成都61岁渐冻人要“写”20万字自传 鼓励病友

志愿者到“渐冻人”龚勋惠家里为她表演节目，为她解闷。

　　站在客厅里，82岁的张大宽亮开嗓子开唱：“咱们新疆好风光……”在歌声的“伴奏”下，宏济路社区党委书记杨智慧摆动身体，跳起了新疆舞，两名社区工作人员打着拍子。他们的观众只有一个———61岁的“渐冻人”龚勋惠。

　　4月9日，这一幕在龚勋惠的家中上演。在过去的一年多时间里，这场只有“一个观众的剧场”多次上演，演员们从12岁的小学生，到82岁的老大爷，他们的目的只有一个：让“渐冻人”龚勋惠开心。

　　拨打86613333-1加入“剧场”

　　锦江区莲新街道办宏济路社区书记杨智慧说，目前，社区正在与社工组织、学校联系，争取发展更多的志愿者，加入到“一个观众的剧场”中来，为有交流障碍的人群带去心灵的温暖。

　　为此，锦江区莲新街道办联合成都商报今起开通热线电话86613333-1，如果你有任何特长，愿意加入“一个观众的剧场”，为这类特殊人群打开一扇与外界交流的窗口，请拨打这个电话，为他们带来渴望已久的欢乐。

　　当潮汐带走最后一粒沙子，人们偶尔会想起，那里曾有过一堆沙。如果海水将我淹没已是无法改变的事实，那我也要尽一颗沙子的力量，在柔软的沙滩上，刻下一道轻微的痕迹，就像流星，就像烟火，生命曾经存在过，绚烂过。

　　———“渐冻人”张红

　　接力的表演

　　这是一个只有一个观众的剧场，舞台就是并不宽敞的客厅。没有聚光灯，也没有音响设备，两名演员，一人唱，一人跳。他们的表演并不专业，但却让唯一的观众———61岁的“渐冻人”龚勋惠开心地大笑起来。她用眼睛在电脑上打出四个字：谢谢你们。

　　剧场只有一个观众，客厅就是舞台

　　4月9日10点30分，杨智慧、张大宽以及两名社区工作人员来到龚勋惠的家，“我们又来了”，杨智慧笑着说。

　　龚勋惠坐在沙发上，全身只有头部能微微摆动，看见有人上门，她的脸上浮现出笑容。她用眼睛在电脑上打出“欢迎你们”，并通过电脑上的语音系统将这些字念出来。

　　杨智慧一行人，以志愿者的身份来到龚勋惠的家中，他们希望通过表演节目、拉家常的方式，让龚勋惠开心起来。

　　在聊了一会天后，节目表演正式开始。82岁的社区居民张大宽站在沙发边上，亮开嗓子唱起来：“咱们新疆好风光……”伴着歌声，杨智慧旋转起舞，跳起了新疆舞，两名社区工作人员在一旁打着拍子。“我们会什么就表演什么，目的就是为了让她开心。”杨智慧说，“我们希望通过这些形式，多与她进行交流。”

　　一年来，已有多名志愿者“上台”表演

　　事实上，这个“一个观众的剧场”，已经存在一年多了。一年多来，多名志愿者上门，为龚勋惠表演节目。

　　12岁的小宁(化名)曾经在这个“剧场”为龚勋惠表演过小提琴。小宁的父亲是莲新街道办的工作人员，他从父亲口中得知此事后，希望能见见这位坚强的婆婆。去年寒假，小宁为龚勋惠拉了《金色炉台》和《梁祝》。表演完后，龚勋惠非常开心。这场表演也让小宁了解到“渐冻人”以及这个群体。“娃娃回到学校，给同学说了这件事，有很多同学表示想为龚婆婆表演。”小宁的父亲说。

　　一个多星期前，志愿者小王和小袁来到龚勋惠的家中，为其演唱了二重唱版本的《真心英雄》。“之所以选择这首歌，是觉得符合她的特质。她本身处境艰难，却还帮助了那么多人，确实是真心英雄。”小王说。

　　接力还在延续。对口联系宏济路社区的锦江区委组织部的工作人员也加入进来。不但走进龚勋惠家中陪她聊天、说话，还积极寻找各种社会资源，希望帮龚勋惠实现梦想而添把力。

　　如果你愿意，来为“渐冻人”带来快乐

　　4月9日上午，在社区志愿者为龚勋惠表演完节目后，她高兴得合不拢嘴。她告诉成都商报记者：他们跳得非常好。

　　“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS)，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。

　　龚勋惠说，“渐冻人”非常渴望像正常人一样，与他人沟通交流。“但是大多数‘渐冻人’在一年后说话就不清楚了，只是用手机和电脑进行交流，手也会逐渐无力，慢慢地，与人交流就断了。”锦江区莲新街道办联合成都商报今起开通热线电话86613333-1，如果你有任何特长，愿意加入“一个观众的剧场”，为这类特殊人群打开一扇与外界交流的窗口，请拨打这个电话，为他们带来渴望已久的欢乐。

　　唯一的观众

　　如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡，你会怎样？

　　在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。

　　得病的人肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被冰雪冻住。但这个过程不是迅速的，而是身体一部分一部分地萎缩和无力，今天是腿，明天是手臂，连控制眼球转动的微小肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。

　　2003年，龚勋惠患上“运动神经元病”，全身只有头部能微微摆动，成为“渐冻人”。患病11年后，她用眼睛打字写自传，记录下自己与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助生活困难的病友渡过难关。

　　在大家帮助她的时候，她也用自己的方式，在帮助更多的人。

　　身体渐渐冻住 用眼睛“打字”交流

　　对于龚勋惠来说，生命已经“渐冻”，现在，她全身瘫痪，不能言语，除了头部能微微摆动外，她全身都无法动弹。

　　2003年8月，华西医院诊断她患有“运动神经元病”。“渐冻症”发作迅速，2006年，龚勋惠的四肢逐渐被冻住，她坐上了轮椅，生活完全不能自理。

　　龚勋惠的丈夫杨存瑞说，患病后，妻子仍然保持乐观的心态，仍然做她的家庭主妇，掌握家里的财政大权，做主家里的大小事。2012年9月，家人为龚勋惠购置了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，通过人脸识别，捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑，屏幕上有键盘的所有功能，操作者可进行选择。通过这套系统，龚勋惠用眼睛“打字”与人交流。

　　4月4日，她见到记者，用拼音输入法在电脑上打出“你们好”，并通过电脑的语音系统发音，简单的3个字，她用了30多秒。

　　鼓励病友 她要“写”20万字自传

　　去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”，她是群主“龚阿姨”，目前，她管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人或家属。因为是群主，病龄11年，以前当过医生，很多病友和家属都喜欢问她问题。有时正吃饭，屏幕弹出QQ，她停下吃饭，立即和病友交流，她的饭菜常常会冷了再热。

　　除了精神安慰、讲解医学知识外，龚勋惠还自掏腰包，帮助群里的困难病友。家里保存的32张快递单和QQ聊天记录显示，她给乐山病友“风轻云淡”买过坐便椅，电暖鞋、蜂蜜、腊肉、零食；山东病友“心如海”去世后，她跟“心如海”的老婆聊过几次，给她寄了家里的腊肉；给安徽病友“下站幸福”邮寄了1200元现金，20斤腊肉香肠。

　　今年春节，龚勋惠告诉丈夫，她准备用眼睛打字的方式，写一部自传。根据初步规划，这部自传约为20万字。用眼睛“写作”，效率不高，每天早上8点一直写到晚上11点，尽管有时写到凌晨一两点，每天最多也只能打3000字。目前，这部自传已经写了约4万字。白天电脑看久了，晚上眼睛总是流眼泪。龚勋惠说，她写书的目的，主要是希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励其他“渐冻人”不要放弃生命的希望，保持良好的心态，和病魔抗争到底。另一方面，她也希望通过写书，让更多人了解到“渐冻人”这一群体。(记者 安利平 胡挺 李娅 摄影记者 鲍泰良 王效)