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渐冻人用眼睛写字:140字“写”20分钟

Woman with ALS uses her eyes to 'type' autobiography

"Typing" with her eyes, Gong Xunhui, who has Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), took ten months to finish her autobiography "Struggle with Illness."

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2014年12月12日 05:45 来源:成都商报 参与互动(0)

  “眼睛作家”的第一条微博

  140字“写”了20分钟

  成都商报发起“认购梦想”活动 为龚勋惠圆梦,帮助更多渐冻人

  2014年12月12日 成都商报电子版

  患上渐冻症12年的61岁渐冻人龚勋惠只有头部能微微摆动,却用眼睛打字的方式,历时10个多月,写成了12万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。现在,她最大的梦想就是,自传能够卖出去,再用卖自传的钱为更多的渐冻人病友购买呼吸机(成都商报曾报道)。昨日,龚勋惠的故事经成都商报报道后,感动了无数网友和读者,有读者表示愿意捐出呼吸机,来帮助更多渐冻人。

  成都商报记者 胡挺

  摄影记者 王红强

  “认购梦想”

  圆梦冻人

  为了实现龚勋惠的梦想,帮助更多渐冻人。从今日起,成都商报将发起“认购梦想”活动,今日,成都商报将开通《美丽动人———绝症中的坚守》预购通道。市民可拨打86613333-1,预购该书,一本起购,售书收入将全部用于渐冻人治疗事宜。据了解,《美丽冻人———绝症中的坚守》一书售价29.8元,将于明年2月出版。

  热心读者来电

  “我愿意捐出家里的呼吸机”

  昨日,成都商报报道渐冻人龚勋惠用眼睛打字,写下12万字自传后,引发广泛社会反响。不少读者纷纷打进本报热线,希望能帮助这名坚强自立的老人。

  读者郑女士说,她在成都商报上看到龚勋惠的故事后,深深地被她面对疾病时毫不退缩、乐观坚强的精神打动。“我的姑姑也是一名渐冻人,遗憾的是,她患病5年后,已经离世了。”

  郑女士说,当时自己的姑姑还在四川大学华西医院治疗时,曾经有一个公益组织为姑姑捐献了一台呼吸机。“因为姑姑在成都的时间很短,这台呼吸机基本没怎么用。今天看到这个报道后,我想把这台呼吸机捐献出来,看能不能帮到更多的渐冻人。”

  郑女士在网上找到了龚勋惠的QQ号,加了对方好友,但考虑到龚勋惠用眼睛打字不太方便,她没有在网上说起此事。“我打算周末的时候,到她的家里去一趟,看看这位坚强的人,同时把呼吸机也捐给她。”

  “眼睛作家”发微博

  仅仅注册就用了近1小时

  “看着那么多渐冻人一个个离去,我心里很难受。”昨日下午,龚勋惠用眼睛打字的方式,“告诉”成都商报记者。

  为了实现自己帮更多渐冻人购买呼吸机的梦想,昨日,龚勋惠头一次在网上注册微博,整整用了差不多一个小时,斟酌半天后,她将微博取名为“‘眼睛作家’龚勋惠”。注册后,她用眼睛打字的方式,发布了第一条微博,140字的内容,她“写”了近20分钟。

  除了QQ群外,这是龚勋惠所能想到的最好的推广方式。这条微博发出后,立即在网上引发较强反响。截至昨晚7点40分记者发稿时,这条微博阅读量已达到2.1万次。网友们纷纷为龚勋惠坚强和助人的精神所感动,网友“野火Taffy”评论说:“我相信一定能卖出去的,3000本并不是很多,30000本都没问题的。您一直在照亮别人,大家都会支持您的。”有网友已经开始认购自传。网友“瓜瓜酱”说:“我买一本。”另一名网友则表示:“我认购10本。”

  腾讯公益助力“认购梦想”

  昨日上午,腾讯公益相关工作人员通过成都商报了解到龚勋惠的情况后,被她的行为深深感动,表示将积极协助成都商报发起的“认购梦想”活动。腾讯公益工作人员表示,可以通过腾讯公益的网络平台,让网友通过在腾讯公益平台认购自传的方式,为龚勋惠筹集购买呼吸机的钱。目前,成都商报记者已经将龚勋惠的相关资料提交给腾讯公益平台工作人员,工作人员正对资料进行审核,这一认购梦想的网络公益活动,将在近日内启动。届时,网友可在腾讯公益平台,认购龚勋惠的自传。

  “眼睛作家”的第一条微博

  希望卖出3千本自传 帮助其他渐冻人

  “我是一个只有头部能动的渐冻人,我用眼睛打字,一分钟只能打6个字,经过10个多月,我用眼睛写出了12万字的自传:《美丽冻人———绝症中的坚守》,并自费出版。我的梦想是,3000本自传能卖出去,用这笔钱来为其他渐冻人购买呼吸机,很多渐冻人买不起呼吸机,呼吸衰竭而死。谁能帮我实现这个梦想吗?”

  网友评论:

  奇迹!正常人未必能做到

  @小段爱唱甜蜜蜜:这种自强不息的精神值得我们学习,由此可见只要我们遇事不惧困难,通过自己的努力奋斗和拼搏,将来有一天说不定就能实现自己心中的梦想。

  @三快马:有志者事竟成,与命运抗争不服输,渐冻人都能创造奇迹,我们健康的人没有理由不努力。

  @我永与你同行:没想到一个患病12年的渐冻人,居然凭着对生活的信念,完成12万字的自传,还做了那么多有益的事,这令我们这些常人汗颜!

  @酸辣白菜甜:一个正常人未必能做到,可她却做到了,这简直是个奇迹呀!

  “眼睛作家”自传写了啥

  1,抗争故事。成都商报记者从龚勋惠提供的自传目录上看到,《美丽冻人———绝症中的坚守》一书,按照时间顺序,从龚勋惠少年时代写起,一直到中年患病,及抗争过程。全书展现了一个渐冻症病人,在面对病魔时,顽强不屈,向着痛苦微笑的经历。

  2,经验分享。作为与白血病、癌症等疾病齐名的“世界五大绝症”,多数渐冻人患病后只能存活3—5年,而龚勋惠患渐冻症已经12年了,这在全国渐冻人群体中,也属少见。在这本自传中,龚勋惠将会分享自己与病魔抗争的经验,为更多的病患及其家属提供长时间与疾病抗争的宝贵经验。

  3,医疗工具书。自传的封面上,用黑体字写道:“第一本渐冻人自救的必备工具书,中国各级民政部门、慈善组织、爱心人士的最佳关怀宝典”。龚勋惠在患病前曾学过医,有一定的医学知识,患病12年后,又积累了许多关于渐冻症的医疗知识,并总结了全国各地渐冻症病友关于渐冻症的护理、治疗方法。这些内容,之前龚勋惠都写在QQ空间里,现在,这部分内容被写入自传,“病人和家属看了后会受益,也知道该怎么做了。”

【编辑:吉翔】

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