊“妈妈”，就是她最开心的时候。而丈夫因为工作原因，较少去医院，有时间时，他会抱着女儿在医院里里转一转，晒晒太阳。

　　刘丽娟说，他们非常想把女儿接回身边，但实在是有心无力。

　　“女儿没有鼻子，接回来如何见人？幼儿园哪一家肯接收？……”胡国虎说，因为担心小烨鼻子缺失和身上的疤痕引发后遗症和并发症，才没接小烨回家。

　　刘丽娟说，担心女儿会变得自卑自闭，不能像正常人一样面对社会。为了她以后好，虽然很想女儿，但也只能忍受分离之苦。小烨的爸爸说，他们曾经咨询过医学整形美容医院的医生，对方称小孩现阶段可以整形，但长大还要重新整形。而记者从近日广州市妇儿中心的专家鉴定会诊报告书上看到，由南方医院整形科专家胡志奇同意签名的意见是：“……原发病已治愈，已达出院标准，面部、四肢的皮肤瘢痕对生活无影响，鼻端、鼻中隔缺损，由于小儿目前处于生长发育阶段，不宜接受整形手术，建议十八岁以后方可行相关手术”。

　　“小烨身上的伤疤和鼻梁脱落是医院造成的医疗事故，应该由医院承担整容的费用”。胡国虎再三强调，他更担心，女儿回家后医院不出整形的费用，家里根本没钱支付了，他说，如果医院愿意签订协议承担费用，他们就立刻将女儿接回。(文/记者 陈映平 　实习生 王嘉仪 通讯员 周密)