“渐冻人”生命最多剩5年拼命工作：留爱不留债

刘建国患病后肌肉萎缩、骨瘦如柴。记者 胡伟鸣 摄

　　昨天下午5点，在中南医院的走廊里，刘建国坐得笔直，他没穿病号服，看起来如同正常人。直到他站起来走路，才发觉异常，他步行时双臂下垂，一动不动，整个人显得十分僵硬。

　　他患有罕见的“肌肉萎缩性侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”，按医生乐观估计，他的寿命最多还有3至5年。

　　刘建国说话已开始有些含糊，肌肉萎缩得非常快，但他仍在艰难地工作，每天用颤抖的手指发微信和短信联系业务。他发得很慢，但一直在坚持。因为，他始终抱有一个信念：“在有限的时间里，尽最大的努力，留爱不留债。”

　　【他的病情】

　　一年前右手突然无力

　　4天前，刘建国住进武汉大学中南医院神经内科复查。他坦言，对于渐冻症，医生能讲的不多了，“一条路而已，就是等死。延长生命无非是呼吸不行就上呼吸机，吃不下东西，就在胃上开个口子，直接往里打营养液。”

　　这话听起来很残忍，但刘建国显得很平静，平静得令人惊讶。他今年41岁，老家在新洲农村，大学毕业后留在中心城区工作，5年前开始自主创业。相对于很多同龄人来说，刘建国的人生经历并不顺畅，也正因为这样，他笑着说：“我的心理承受力还不错。”

　　尽管如此，但他压根没想到自己会遇上十万分之二的小概率事件。

　　去年7月，他感觉右手有点使不上劲。到医院一检查，医生怀疑是渐冻症。

　　这是一种什么病？他和妻子一头雾水。

　　回家上网一查，“罕见、致死、无药可救”，这几个关键词让他充满恐惧又带有一点侥幸，毕竟当时还没有确诊。接下来的两个月，他和妻子跑遍了武汉各大医院，直到9月底在北京拿到一纸诊断：渐冻症。

　　此时，刘建国反倒平静了，“有一种尘埃落定的感觉”。病情如预料般地快速恶化，去年年底，刘建国的双臂已经无法抬起，吃饭只能用勺子，颈部肌肉也在衰退，脖子连带上半身只能僵硬地挺着；最让他尴尬的是，咳痰功能正在丧失，只能低头让痰液慢慢流出来。

　　【他的心情】

　　最害怕的

　　是“好多事情没有做完”

　　不论是在武汉还是北京，医生们都告诉刘建国，他的生命大约还剩3到5年。考虑了很久，他发现自己最害怕的竟然不是死亡，而是“很多事情还没有做完”。

　　首先放不下的自然是家人。刘建国的妻子黄莉萍是一名内科医生，他们的儿子才7岁。患病后，儿子曾拿着霍金的照片说：“爸爸，你们好像啊。”刘建国猜想，儿子已经知道实情，但并不知道病情的严重性，这也让他有些欣慰。

　　黄莉萍说，夫妻二人已记不得哭过多少次。但在人前，刘建国一如平常，每天仍工作不辍，他对妻子说过的最绝望的话，就是“我不会等到瘫痪那一天……我不会连累你们娘俩”。

　　黄莉萍曾多次劝丈夫关停公司，不要再住在办公室，但他始终摇头：“坐在家里不做事，我受不了的。”其实，黄莉萍知道，他是想在有限的时间里，尽量减轻家里的负担。

　　【他的行动】

　　每天跑业务最远到沌口

　　刘建国的公司办了5年，其间几次转向，经营状况并不理想。最糟糕的是，在公司最好的时候，合伙人先后抽走了10万元，相当于公司的一半资产。为继续经营下去，夫妻俩不得不四处举债。目前，他们为办公司、治病已举债近30万元。

　　这笔债让刘建国放心不下，他对妻子说得最多的一句话是：“留爱不留债。”患病至今，除了看病，他几乎每天都在外面跑业务，最远跑到了沌口。为了节支，他选择与同事坐公汽一路颠簸，只有送货时才开车。

　　为掩饰自己的病，刘建国在客户面前坐得笔直，客户看出异样，他就谎称：“只是颈椎有点问题。”

　　“如果客户知道你得了绝症，谁还能放心地和你做生意啊。”刘建国苦笑着说。

　　病重路远，记者忍不住反复追问：“你不累吗，你身体受得了吗？”刘建国反复作答：“还好、还好……”

　　【他的支撑】

　　同事们每天坐车3小时来上班

　　刘建国不想“留债”，还因为公司的员工。

　　这家只有2名员工的公司原本设在汉口，他患病后迁到离老家很近的新洲阳逻。公司的业务也从手机销售转向食品批发。

　　用刘建国的话说，公司里没有员工，只有朋友。两名员工也认这个理，他们分别住汉口、武昌，每天坐公汽到阳逻上下班，一趟就得3个小时以上。如此辛苦，每人每月的工资却只有2500元，但他们为老板的毅力所感动，依然不离不弃。说到这些，刘建国淡定的脸上掠过一丝惭愧：“真是对不住他们。”

　　前天，黄莉萍又劝他关掉公司，他想了很久，反问妻子：“关了公司，两位员工怎么办？”

　　刘建国说，这两名员工都是相识十几年的朋友，志同道合，一起创业，“这家公司也是我们共同的梦想，有时候想想他们，我也要尽量坚持，直到不能动为止。”

　　【对话刘建国】

　　我希望尽快还清欠债

　　记者：知道自己病情之后，那一刻的心情是怎样的？

　　刘建国：害怕，因为这是一种罕见的无法治愈的病。

　　记者：家人知道后，有什么反应？

　　刘建国：我父母年纪很大了，又是农民，对这个病不是很了解，加上开始发病的症状看起来并不严重，他们表现得都很坚强。我妻子是医生，比较理性，哭过之后就跟我说，不要紧，我们一起面对。

　　记者：除了欠别人的债，你的公司好像也有一些欠款没有收回。比起做新的业务，收欠款不是来得更快吗？

　　刘建国：我现在这种状况，更关注的是还清欠债，而不是追回欠款。我希望能尽快把欠债都还清，“留爱不留债”，不给父母妻儿留下经济压力。

　　【对话黄莉萍】

　　我会不离不弃

　　记者：随着病情发展，他会全身瘫痪，到时候你怎么办？

　　黄莉萍：我会一直陪着他，不离不弃。

　　记者：渐冻人的生命一般都比较短，你们讨论过生死问题吗？

　　黄莉萍：他还在像以前一样上班，拼命工作，除了穿衣、洗脸、刷牙要人帮忙之外，其他基本上都是自理。我们现在不用讨论那么远的问题，也不想讨论。

　　记者余乐 通讯员高翔