浙江渐冻人：全身只剩眼球能动 照样出书写歌

　　浙江的渐冻人中，有一个人，名叫汪建华。而要说汪建华，必须要讲他的妻子，吴梅丽。

　　8年前，他写60多页的情书，她笑得合不拢嘴。他在家做饭，她外出逛街。他唱歌弹琴，她倾听崇拜。

　　但如今，他躺在病床，唯有眼球能动，她在身边照顾贴心贴肺。

　　杭州武警医院的一间病房，已经成了老汪和吴梅丽的家。昨天，钱江晚报记者走进了这个特殊的家，病床上的老汪，张着嘴，两只手插在装满淡黄色液体的塑料袋中。吴梅丽说，这是特意从胡庆余堂配的中药，能活血化瘀，每天都要泡一个小时。

　　全身只剩下眼球能动

　　妻子8年坚守，不抛弃不放弃

　　2006年，汪建华右手虎口肌肉开始萎缩。同年10月，在上海确诊为渐冻症。2007年1月，汪建华开始出现昏迷；1月24日，汪建华丧失呼吸能力，当时切开气管，鬼门关前走了一遭。

　　后来汪建华只能靠呼吸机维持生命，全身只剩下了眼球能动。

　　吴梅丽不抛弃不放弃。

　　夫妻俩每天的生活从早上5点多开始的。一般吴梅丽先起床，第一件事是给汪建华喂水。与平常人不同的是，因为老汪无法咀嚼和吞咽，食道由于长期没有使用而闭合，所以只能通过插在胃部的管子喂。喂完水后是排便，从6点多到8点，一般人10分钟就能解决的问题，夫妻两人要共同努力一个多小时，然后吴梅丽还要帮汪建华洗个澡。

　　8点半，早餐。喂饭和喂水用同一个直径5毫米的管子，所有的食物都要用榨汁机搅成碎末。早餐一般是肉包、蛋白粉、蜂蜜，加上铁皮枫斗之类的保健品。“一定要加点蜂蜜，可以护肝、润肠，还能通便。”

　　早饭后，是汪建华的“运动”时间，整整持续一上午，就是为了延缓肌肉萎缩：用低频仪器对四肢进行低频按摩，每组20分钟；让踩扯机推着老汪的双脚，强迫他下肢的肌肉运动。运动的间隙，还要灌输营养液，保证肌肉营养；医生每天会给汪建华做针灸。

　　喂过中饭，吴梅丽会给汪建华喂榨汁机榨过的水果和中药。

　　其实，水果再甜、中药再苦，汪建华都早已体会不到了，但是他还能体会到妻子的相濡以沫。记者在病房的一个多小时里，吴梅丽几次跟汪建华交流：要不要吸痰？要不要吸口水？这样的交流更多靠的是他们夫妻几十年的默契。在一边的钱报记者，根本无从理解汪建华转动的眼球里表达了什么。

　　花费35秒才能写出一个字

　　他躺在床上出了书，还写了歌

　　下午的时光，如果有力气，老汪会花点时间来写他的新书——《心路情满》。

　　老汪要写字时，妻子要先把翻盖手机准备好；然后，拿起女儿做的拼音板，一个字母一个字母挨个指。他眼球上下动，就是对了；眼球左右动，就是不对。平均写一个字，他的眼球要动20次左右，写对一个字至少花两分钟。拼音板敲烂了一块又一块。吴梅丽再把老汪要“写”的字，输入手机。

　　钱报记者掐了下时间，老汪“写”下一个最简单的“大”字，花了35秒。吴梅丽说，有时很简单的一句话就是一下午，一天也就几十个字。

　　让钱报记者深受触动的是，老汪今年用同样的方式创作出歌曲《融化吧！渐冻的心》。跟拼音板一样，女儿特意为老汪做了一张谱曲板，每一个音符、节奏，都写在板上。老汪的外甥女婿亲自演唱，女儿做后期，当一段4分钟的MV呈现在老汪眼前时，他的心似乎真的已经融化。

　　不仅如此，汪建华从2009年2月2日开始写作，历时4年，完成了4万字的《把心捂热》，向读者展示了渐冻人陌生的世界。

　　晚饭后，吴梅丽要跟早上一样，把老汪的身子从头到脚彻底擦过一遍，临睡前，还要喂上安神补脑的中药口服液。

　　在老汪的歌里，有这样一句歌词：“每当暴风雨来临/我们总是手挽着手/在泥泞的路上前行。”幸好，在他被渐渐冰冻的人生里，遇上了吴梅丽。