火熏疗法治地贫？ 专家：治疗还需正规

　　近日，一则父亲自学《本草纲目》为患β重型地中海贫血女儿进行烟熏治疗的新闻触动了很多人的心。父亲表示自己为了给女儿治病，已经走投无路。此事也引起了全社会对该病的关注，专家指出预防出生缺陷，以及正规治疗才是正途。

　　携带者需重视孕前检查

　　地中海贫血为人类最常见的遗传性溶血性贫血类型之一，在我国地中海贫血以南方省市发病率高，如广东、广西、贵州、云南、四川、福建、海南等。临床上以a和b地中海贫血最为常见。地中海贫血的临床表现差异极大，轻型患者可完全无临床表现，而重型地中海贫血严重影响患者健康甚至危及生命，给家庭和社会带来沉重的负担。

　　地中海贫血是基因缺失引起的，但是地中海贫血还是可以预防的。统计表明，如果夫妇双方都是地中海贫血基因的携带者，他们的子女就会有25%的可能是重型地中海贫血，50%的可能是轻型地中海贫血，另有25%属于正常。

　　专家说，像中国香港和新加坡等一些原先地贫高发地区，在做了大量的知识普及工作和相关的预防措施后，目前这些地区的重型β地贫病孩的出生率显著降低。在预防上，首先要做好产前诊断。其二，临床医生要早期识别，要告诉患者，你是这样一个基因携带者，今后就要重视婚检、产检。

　　治疗费用昂贵引关注

　　造血干细胞移植是目前重型地中海贫血唯一的根治性治疗手段，但由于存在配型较难、移植风险和费用昂贵等因素，目前世界范围内对大多数重型地中海贫血患者的现实性治疗选择仍然是输血治疗。

　　重型地中海贫血患儿如不接受输血治疗，预期寿命一般超过5岁，不规律输注者寿命约13-19岁。但长期反复输血不可避免铁会沉积在心、肝、胰腺、性腺，患者会因脏器严重铁过载和器官功能衰竭而死亡。因此，对于医生来说，不仅需要早期把重型临床病人诊断出来，还要指导其规范性输血之外，通过皮下注射、口服等方式进行祛铁治疗。

　　尽管输血、祛铁等能缓解患儿的贫血和改善生活质量，但长期的治疗费用仍非常昂贵。目前，广东、广西等地区已将地贫用药纳入医保，β型重型地贫患儿治疗还可享受一定比例的报销。相关专家表示，只有政府、家庭、医护人员、社会四个环节全部重视起来，地贫患儿的预防、救治才能真正地做好。 (黄文娟 整理)